Takže definitivní rozhodnutí padlo.
Ewingův sarkom, skoro to stejné jako osteosarkom. Jen se může kdykoliv vrátit, metastázuje kromě plic také do kostní dřeně a kostí a léčba je mnohem delší a náročnější. Paní doktorka na nás vychrlila spoustu informací o tom, co se bude dít a jak to bude náročné a co všechno budeme muset podstoupit.... Janek nesmí chodit do školy, musíme mu domluvit individuální výuku, musíme mu předělat pokoj, aby se tam maximálně dobře uklízelo a koupit mu novou postel, protože to bude jeho nejbližší přítel pro nastávající rok. Pokud bude všechno v pořádku a on nedostane horečku, infekci, afty...... a asi dalších milion komplikací, měli bychom jezdit vždycky na několik dní jet do Brna, tak mu dají dávku chemoterapie a pokud bude v pořádku, pojedeme domů. Pak by měl mít cca dva týdny na zotavení a pak další kolo, celkem 6. Každý den mu musím vařit čerstvé jídlo, nesmí sníst nic, co není čerstvě otevřeno, nic, kde je něco žívého....seznam na 2 strany. Kontroly katetru a odběry krve, v případě, že cokoliv nebude v pořádku, okamžitě do nemonice. To znamená mít v pořádku auto a neustále na benzín. Pokud léčba bude úspěšná, tak mu odooperujou ten zbytek nádoru, pokud nebude moc zasaženo koleno, tak jen kost a pokud bude, tak amputace celé nohy. A pak dalších 8 měsíců chema.

13

Taky trochu toho pozitivního.
Včera jsme s Matěm "oslavili" 13 let spolu jako manželé. Skoro bychom to zazdili, kdyby nám to známí nepřipomněli gratulací přes sms. V rámci aktuálních událostí jsme to nijak neřešili, ale když jsme hodnotili ty roky spolu, shodli jsme se, že:
- se milujeme 13x více, než když jsme se brali
- je nám spolu 13x líp, než když jsme se brali
- líbím se svému muži víc, než na začátku, přestože mám o několikrát 13 kg více, než když jsme se brali
- jsme spolu šťastní, i přestože jsme vzhledem nemoci Janka nešťastní
...................
Nechci tady nijak vystavovat náš vztah, někdy je to těžké i po těch letech, ale jsem neskonale šťastná, že jsem si Maťa tenkrát vzala a vydrželi jsme to spolu. Že přestože na něj v posledních dnech křičím, i když za nic nemůže, tak to mám dovoleno, protože on ví, že si potřebuju ulevit a jinde to teď nejde. Teď mnohem více prožívám, že je moje opora a můžem spolu jen tak sedět a brečet, protože pro něj je tahle situace stejně náročná, jako pro mě.
Stálo to za to. Všechny ty roky, kdy jsme náš vztah budovali a někdy to chtěli možná i vzdát (ale těchto chvil bylo moc málo), tak to stálo za to. A já jsem vděčná Bohu, že nám k tomu dal sílu a mě pokoru a jemu moudrost a trpělivost, protože víme oba, že bez Něj bychom to nedali. Byly chvíle, kdy jediné, co nás drželo spolu, bylo vědomí, že Bůh má pro nás lepší věci, než jaké si děláme my navzájem, když jsme na sebe vzteklí a kolikrát naše hádka skončila jen proto, že jsme si uvědomili, že Bůh asi moc nejásá nad tím, jak se k sobě chováme.
Lidé říkají, že Bůh není spravedlivý. Souhlasím s tím. Já si ničím nezasloužila mého muže, mé děti, mou církev, mou rodinu..... Všechno tohle je od Boha velký dar pro mě, která věci spíš jen komplikovala a dělala podle sebe. Přesto mě Bůh stále miluje a dává mi dobré věci. Ty nejlepší.

V pátek 24. 9. Jsme ho převezli z Bulovky na Motol na onkologické oddělení.  Zkoušela jsem se tam domluvit, jestli by nám ho na víkend nepustili domů, když stejně nejsou ještě výsledky biopsie, jenomže paní doktorce připadá ten nádor moc velký, tak to zamítla, což se ukázalo nakonec jako dobré, protože Janka ta cesta přes Prahu hrozně vyčerpala a večer mu vyskočila teplota na 39,2°C. Je hodně unavený a zase zhubnul další 3 kg, což už je celkem asi 16 kg. Ačkoliv je to oddělení naprosto luxusní a moderní a sestřičky i doktoři tam jsou hodní, ochotní a nespěchají, ale snaží se komunikovat, tak když jsme viděli všechny ty děti bez vlasů s kapačkama….. Znovu na mě padla depka z toho, co musí Janek všechno absolvovat. A děsím se chvíle, kdy mu budu muset ty jeho vlasy ostříhat, přestože mu zase narostou. Nechápu, jak můžou rodiče, kteří nemají oporu v Bohu, tohle zvládnout. Já sama mám co dělat a to vím, že Janek neumře. Když po mě chtěla paní doktorka podpis, že souhlasím s transfúzí krve, odběrem kostní dřeně, odběrem mozkomíšního moku….tak jsem se jí tam rozbrečela, přestože většinu z toho mu dělat asi ani nebudou. Ty děti tam se nechovají jako nemocné, baví se tam spolu, berou to asi tak jak to je, že se snaží uzdravit. A je fakt, že to prostředí taky hodně pomáhá, Janek byl úplně nadšený z toho, jak jsou postele pohodlné a povlečení hlaďoučké. I taková hloupost může někomu udělat líp, přestože ho nevyléčí.
O to horší byl příjezd domů. Jak jsem odjela, tak jsem tam přijela. Prádlo, co jsem v pondělí posbírala z balkonu, tak tam ještě leželo, stůl v kuchyni měl stejné šmouhy, jen nádobí ve dřezu přibylo. Vrátila jsem se totálně vyčerpaná a těšila jsem se na děti, které spaly u mamky, takže jsem je ani neviděla. Místo toho jsem se v sobotu vzbudila, děti i Maťo pryč a bordel jak v tanku. Jeli do Hradiště, abych měla klid. Na co? Na úklid? Úplně to ve mě vře. Pro mě to v Praze nejsou prázdniny, abych dojela domů a nastoupila další šichtu. V noci jsem skoro nespala,protože jsem se dusila v péřových peřinách, každý den jsem 2 hod cestovala za Jankem a zpátky a neustále se ovládat a být před ním pozitivní, taky není snadné. V pátek cesta z Bulovky na Motol a pak další vyšetření a bloudění po  nemocnici, cesta na vlak a pak vlakem ve stoje 4 hod domů. Nejsem superžena, abych se usmála a fungovala dál.
Fuj, Nechci si stěžovat. Potřebuju to ze sebe dostat, aby až se všichni vrátí do uklizeného bytu jsem byla v klidu a mohla s nimi probrat, že tak jak já podporuju Janka v jeho nemoci, tak oni musí podporavat mě, abych na to měla energii. Naše rodina je teď rozdělená a přesto musí fungovat všechno dál a ne čekat až to skončí a pak to dáme do pořádku. Tohle jsem si zažila s maturou, kdy jsme jeli na úsporný režim, protože nebyl nikdo, kdo by korigoval. Ale já v téhle rodině nejsem jediný kapitán a je třeba napnout plachty a dál jet směrem, kterým máme jet, a ne vyhodit kotvu a čekat, že to nějak dopadne.
Třeba můj příští příspěvek bude více pozitivní.

Poprvé ve svém životě mám pocit, že od Boha dostávám něco, co si absolutně nezasloužím. Vím, že Bůh je milostivý a miluje nás a dává nám věci, na které nemáme ve své hříšnosti šanci dosáhnout, ale celá ta akce s Jankem, jakkoliv je náročná a bolestivá, mě dostává. Dneska jsem si četla vzkazy, které Jankovi píšou lidé na stránkách našeho sboru. Je to neuvěřitelné, že jedna taková nemoc vyvolá tolik reakcí a akcí. Vždyť Janek není jediný pacient s touto diagnózou a jsou děti s mnohem těžšími nemocemi. Přesto se Bůh tolik slitoval, že kvůli mému synovi, který navíc ani s Bohem nežil a svůj život mu neodevzdal, vyburcoval svoji církev k modlitbám a boji za jeho život a zdraví. Pamatuju si, jak jsem četla svědectví od Mirky Cáskové ohledně jejich domu a říkala jsem si, jak je to škoda, že Bůh takhle nejedná v našich životech. Placatíme se tady a někdy jsem měla pocit, že ten život je jen o tom "nějak to proklepat", ačkoliv jsem to nikdy tak nechtěla. Obrátila jsem se v 15ti letech s tím, že budu jednou žena misionáře a můj život bude o plném nasazení pro Boha. Jenže nějak jsem z té své představy za těch 20 let uhla. Během těch let jsem si říkala, že to byla asi jen moje nějaká představa, ale přesto jsem měla stále touhu sloužit a v rámci možností mých čtyř dětí a pracovního nasazení mého muže jsem to dělala. Ale celou tu dobu jsem měla pocit, že to není ono. Teď naopak prožívám Boží přítomnost a milost v takové míře, jak nikdy předtím a přestože ...............někdy to dopíšu, teď jsem groggy

Tak pokračujeme v našem "příběhu":
Janka jsme odvezli ve čtvrtek do Prahy na Bulovku. Poslala nás tam doktorka z Ortopedie v Orlové s tím, že je to to nejlepší v ČR. Měli jsme tam být mezi 8-9 hod,  takže jsme vyjeli v noci/nad ránem. Byla jsem teda nervózní, útroby jsem měla stažené, že jsem ani usnout nemohla. Dojeli jsme tam přesně v 8, což byl skoro zázrak, protože naše navigace si spletla fakultní nemocnici a výzkumným ústavem. Musím říct, že teda zvenku ta nemocnice vypadá tak, jak američtí filmaři prezentují ve svých filmech Českou republiku. Oprýskaná, zastaralá, nedostatek prostoru na všechno. Představa, že tady operovali prezidenta? Sestry na přijmu studené jako psí čumák, doktor - kapacita vypadal, že s ním musí být super pařba někde v lese u táboráku. Nicméně mě jeho studený přístup k celému problému docela uklidnil. Nabídl nám dokonce o něco přijatelnější verzi, kdy by nemuselo dojít na chemoterapii a jen mu vezmou kost, ale ještě pořád nezamítl verzi mnohem horší, kdy procento přežití je jen 40-60%. V pondělí jde na operaci, kdy mu vezmou vzorek kosti a z toho určí o jak moc agresivní nádor jde.
Tohle jsou fakta. Emoce, to už je jiné. Asi není nic horšího pro matku vidět, jak její dítě trpí, ona mu nemůže nijak pomoct a ani neví, jestli mu může pomoct někdo jiný. Janek je neuvěřitelně statečný. Projevuje se u něj ta jeho nezdolná vnitřní síla, která nás tolik let dostávala do vývrtky při jeho výchově. Teď jsem za ní vděčná. Má samozřejmě strach, neví, co se bude dít.............. A ví, že může umřít, ale věří, že ho Bůh zachrání. A já věřím, že ho zachrání i v případě, že se prokáže ta horší varianta. Lidé mi od středy píšou sms a volají, rozjeli modlitební řetěz za Janka na stránkách našeho sboru. Měla jsem obavy, že nebudu cítit tu přímou Boží podporu, jeho zájem. Ale to, jak lidé ze sboru reagují na celou situaci a jak si je Bůh používá, tím, že mi píšou, že se modlí a že jim dal pro Janka takové a takové slovo.... Nikdy jsem necítila tak moc Boží zájem a pomoc jako skrze tohle. Lidé mi píšou verše z bible, které mě utvrzují v tom, že Bůh Janka zachrání. A i když to bude hrozně náročné a pro něj bolestivé, tak s Boží pomocí to zvládne.
Je jedna paní, která má dceru se stejným problémem a nabízí svoje poznatky a podporu, píšou mi kamarádky a maminky z Majáčku... to jsou taky věci, které mi taky moc pomáhají.
Na druhou stranu si hrozně moc užívám ten čas s ním. To, že spolu mluvíme, drží mě za ruku, opírá se o mě. Vím, že je to poslední takový čas s ním, protože v jeho věku jsou už normální úplně jiné projevy k rodičům než to, že nás potřebuje. A jakmile bude tohle za ním, budeme dobří už jen k tomu, abychom vysolili kapesné a hlavně se neptali kde a s kým bude. A tak to má být. A na to se těším.