Vděčnost. Takhle by se dal nazvat můj momentální stav mysli i těla i ducha za posledních pár týdnů. Je to možná divné a nepochopitelné, ale jsem vděčná za nemoc, která Janka postihla. Možná to taky zní sobecky, ale vzhledem k nadstandartnímu průběhu celého léčení jsem ve stavu, kdy můžu všechno vidět i z druhé strany.
Jsme celá rodina více spolu.
Mám energii a čas věnovat se dětem způsobem, který se líbí jim i mě. Byla jsem s holkama ve městě, ony kupovaly dárečky, já si dala punč a užívala si mrazivého počasí.
Díky tomu, že jsme neměli peníze na zimní pneumatiky pracovního auta, Maťo používá mercedes k práci a já chodím pěšky. A je to super, je to jako kdysi. Jediné, co mám za ten den na práci je uvařit, uklidit a jít ke kamarádce na "pracovní" kafe. Nic mě netlačí, když přijdu o půl hodiny později, tak se nic neděje. Nic mi nikde nestojí a nečeká až přijde řada. To je komfort v dnešní době neskutečný.
Janek se dostal z vlivu kamarádů, o kterých asi nechci nic moc vědět, jen jsem ráda, že už se s nimi nestýká, maximálně tak přes FB.
Mám čas číst, mám čas vychutnat si atmosféru vánoc, mám čas uplést Báře k vánocům čepici se šálou.
Mám čas poslouchat Janka, jak zhodnocuje svůj život před nemocí a jak vidí svou budoucnost. Proto jsem vděčná, protože tahle nemoc, kromě šoku a stresu na začátku, přinesla i spoustu dobrých věcí.

Máme málo peněz, strašlivě málo. Ale co víc, máme přátele. Skvělé a ochotné. Jedni pošlou ovoce pro děti, jiní jim koupí společný dárek k vánocům, další vtisknou pár bankovek do dlaně, jiní půjčí obrovskou sumu korun na překlenutí šílené mezery, někteří pozvou na víno a ochotně poslouchají moje mnohdy hloupé řeči a stesky. A velká spousta se jich modlí. Nejen za Jankovo uzdravení, ale za celou naši rodinu. A Janek proplouvá celou tou hnusnou nemocí takovým způsobem, že se stále divím a chválím Boha za jeho milost. Vím, jak fungují jiné děti na chemoterapii. Vím, že náš stav je zázrak. Pro tohle všechno jsem vděčná. Prakticky prožívám závislost na Bohu a netrápím se co a jak bude. V bibli je napsáno : "Všechnu svou starost vložte na něj, neboť mu na vás záleží. " On všechno ví. A já si to začínám užívat. Náš život není tak, jak bych si ho představovala, ale jsem spokojená. Moc. Dostali jsme novou šanci. A asi to zní divně, ale já jsem šťastná.
Celý ten rok byl neuvěřitelné náročný. Chvílemi jsem se hroutila, někdy oprávněně a někdy jen v rámci klasické ženské hysterie. A teď zpětně vidím, jak dobře se máme. Jak bohatá jsem se svým mužem a dětmi a přáteli a sborem a hlavně s Bohem. Nic na světě se nevyrovná pokoji, který On dává ve chvílích, kdy lidské statistiky a zkušenosti zvěstují špatné zprávy.

Přeji vám do Nového i nového roku, abyste mohli také poznat to, jak moc na vás Bohu záleží. Jak moc se chce o vás starat a jak moc vás miluje. Tak moc, že obětoval svého syna. Pro mě byla představa smrti mého dítěte nemyslitelná a možná to někteří z vás zažili. Ten strach, paniku a úzkost. A tolik my pro Boha znamenáme. Vánoce slavíme jako památku na narození Božího syna Ježíše, jehož úkolem bylo tady na zemi vyrůst, žít a umřít za naše hříchy a nemoci. Letos jsem za tento akt Boží lásky obzvlášť vděčná, protože bez té lásky by můj život byl ničím a k ničemu.
Moc vám všem ještě jednou děkuji za to, že jste nám byli oporou, prakticky, duševně, jakkoliv, znovu děkuji za každou sms, zprávu na FB, telefonát či modlitbu....................................

Máme za sebou čtvrtý blok chemoterapie. Další nás čeká přesně na Silvestra, ale to si se mnou vymění šichtu chlopek a já budu mít volnooooooo.
Janek opět přibral, pro doktory nepochopitelné, ale dobré. Já to tentokrát taky zvládla v klidu. Sice jsem musela trochu zatínat zuby, ale i to jsem relativně dala. U Janka se totiž projevují klasické pubertální stavy, kdy cokoliv řekne matka, tak adekvátní reakce je protočit oči a cokoliv chce matka, tak se udělá pravý opak. Věci se říkají zásadně takové, aby se matka vytočila nebo přinejmenším vyvolaly další diskusi vedoucí k vytočení matky. Jankovi tentokrát nebylo vůbec špatně, jen trochu na začátku, ale pak byl jen unavený a ospalý (díky Bohu), takže se dost nudil a tím pádem jsem byla jediný objekt jeho zábavy já. Přežila jsem to a on taky. Kupodivu jsem byla nad věcí a prokoukla jeho finty a nenechala se naštvat. Nicméně jsem hrozně vděčná, že minimálně 6 týdnů neuvidím faktor strachu a 2x během 12ti hodin stejný díl Top gearu. Taky jsme viděli 2x stejný díl o krokodýlech a krajtách požírajících krokodýly, 2x stejný díl Přátel a spoustu dalších dílů různých seriálů. Já jsem zvládla techniku šitých šperků a upřímně řečeno, nechápu, jak to může někdo dělat na byznys. Za ty 3 dny jsem zvládla ušít základ náhrdelníku a do náušnic se pustím asi příští rok, protože je to tak šíleně pracné, že mám dost. Ale je to krásné a jsem ráda, že jsem se k tomu konečně dostala.
Taky už nám řekli výsledky magnetické rezonance druhé ruky a vypadá to zatím tak, že ty ruce jsou skoro stejné, tím pádem to metastáze asi nebude, ale potvrdí se to až po šestém bloku na magnetu a další scintigrafii. Ale vysokodávkované chemoterapii se nevyhneme, protože jakmile oni jednou pojmou podezření, tak to léčí tak, jakoby si byli jisti. Ale to bude až za dlouho.
Moje výsledné dojmy z tohohle pobytu jsou super, dokonce jsme stihly s jednou mamkou z Ostravy vypít jeden večer láhev vína a probrat všechny doktory a sestry, co jsme kdy potkaly, všechny možné chemoterapie a všechny další mamky, které známe................ Asi si začínám zvykat.

Už je to skoro nuda, ale opět jsme se vrátili z nemocnice. Tentokrát jsme tam jeli separovat bílé krvinky. Opět všechno bylo jinak, než jak nás na to připravovali. Měli jsme být doma necelé dva týdny a píchat injekce. Byli jsme doma 6 dní a už si nás nechali, že to musí hlídat. Pak nám řekli, ať se připravíme, že pojedem separovat asi ve středu a jeli jsme už v úterý. Prakticky to znamenalo, že jsem přišla asi o půl 8 k Jankovi, on klidně spal, tak jsem si uvařila kafe, rozjela seriál a čekala, až se vzbudí. V 7:50 přiběhla sestra, že musí Janka poměřit (rozumějte - tlak, teplota, tep) a prý na 8. hod jede na sál. Janek se vzbudil s tím, že se chtěl ještě osprchovat a pak už jel. Na sále mu zavedli další centrální katétr, tentokrát do třísla, kde je prý žíla větší a není tak hluboko a ten katétr je silnější, takže jím budou tu krev lépe odsávat. Jakmile ho přivezli ze sálu, tak ho hned oblíkli a jeli jsme sanitkou se zapnutou houkačkou do jiné nemocnice, kde mu na speciálním přístroji vyfiltrovali z těla bílé krvinky. Ty mu zmrazí a pak dají zpátky během vysokodávkované chemoterapii, která ho čeká po operaci. Bobek, byl tak dobře oblbnutý, že si jízdu s houkačkou vůbec neužil, tak jsem mu to natočila na mobil. :-)
Všechno nakonec dopadlo dobře, Janek nafiltroval dostatek krvinek, takže mu ještě ten večer katétr vyndali a na druhý den jsme mohli jet domů.
Je super vidět na tvářích doktorů úsměv, když se baví o tom, jak to Janek všechno dobře zvládá, a že je příjemně překvapuje tím, že nemá potíže.
Opět jsem poznala novou maminku, která je v nemocnici skoro inventář, protože se se synem léčí už 8 let. Projdou si celou etapou "léčení", nádor v hlavě zmizí a když jdou za několik měsíců na kontrolu, tak jim pokaždé najdou ten nádor znovu. A tak pořád dokola. Na druhou stranu to doktoři nevzdávají a snaží se hledat způsoby, jak to zlikvidovat trvale.

Tak máme za sebou další dávku chemoterapie. Opět nový doktor, nové oddělení, nové informace. Zajímavé, jak se situace u nás mění někdy skoro z hodiny na hodinu. Ve čtvrtek jsme nastoupili na plánovanou hospitalizaci a pan doktor, který je údajně přes sarkomy (pak jsou tam doktoři přes hlavy a pak ještě přes břicha...) nám sdělil, že magnetická rezonance prokázala metastázi v pažní kosti. Jediné, na co jsem se v první chvíli zvládla zeptat, jak bude prakticky vypadat další léčba. Další otázky na podrobnosti mi vytanuly až později, kdy už pan doktor byl v nedohlednu. Tak jsem se zeptala jiného, který je zase asi odborník na transplantace a vysokodávkované chemoterapie, ať mi to vysvětlí. Ten začal koukat do papírů a počítače a nakonec z něho vylezlo, že mu ten nález na té ruce připadá na metastázi divný, že se mu to nezdá a šel se radit s primářkou radiologie. V sobotu odpoledne.
Závěr je takový, že vlastně opět nikdo neví, jestli to je metastáze nebo ne a ukáže to až čas, jestli "to něco" bude reagovat na chemu nebo ne a podle toho pak uvidí, co s tím dál. Nicméně všechno směřuje k tomu, že Janek hned po operaci dostane šílenou dávku chemoterapie s transplantací kostní dřeně, kterou mu budou asi za 2 týdny separovat z těla. Pro mě to znamená, že mu budu celou tu dobu doma píchat injekce, které způsobí, že se ta kostní dřeň vyplaví do krve. Laicky řečeno.
Ve světle nových informací jsem se rozhodla, že vysokou na rok odložím, protože nejsem schopna se na to soustředit. Je to příliš mnoho vjemů a já nikdy nevím, jak se u nás situace vyvine.
Pro Janka je to fyzicky čím dál náročnější, tělo už je vyčerpané, přestože jeho mysl je pořád v pohodě. Dokonce mě obvinil, že to až moc řeším. Že on to přece zvládne. Ví, že to nebude mít lehké, ale má úžasný postoj a nemíní to vzdát dopředu. Hrozně mi leze na nervy, ale i tak ho obdivuju .
A jsem hrozně vděčná za doktory, za to, že se učili a rozhodli se jít na medicínu. Tahle práce je oběť. Peníze malé na to, kolik musí investovat do toho, aby byli dobří a věděli co dělají. Došlo mi, jak jsem vděčná za to, že někdo přišel s chemoterapií. Je to sice hnus, který tělo zhuntuje, ale život zachrání. Ty chytré mozky přišly i na to, že na každý nádor zabírá něco jiného.... A je mi jedno, jestli je to byznys na prachy. Dává to naději spoustě lidem.
Seznámila jsem se s dalšími maminkami a i když naše situace taky není lehká, tak po každém takovém setkání si uvědomím, o jak moc hůř a beznadějněji může být. Chtěla bych se modlit za ty děti. Za miminka s nádorem v hlavě, co musí dostávat šílené dávky a je jim pak strašně. Za všechny děti, co tam jsou. A zároveň cítím beznaděj, protože vím, jaké množství lidí se modlí za Janka, kolik energie se vkládá do jeho uzdravení. Co ty děti, které nemají naději v Bohu? Mám pocit, že modlit se za děti na onkologii je stejné, jako se modlit za světový mír. Tak žehnám doktorům a děkuji Bohu za to, že dal lidem to srdce pomáhat ostatním na svůj úkor..... Jsem hrozně sentimentální. Fuj.

A už je to tady

Nevím, jestli jsem to už tady dřívě zmiňovala, ale tak nějak jsem letos začala studovat vysokou školu. Vypadá to na nenáročný, docela zajímavý obor, v praxi však špatně uplatnitelný a vzhledem k mým pracovním ambicím naprosto zbytečný. Nicméně v době, kdy jsem se tam hlásila, jsem svou budoucnost viděla poněkud jinak a mít "aspoň" bakaláře z čehokoliv byl základ. Pak jsme se rozhodli, že budu pracovat v našem rodinném podniku (tady by asi taky byly vhodné uvozovky:-)) a studovat vysokou byť dálkově, se ukázalo nepotřebné. Ale řekli jsme si doma, že budu mít více času a třeba se to bude někdy hodit. Teď se blíží zkoušky v šibeničním termínu a já začínám lehce stresovat. Ne, že bych měla obavy, že se nenaučím, ale z toho, že peněz je málo a já hledám možnosti, jak přispět svou trochou do mlýna a ta trocha zabere docela dost času a energie, kterou bych spíše měla věnovat psaní seminárních prací. A hlavně přemýšlení. Moje hlava je rozpolcená, protože mi v ní frčí inspirace na náušnice a peněženky a kalendáře (kdybyste někdo chtěli a ještě nemáte objednané u Mrozkulky) a já bych přitom měla vymýšlet analýzu současného stavu vzdělávání v instituci resortu (do 2 týdnů 10 A4 + prezentace o několika fotkách). Nějak absolutně netuším, o čem ta práce vlastně má být a ani Jitka, která mě krásně zásobuje informacemi ze školy mi nebyla moc schopná poradit, jak to napsat. Takže řeším, jestli se na celou školu nevybodnout a v rámci neustálého čekání po nemocnicích místo skript nenosit s sebou v kabelce háček a bavlnky. Zrovna tímhle směrem mě to teď táhne, na druhou stranu mám obavy, abych jednou nelitovala, že jsem to nevydržela a nepřekonala se. Už dlouhé roky obdivuju šikovné a zručné kamarádky i cizí výtvarnice a chci ten svůj amatérismus trochu zdokonalit, ale zatím na to nikdy nebyl dostatek času. Teď je času spousta.
Tak nevím, nevím, nevím.....