Ti, co nás dobře znají, tak vědí, že už dlouho slintáme nad myšlenkou, pořídit si domeček. Jedním z důvodů jít z města pryč, je hnusný vzduch a kravál, už i vzhledem k Jankově nemoci a tomu, že máme další děti a taky dalšího astmatika....
Teď poprvé jsme přešli od mluvení k činům a dneska jsme se byli podívat na první dům.
(Pozitivní na tom je, že jsme se dozvěděli, že některé banky berou v potaz i příjmy, které se nedokládají na FÚ, což by nám mohlo doooooooooooost zvednout "kredit" s ohledem na peníze, které beru na Janka.)

Nicméně domeček, který jsme dneska viděli, je totálně úžasný, plný výzev na rekonstrukci a předělání, cena velmi přijatená. Jen trochu nesplňuje ty požadavky, kvůli kterým dům chceme. Je kousek od šachty a okolo jezdí ty jejich vláčky plné toho, co tam těží. Je sice schovaný, takže ta šachta není až tak vidět, okolo je pár rour.... Z druhé strany je luxusní výhled na město v dálce.
Děsí nás hluk a prach, který snad bude větší, než v tom našem městě. A na stránkách OKD jsme zjistili, že plánují těžit minimálně do roku 2028. Takže na důchod bychom mohli mít klid.

Skóre dnešního dne:
3:00 - budíček - Janek má takové bolesti nohy, že nemůže spát, tak řešíme, jestli nasadit morfium nebo marihuanu, protože už všechny ostatní léky bere na maximum a výš jít nejde.
5:45 - opaření ruky čerstvě zalitým čajem. Když už nemůžu spát, chtěla jsem dětem udělat snídani.
7:35 - vyšetření na ORL
7:50 - málem srážka s mužem vyššího věku (je mi hloupé psát s dědkem) v autě
8:00 - návštěva zubařky
8:20 - návštěva jiného zubaře pro panoramatický rentgen zubů
9:00 - zpět k moji zubařce a vytržení šestky vlevo dole, protože rtg ukázal, že je tam váček a přestože mě zub poslední rok vůbec nezlobí, preventivně musel ven.
Nasazena antibiotika, takže ofisvíkend s "děckama" z práce prožiju velmi bděle. Taky dobrý. Budu jim pak všem vykládat, co dělali a říkali. :-)

Myslím, že dneska jsem s aktivitami skončila. Látky, které jsme včera s Jančou protřídily, uklidím jindy. Až nebudu za pochodu usínat a ruka nebude pálit i při závanu vzduchu.

Potřebuju opravit a seřídit šicí stroj.

Abych mohla jít s Jankem na transplantační chemu, musím mít já sama sérii vyšetření, že v mém těle nikde není žádný infekt, který by mu mohl v době hluboké neutropenie způsobit komplikace. To není samozřejmě problém. Problém je, že mám na to 3 týdny, vyšetření nesmí být starší než 2 týdny a v jednom z těch týdnů jsme s Jankem v Brně na sérii jeho vyšetření. Velmi vtipné. Včera jsem strávila dopoledne obvoláváním lékařů a domlouváním termínů. Kožní se stěhuje přesně v tom týdnu, kdy můžu já. A snad v pátek budou už ordinovat (v pondělí nastupujeme). Takže sehnat někoho jiného. Gynda, tam mě chtěli objednat přesně v těch dnech, kdy jsme pryč a zubní měla čas v květnu.Někteří z lékařů si nebyli jisti, co mi mají vlastně za vyšetření udělat. No, bude to ještě sranda.
Jinak doma je klid, zvládli jsme přestěhovat koberec z obýváku do ložnice, do které jsme nastěhovali zbývající děti a my si udělali ložnici s pracovnou v jejich pokojíčku. Nakonec je to tak útulný pokoj, že tam trávíme čas všichni a dokonce tam máme i "knihovnu".
Mě během stěhování švihlo v zádech, tak jsem byla 2 dny nepoužitelná, což bylo docela komické, když Janek s nohou nezvládá spoustu věcí, takže jsme byli doma 2 mrzáci a řešili jsme, jestli opravdu mám vlézt pod tu postel a podat mu ten ovladač na televizi, nebo to vydrží do odpoledne, až se vrátí zbytek rodiny ze školy. Ještě větší "sranda" je v tom, že Janek na těch parketách bez koberce klouže, hlavně v noci, když jde rozespalý na záchod. Prostě totálně blbé rozhodnutí v blbém čase. Člověk, dokud praktické věci nezažije na vlastní kůži, tak mu to nedojde. Ale koberec už zpátky dát nejde a na nový zatím není. Tak snad to zvládne bez větší újmy.

Jsme konečně doma.
Tohle byla psychicky snad nejnáročnější hospitalizace. Pro Janka hlavně. Po 2 týdnech na ortopedii jsme byli pak dalších 5 na onkologii. Naivně jsem si myslela, že to tam už bude "odsýpat", ale jelikož měl Janek nějaký problém na sešité ráně, dostali jsme chemu až 3. den.
Na pokoj nás položili se stejně starým klučinou, který měl asi pocit, že je na tom nejhůř a má ty největší bolesti na světě. Určitě bolesti měl, to nechci nijak zpochybňovat ani zlehčovat, nicméně to bylo hrozně náročné zvládat splíny Janka a ještě k tomu utěšovat a povzbuzovat další cizí dítě, které nemělo sebemenší snahu cokoliv zvládnout. Když jsem pak měla možnost pozvat jeho rodiče, bylo mi kluka fakt líto a nedivím se jeho stavu, hlavně tomu psychickému.
Měli bychom teď být doma víc jak 2 týdny, což je neuvěřitelná doba. Jen aby se nepřihodilo nic jiného a my neskončili zpátky v nemocnici s teplotama nebo aftama. Ale snad to teď Janek zvládne.
Pak jdeme na sérii vyšetření, jednak kvůli té vysokodávkované chemoterapii a následné transplantaci a taky aby zjistili, jestli opravdu nikde v těle nezůstalo nic, co tam nepatří. A v polovině dubna to začně. Poslední akce. Pochopila jsem, že vlastně už máme vyhráno a vůbec mi to nedochází. Je fakt, že definitivní výsledek bude až po scintigrafii a PETu, ale podle doktora je to tak, že pokud vyšla histologie nádoru 100% nekrotická, mělo by být nekrotické všechno v těle. Ale sichr je sichr.
Jankovi už rostou zpátky vlasy i obočí a řasy, což je legrační, protože vlasy mu rostou tý chmýřovité. Skoro je mi líto, že mu to zase vypadá.

Tak jsme zpátky na onkologii.
Janek je sice už trochu z těch nemocnic uondaný, ale taky se drží.

Pllán léčby je stále s vysokodávkovanou chemou, ale trochu jsem do toho rýpla, jestli vzhledem k výbornému výsledku histologie nepřehodnotí celou situaci a třeba tu "metastázi", o které si myslí, že tam vlastně není, neprozkoumají důkladněji....
Budou se radit.

Dneska přišly výsledky odřezaného nádoru: 100% nekrotické!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bulím a skáču radostí. Doufala jsem v to, ale po tom všem jsem neměla odvahu se na to spolehnout. Je to tady. Je to super. Skoro mám pocit, že i slunce svítí skrz ty mraky.

O tom, jak Janka přesunuli na odporné oddělení napíšu jindy.

Dneska slavíme!!!!!!!!!!!! A zítra taky!!!!!!!! A pozítří!!!!!!!!!!!!!!!!

Haleluja, sláva Bohu

Tak další akce s docentem, který nechápe, proč chci vědět, co vlastně Jankovi dělali.
Synáček mě potěšil po mém přijezdu tím, že mu vzali koleno. Skvělý a dokonalý docent mi nebyl schopný vysvětlit, co vlastně řezali, co nahrazovali..... Udělal ze mě blbce, který netuší, jak anatomicky vypadá koleno a proto mi není schopen vysvětlit, co vlastně dělali. Takže pořád nevím, co se s Jankem dělo, jen vypadám jako matka, která nechápe, co má jeho dítě za nemoc, protože ji zajímá, jestli bude normálně chodit a jak moc bude fyzicky omezený. Pan doktor prohlásil, že budeme rádi, když Janek přežije tuhle nemoc a jak na tom bude fyzicky, není důležité. Takže pořád nic nevím, jen tuším. Pan doktor prohlásil, že si mám nastudovat koleno a pak mi to během 10 sekund vysvětlí.

Byli jsme dneska za Jankem na JIPce, vypadá dobře. Má zavedený epidurál, aby necítil bolest, ale i tak ho ta noha bolí. Dopoledne mu ten epidurál nefungoval a říkal, že takovou bolest nezažil. Jak nesnáší jehly, tak by si nechal klidně znovu napíchnout cokoliv, jen aby ho ta noha přestala bolet.
Sice jsem ještě nemluvila s žádným doktorem, ale podle toho, co řekli Jankovi, všechno proběhlo dobře a Janek má prý nohu jako novou.
Tak se začínám uklidňovat.

Tak jsem už s Jankem mluvila, vypadá to docela dobře, ale s operujícím doktorem budu mluvit až v pondělí, protože odjel někam na nějaký kongres.
Pro mě je důležité, že má kluk obě nohy a probral se z narkózy, další detaily budu řešit až potom.
A jak jsem předpokládala, tak dokonce byl velmi přístupný myšlence, že bych za ním přijela už zítra a byla tam s ním. Dokonce si to domluvil s přednostou oddělení, přestože jsou v celé nemocnici zakázané návštěvy.
Jsem totálně vyčerpaná...................

Nervičky na pochodu.
Janka očividně svým zájmem otravuju a ani se mu nedivím.
Chtěla bych si to s ním vyměnit.
Ráno mi psal sms, že v 8 jde na sál, tak jsem mu hned volala, jak se cítí a tak. Byl odměřený, skoro drsný, že se jen zbytečně stresuju a že mi hned po operaci zavolá. Tak to jsem zvědavá. Bude mít zavedený epidurál, aby necítil tu bolest v noze po operaci. A jsem ráda, že je tak optimistický a v pohodě. Taky mu asi dělá dobře to, že mě nemá pořád za zadkem a může o sobě rozhodovat sám, což vlastně ohledně toho epidurálu udělal. Anesteziolog mu dal na výběr z několika možností, jak se to po té operaci dělá a on si vybral, já jsem mu to jen telefonicky odsouhlasila.
Možná je na čase začít se chovat jako matka dospívajícího kluka. Jenže vím, že zase přijde chvíle, kdy mu bude špatně a já mu budu dobrá. Ty přechody jsou šílené. A dnešní dopoledne ještě bude.
Ale v hloubi duše vím, že to dopadne dobře a jen doufám, že patologové nenajdou v odřezané kosti žádnou živou rakovinnou buňku.

Tak konečně něco konkrétního: 
operace proběhne v pátek !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tak jsem doma. Janek v nemocnici. A čekáme. Měla jsem pocit, že mě onkologie naučila trpělivosti a zmírnila moje tempo. Ale co je oproti tomu ortopedie!!!!!!!!!!!!!
Já hlupoňa jsem ráno čekala skoro hodinu na docenta na ambulanci. Samozřejmě jsem si ho spletla s někým jiným a ten správný mi utekl. Ani jsem neznala jeho jméno, jen jsem věděla že je docent. Kupodivu jich tam mají více. Tak jsem běžela na oddělení, tam jsem od sestry vyzvěděla jméno docenta, který bude Janka operovat a taky to, že už je asi na sále. Pak jsem letěla zase zpátky k jeho kanceláři (je to jiná budova), kde jsem  ho odchytila s rukou na dveřích operačního sálu. Odkázal mě na svoji sekretářku, že mi řekne, kdy mám za ním přijít mezi operacemi. Tak jsem to domluvila a šla zase zpátky za Jankem.
Mezitím jsem stihla zavolat chlopkovi a hystericky se mu vybrečet do telefonu.
Když jsem se pak konečně dostala k panu doktorovi, dozvěděla jsem se, že o kovové náhradě nikdy neuvažovali, že to pak nejde zpětně nahradit kostí, takže pro Janka je nejlepší řešení homoštěp a nějaká chemoterapie nehraje roli, protože i bez ní je tam riziko toho, že se kost neuchytí. Byl na mě moc hodný, doporučil mi, že do toho nemám mo vrtat a mám spoléhat na jeho 40tileté zkušenosti v tomto oboru.
A perlička na závěr: když jsem zmínila, že ho bude operovat zítra, tak mi na to řekl, že neví, jestli se mu zítra  vleze do programu a ve čtvrtek má nějakou moc složitou operaci... "no nebojte, do konce týdne tu operaci určitě provedeme."
Tak jsem jela domů.