středa 27. října 2010

Tak zase zpátky doma z Brna. 5 dní a já jsem zmlácená a vyflusnutá.
Tentokrát to Janek už nezvládal tak v klidu, jako poprvé, žaludku se chema moc nelíbila, tak to dával dost viditelně najevo.
Ale ještě pořád jsme tam za raritky, protože jsme v pohodě, neteplotujeme a přibíráme. Postupně přicházím na to, jak co kde funguje a musím uznat, že nelituju, že jsme v Brně. Ze začátku jsme byli sice "ti z Prahy" a kupodivu i ve zdravotnictví je tak trochu souboj "poboček". Nicméně jsme leželi na JIPce a až na minimum soukromí byl komfort služeb maximální. Sestřičky hodné, okamžitě reagovaly na cokoliv a snažily se maximálně vyhovět i hloupým požadavkům mého pubertálního synáčka, jako třeba, že chtěl pít ze stříkačky, jak to viděl u svého pětiletého souseda.
Jen jednou byl drobný incident s jednou sestrou, které se zdálo, že Janek je rýpal a měla pocit, že to s ním musí řešit, což bylo nedorozumění, nicméně mě to rozhodilo tak, že jsem musela odejít, abych tam nebrečela před Jankem. Je fakt, že se pořád na něco ptáme, cokoliv mu dávají, píchají, kapají, chci vědět proč a na co to je, ale to tam dělají všichni rodiče. Sestra si zřejmě přinesla něco z domu a tak nějak jsme to odnesli my. Samozřejmě, že normálně bych nic neřešila, nicméně jsem tak emočně vyšponovaná, že jakýkoliv drbný šťouch mě totálně rozhodí. Ale vybrečela jsem se na ubytovně a další den jsme už sestru nezastihli, protože jsme jeli domů.
Nařídili nám další magnetickou rezonanci, kde se uvidí, jak nádor reaguje na chemu a snad už konečně rozlousknou, jestli má Janek ty metastáze nebo ne. Prakticky to znamená další hospitalizaci v Brně, protože těch vyšetření má 4 a na každý den jedno. Pak pojedem na 1 den domů a pak zpátky na chemu. Ideální stav.
Jenže podle slov pana doktora s tím nemáme počítat, protože při Jankově typu chemy budeme mít problémy dle jeho výpočtů už asi za týden a to tam přijedeme na antibiotika či transfúzi a to by nám pak ta vyšetření udělali během léčby. Nechápou, že jsme neměli problémy už po první chemě a nechápou, že Janek za 2 týdny přibral skoro 5 kg. Neustále se nás vyptávají, co děláme a jak, že jsme tak v pohodě.
Taky se mu, podle mého laického pozorování, opět asi zmenšil ten nádor, protože při pohmatové kontrole ho museli doktoři tak trochu hledat. Všechno se ale uvidí až z magnetu, tak se snažím brzdit ve svých nadšených lékařských závěrech.

Já jsem si tentokrát musela sáhnout během těch dnů v Brně trochu do svého svědomí ohledně mých postojů a motivů toho všeho. Docela dost těžce jsem rozdýchávala, že jsem nemohla jet do Malenovic na konferenci a pak mě ještě jitřily statusy lidí na FB, kteří tam byli a já přesně věděla, o čem je to jejich nadšení, protože jsem to už před 2 lety zažila a těšila se celou dobu, že to zažiju znovu. Musela jsem zrušit už tolik naplánovaných akcí a je mi to hrozně líto. Říkám si, že je to sobecké, protože Jankovo zdraví a duševní pohoda je důležitější než moje akce, ale stejně je mi to hrozně líto. Veškeré naše plány, které jsme s Matěm měli, jsme museli odložit, ne-li zrušit, a jediné, podle čeho řešíme náš život, jsou plánované a neplánované kontroly u doktorů. Fungujou tak ale všechny rodiny s touhle léčbou a všechny maminky jsou po pár dnech hospitalizace vyšťavené a těší se domů. Zvlášť, když se něco pokazí a pobyt se protáhne o několik dní, což je taky velmi běžné.

3 komentáře:

  1. Jste v rámci možností v pohodě, protože na to nejste sami. I když moje starosti jsou proti tvým malé i mě vědomí, že nejsem sama drží nad vodou. Aya

    OdpovědětVymazat
  2. Nechtěla jsem tě vůbec svými komenty na FB rozjitřit - koukni NLI má svoje ning stránky, tam se zaregistruj a všechna kázání i workshopy budou ke stažení (i s českými překlady). Není to stejné jako být tam, ale život není o ježdění na konference...Můžeš být stejně povzbuzená v Hávu, jako v Malenovicích. Společně s několika ženskými jsme se za vaši rodinu modlili, takže zprostředkovaně by ta "šupa" měla taky dorazit ;)

    OdpovědětVymazat
  3. A navíc.My si s tebou NLI uděláme u tebe doma už tuto sobotu.pa těšíme se na tebe.Soňa + Veri

    OdpovědětVymazat