Neuvěřitelné, že jsme měli teď týden volna od nemocnice. A dneska jsme čekali na výsledky jen 1,5 hod. Nádherné. Sice nás doktor nepotěšil tím, že plánovaná vyšetření v červnu se ještě o jeden den protáhnou, ale to zvládneme. Důležité, že krev je v pohodě, teď ještě tělo musí začít fungovat v pořádku. Za poslední měsíc Janek přibral sotva kilo, vlasy ani jiné porosty mu ještě nerostou, ale je to prý normální, že to chvíli potrvá. Déle, než po těch předchozích blocích.
Já už se taky dávám dohromady, moje fóbie z davů začíná ustupovat a už začínám pomalu počítat s normálními věcmi.

V neděli jsme byli na obědě u tchánů na zahradě. Každý rok si tam nafotím moc hezky děti. Tentokrát začala bojkotovat Klárka, takže ve chvíli, kdy se rozbrečela, protože se nemohla fotit s hlavou skloněnou dolů, popřípadě s vlasy v obličeji, jsem to vzdala. Třeba to příště vyjde. :-) A naivně se utěšuju, že tohle bude vrchol jejích pubertálních aktivit.
Dostal mě Janek, když s děckama hrál na hoňku. O berlích. Už jsem ho ani neokřikovala, jen mě nepřestává udivovat, jak je pro něj přirozené fungovat se svými omezeními a nepoddávat se jim.

Dneska nám doktor vykládal, jak je někdy pro některé rodiny náročné najet na původní režim, který byl před nemocí. My  jsme mu naopak vysvětlovali, že to pro Janka problém nebyl, spíš ho musím brzdit, aby nenajel moc rychle. Vyšla jsem z toho jako velká brzda. :-)

Víte k čemu používají prodavačky v obchodech rukavice? Aby si neušpinily ruku. Jinak nechápu, na co je mají.
Včera jsme si chtěli koupit něco dobrého ke kávě a paní prodavačka nám zákusky nabírala rukou v rukavici, kterou předtím hadrou umývala tácy. Při odchodu jsem viděla, jak tou samou rukou v rukavici hází tu hadru do kýble s vodou a dává další zákusky na další tác. Nějak jsem se neovládla a šla jí slušně vysvětlit, k čemu tu rukavici na ruce vlastně má. Víte čím mi zaargumentovala? "To si ji mám jako pokaždé sundat a zase nandat? Tak si to pojďte zkusit, jaké to je, nabírat ty zákusky" Tak jsem ji vysvětlila, že jsem v cukrárně pracovala, takže vím, jaké to je nabírat zákusky.
Hlavně nechápu, že k nim nedošel ještě vynález v podobě kleští na zákusky. Nechápu to. Hlavně nechápu, jak si můžou dovolit takhle fungovat v docela frekventovaném obchodě. Možná by jim neuškodila návštěva příslušných orgánů, aby jim ta nařízení vysvětlila a to vysvětlení podpořili pokutou pro zapamatování.
No, takže mám na seznamu další obchod, kam nebudu chodit. Je mi jasné, že ve většíně obchodů je to stejné a co oko nevidí, to srdce nebolí, ale i ta asertivita k zákazníkům by měla mít svoje meze.
A taky musím připustit, že jsem trochu zdeformovaná z hygieny na onkologii, a já sama funguju na jiném levlu, než před rokem. Mám problém koupit si něco nezabaleného a jakmile slyším prodavačku zakašlat, či pčíknout, odcházím s prázdnou.
Třeba to časem přejde.....

Poslední týdny, myslím ty, co trávíme doma, jsou ve znamení rekonvalescence. U Janka fyzické, u mě hlavně psychické. A to nejen z posledního pobytu, ale mám pocit, že z celé léčby. Chtěla jsem si zpětně přečíst, co jsem tady za ty měsíce zveřejnila, utřepat si vzpomínky, srovnat postoje, které jsem měla na začátku, a které mám teď.
Nejsem toho schopna. Nejsem schopna se k tomu teď vracet cíleně, protože se mi vrací některé situace samy od sebe a zpětně na ně reaguju. Většinou pláčem. Na chvilku. Uvědomuju si, že jsem některé věci podvědomě potlačovala, abych je nemusela řešit. Nechápu, jak jsem některé situace zvládla tak, jak jsem je zvládla (někdy teda ne moc dobře), když zpětně mi to přijde šílené. Taky si uvědomuju, jak jinak to všechno vypadá zvenčí celé té situace a jak jinak, když v tom všem jste.
Včera u Soni jsem řešila, že za celou dobu našeho léčení jsem na onkologii nepoznala nikoho, kdo by léčbu, či nemoc nezvládnul. Slyšela jsem o tom, že některé děti odešly, ale my s Jankem jsme nikoho takového nepoznali.
Občas píšu zprávy o Jankovi na církevní web a občas někdo napíše nějakou reakci. Dnes přišla reakce od paní/slečny, jejíž sestra měla stejnou diagnózu a celé to nedopadlo tak, jako u nás. Vlastně dopadlo, jsme ve fázi, kdy je nemoc pryč. Teď budeme 5 let čekat, jestli se ten hnus nevrátí. Slečně z Třince se vrátil a tento měsíc hnus vyhrál.
Tak nějak si s tímhle nevím sama v sobě rady.

Moje naivita nezná mezí. Naivně jsem si myslela, že tempo "domov vs. nemocnice" bude slabší, ale zatím to tak nevypadá.
Minulé pondělí jsme jeli na kontrolní krev do Brna s tím, že pak měl jít Janek ležet a rehabilitovat na ortopedii. Na onkologii jsme se jen utěšovali tím, že tam nezůstanem a nepůjdeme ležet na oddělení, ale i tak to na nás působilo docela dost blbě.
Na ortopedii opět fraška, kdy doktorovi stačilo, že jsme mu řekli, že jizva vypadá dobře a doma rehabilitujeme sami. Máme přijít zase až po ozářkách. Na Janka ani nešáhnul, doslova, jen nám dal jinou ortézu.
V pátek další kontrola krve, naštěstí v Ostravě. Jankovi klesky destičky tak nízko, že musel dostat cizí. Po celou dobu léčby jsme se tomu v Ově vyhýbali a nakonec nás to stejně neminulo. Blbé na tom je, že Janek má šílenou skupinu a oni většinou chtějí dát tu jeho, což je záležitost na celý den. Doslova. Sestra říkala, že to vidí, že bychom skončili tak v půl 8. A to bylo 9:30 ráno. Naštěstí v Brně povolili nulku, tak jsme v poledne byli doma.
A dneska další kontrola krve v Ově. Destičky už lepší, ale opět problém s komunikací. Doktor "sarkomář" v Brně nám zařizuje a vykomunikovává ty ozářky a spoustu dalších kontrolních vyšetření. Ve zprávě z Brna jsme měli, že dneska mu máme zavolat (konkrétně jemu, i číslo nám tam vepsali), že nám řekne termíny. V naději, že to ostravský doktor pochopí, jsem ho poprosila, jestli by to domluvil, když tam stejně bude volat ohledně dnešní krve. Snažila jsem se mu vysvětlit co a jak a výsledek je takový, že volal doktorovi, který do nedávna o nás asi ani nevěděl a ani my s Jankem jsme netušili, jak vůbec vypadá. Až během 3 týdnů na poslední chemě se k nám fyzicky dostal. Samozřejmě nevěděl, kdy co máme a my museli čekat, jestli to zjistí a zavolá zpátky. Moje nervy. Nakonec doktrovi v Ově došlo, že asi fakt měl volat jinam. Moje další nervy s jeho vykrucováním a vysvětlováním, jak to v Brně funguje. Jako bychom v tomhle nestrávili poslední skoro rok. Výsledkem je, že stále netušíme, kdy máme jaká vyšetření. Ve čtvrtek musíme na další krev, jestli se ty destičky opravdu zvedají, tak snad už budou vědět více a my se taky  něco dozvíme. Proč mám někdy pocit, že si doktoři o nás rodičích myslí, že jsme dementi?

A jinak jsem zažila po dlouhé době, jaké je to být vyčerpaná fyzicky. Kamarádka se stěhovala, takže jsme v sobotu uklízely po malování a v neděli stěhovaly věci. Večer jsem padla jak podťatá s nadějí, že těch cca 300x22 schodů, co mám odhadem za sebou, přinese i pozitivní výsledek ve formě pěkně vytvarovaného pozadí. Ale už je aspoň ve svém.

Já a Andy jsme kamarádky od základní školy. Z osmé třídy základní školy si pamatuju jen diktáty a to, jak jsme s Andy kreslily do jednoho bloku společné obrázky a domluvily se, že až vyrosteme, budeme spolu dělat umění. Dokonce jsme si vymyslely i název - Duo AnGa. :-)
Jo jo, taky se tomu už několik let smějeme, nicméně touha dělat pěkné věci nás drží. Po různých životních peripetiích je z Andy nakonec učitelka ve speciální škole, toho času na mateřské. A jedna z jejich mnoha aktivit je výuka břišních tanců a taky batiky. A jelikož je šikovná a zná spoustu šikovných lidí, dělá si občas "módní přehlídky". Už jednou jsem se k její akci připletla, když jsem se šperky začínala a letos jsme se dohodly, že si uděláme akci spolu. Ona přizvala jednu Janu, já druhou Janu a daly jsme dohromady akci, na kterou srdečně zvu. Někomu jsem poslala pozvánku mejlem, pro ty z vás, kterým nedošla, "posílám" tuhle.

Je to rozhodně amatérská akce, jde spíš o příjemně strávené odpoledne. Doufáme, že akce bude hlavně pohodová a naše věci budou líbit.