pondělí 22. listopadu 2010

Tak máme za sebou další dávku chemoterapie. Opět nový doktor, nové oddělení, nové informace. Zajímavé, jak se situace u nás mění někdy skoro z hodiny na hodinu. Ve čtvrtek jsme nastoupili na plánovanou hospitalizaci a pan doktor, který je údajně přes sarkomy (pak jsou tam doktoři přes hlavy a pak ještě přes břicha...) nám sdělil, že magnetická rezonance prokázala metastázi v pažní kosti. Jediné, na co jsem se v první chvíli zvládla zeptat, jak bude prakticky vypadat další léčba. Další otázky na podrobnosti mi vytanuly až později, kdy už pan doktor byl v nedohlednu. Tak jsem se zeptala jiného, který je zase asi odborník na transplantace a vysokodávkované chemoterapie, ať mi to vysvětlí. Ten začal koukat do papírů a počítače a nakonec z něho vylezlo, že mu ten nález na té ruce připadá na metastázi divný, že se mu to nezdá a šel se radit s primářkou radiologie. V sobotu odpoledne.
Závěr je takový, že vlastně opět nikdo neví, jestli to je metastáze nebo ne a ukáže to až čas, jestli "to něco" bude reagovat na chemu nebo ne a podle toho pak uvidí, co s tím dál. Nicméně všechno směřuje k tomu, že Janek hned po operaci dostane šílenou dávku chemoterapie s transplantací kostní dřeně, kterou mu budou asi za 2 týdny separovat z těla. Pro mě to znamená, že mu budu celou tu dobu doma píchat injekce, které způsobí, že se ta kostní dřeň vyplaví do krve. Laicky řečeno.
Ve světle nových informací jsem se rozhodla, že vysokou na rok odložím, protože nejsem schopna se na to soustředit. Je to příliš mnoho vjemů a já nikdy nevím, jak se u nás situace vyvine.
Pro Janka je to fyzicky čím dál náročnější, tělo už je vyčerpané, přestože jeho mysl je pořád v pohodě. Dokonce mě obvinil, že to až moc řeším. Že on to přece zvládne. Ví, že to nebude mít lehké, ale má úžasný postoj a nemíní to vzdát dopředu. Hrozně mi leze na nervy, ale i tak ho obdivuju .
A jsem hrozně vděčná za doktory, za to, že se učili a rozhodli se jít na medicínu. Tahle práce je oběť. Peníze malé na to, kolik musí investovat do toho, aby byli dobří a věděli co dělají. Došlo mi, jak jsem vděčná za to, že někdo přišel s chemoterapií. Je to sice hnus, který tělo zhuntuje, ale život zachrání. Ty chytré mozky přišly i na to, že na každý nádor zabírá něco jiného.... A je mi jedno, jestli je to byznys na prachy. Dává to naději spoustě lidem.
Seznámila jsem se s dalšími maminkami a i když naše situace taky není lehká, tak po každém takovém setkání si uvědomím, o jak moc hůř a beznadějněji může být. Chtěla bych se modlit za ty děti. Za miminka s nádorem v hlavě, co musí dostávat šílené dávky a je jim pak strašně. Za všechny děti, co tam jsou. A zároveň cítím beznaděj, protože vím, jaké množství lidí se modlí za Janka, kolik energie se vkládá do jeho uzdravení. Co ty děti, které nemají naději v Bohu? Mám pocit, že modlit se za děti na onkologii je stejné, jako se modlit za světový mír. Tak žehnám doktorům a děkuji Bohu za to, že dal lidem to srdce pomáhat ostatním na svůj úkor..... Jsem hrozně sentimentální. Fuj.

neděle 14. listopadu 2010

A už je to tady

Nevím, jestli jsem to už tady dřívě zmiňovala, ale tak nějak jsem letos začala studovat vysokou školu. Vypadá to na nenáročný, docela zajímavý obor, v praxi však špatně uplatnitelný a vzhledem k mým pracovním ambicím naprosto zbytečný. Nicméně v době, kdy jsem se tam hlásila, jsem svou budoucnost viděla poněkud jinak a mít "aspoň" bakaláře z čehokoliv byl základ. Pak jsme se rozhodli, že budu pracovat v našem rodinném podniku (tady by asi taky byly vhodné uvozovky:-)) a studovat vysokou byť dálkově, se ukázalo nepotřebné. Ale řekli jsme si doma, že budu mít více času a třeba se to bude někdy hodit. Teď se blíží zkoušky v šibeničním termínu a já začínám lehce stresovat. Ne, že bych měla obavy, že se nenaučím, ale z toho, že peněz je málo a já hledám možnosti, jak přispět svou trochou do mlýna a ta trocha zabere docela dost času a energie, kterou bych spíše měla věnovat psaní seminárních prací. A hlavně přemýšlení. Moje hlava je rozpolcená, protože mi v ní frčí inspirace na náušnice a peněženky a kalendáře (kdybyste někdo chtěli a ještě nemáte objednané u Mrozkulky) a já bych přitom měla vymýšlet analýzu současného stavu vzdělávání v instituci resortu (do 2 týdnů 10 A4 + prezentace o několika fotkách). Nějak absolutně netuším, o čem ta práce vlastně má být a ani Jitka, která mě krásně zásobuje informacemi ze školy mi nebyla moc schopná poradit, jak to napsat. Takže řeším, jestli se na celou školu nevybodnout a v rámci neustálého čekání po nemocnicích místo skript nenosit s sebou v kabelce háček a bavlnky. Zrovna tímhle směrem mě to teď táhne, na druhou stranu mám obavy, abych jednou nelitovala, že jsem to nevydržela a nepřekonala se. Už dlouhé roky obdivuju šikovné a zručné kamarádky i cizí výtvarnice a chci ten svůj amatérismus trochu zdokonalit, ale zatím na to nikdy nebyl dostatek času. Teď je času spousta.
Tak nevím, nevím, nevím.....

pátek 12. listopadu 2010

Tak máme za sebou další hospitalizaci v nemocnici.
Jeli jsme tam s tím, že Jankovi udělají 4 kontrolní magnetické rezonance a CT plic, pak nás pustí na 2 dny domů a pojedeme na další chemu. S tím nás propouštěli naposledy domů. Jenže zde platí pravidlo, že jeden doktor neví, co říká ten druhý, takže jsme nastoupili v pondělí a bylo nám jiným lékařem řečeno, že domů nepojedem, že tam zůstaneme rovnou na tu chemu, což v praxi znamená minimálně den ničeho. Ani léčení ani vyšetřování. To bylo něco na mě. Ještě si nás pozvali na půl 8 ráno, aby nám řekli, že ta paní, místo které máme jít na ten magnet nakonec dorazila a my jsme objednaní vlastně až na půl 6 večer. Pro mě šílená škola sebeovládání. Já, která žila životem naplněným aktivitami tak moc, že jsem musela neustále přemýšlet o tom, jak si to co nejlépe a nejjednodušeji zorganizovat, najednou pořád někde na něco čekám. Nakonec nás vzali na ten magnet už o půl 9 a pak nás přijali na oddělení, ale tím naše aktivity pro pondělí skončily.
Tím, jak náš život teď plyne pomalým tempem občas přerušeným návštěvou nemocnice, mám strašně moc času přemýšlet. Sice u sebe neustále nosím skripta do školy a mám tendenci se učit na prosincové zkoušky, ale i tak. Analyzuju svoje pohnutky, názory, celý svůj dosavadní život. Nic moc. :-) Spíš ve mě tohle hrabání vzbuzuje depku z toho, že vlastně skoro nic, co se v mém životě děje není z mé síly či vůle a kdykoliv mám potřebu něco změnit, tak se mi to nepodaří. Mám pocit, že jediný můj počin, který jsem si předsevzala a podařil se mi dotáhnout do konce je moje střední škola. Ta druhá myslím. Netvrdím, že to jsou špatné věci, které se v mém životě děly a dějí, jen mě trochu děsí ta nemožnost cokoliv jakkoliv ovládat. Nemůžu momentálně přijít na nic, co jsem si kdy usmyslela a svým přičiněním jsem toho dosáhla. Mám takový lehký pocit, že jsem už tuhle "problematiku" kdysi řešila, že se v mém životě věci dějí a já jsem na ně nucena reagovat a přizpůsobovat se jim, místo toho, abych svůj život měla ve své režii a žila si ho podle svého................. Abych tohle téma trošičku zjemnila, tak přihodím verš z Janova evangelia, který jsem si přečetla v jedné z chvil čekání: ".... Na světě zakoušíte soužení, ale buďte stateční - já jsem přemohl svět." Pro mě není co dodat.
Nakonec to dopadlo tak, že třetí doktor nás ve čtvrtek poslal domů s tím, že na chemu nastupujeme až o týden později, protože Janka čeká nějaký "stimulační blok" a budou mu pak odebírat bílé krvinky do zásoby, aby mu je pak příležitostně vrátili. (Nechce se mi to vysvětlovat). Takže jsme doma, já můžu jít v sobotu na sraz ze základky, ale na druhou stranu přijdu o sesterské setkání v našem sboru, které bude určitě nádherné, protože téma je "Nevěsta kristova" a budou tam dorty a cukroví a bude to celé svatební.

sobota 6. listopadu 2010

Tak jsem se neovládla a ušila si kabelu. A neovládla jsem se ještě víc a chlubím se. Mám z ní radost, protože jsem se na ni chystala už dávno a pořád nebyl čas nebo ta správná šicí slina. Tím, že Janek zvládá chemu bravurně a nedějí se žádné z doktory předpokládaných komplikací, mám čas řešit resty dlouho odkládané. Mezi ně patří i moje kabelka. Před půl rokem jsem si ji chtěla koupit, ale nakonec jsem si ji spíchla z mých velmi oblíbených džín, které už nemůžu nosit na mém pozadí, tak je budu nosit na rameni. :-)

A zítra si udělám pořádky v drátcích a korálcích a v pondělí v nemocnici budu háčkovat.

čtvrtek 4. listopadu 2010

Jelikož moje pracovní náplň je poslední dobou poněkud fádní a rychle zvládnutelná, věnovala jsem dnešní dopoledne projížděním různých blogů lidí, co jejich blog sleduju a oni sledují něčí jiné a ti zase sledují další.......... Dopracovala jsem se k blogu paní, kterou mám zafixovanou coby digiscrapbookařku, což není důležité, důležité pro mě bylo, že jsem okukovala její fotky a tiše musela závidět. My doma disponujeme pouze rozbitým a pak zase spravovaným digitálem za pár tisícovek, který udělá při dobré konstelaci hvězd a pěkného počasí občas hezkou fotku venku. Doma se fotit ani neodvažuju a pokud je to nevyhnutelné, počítám s tím, že nejde o umění, ale o dokumentaci a ta tu horší kvalitu snad trochu snese.
Kdysi jsem začínala fotit se starou praktikou ještě na klasické filmy a z té doby mám nejhezčí fotky. Ať už barevné nebo černobílé. Už vloni jsme si chtěli s chlopkem pořídit něco, s čím se dá trochu pohrát a vytvořit něco, co se dá popřípadě zvětšit a pověsit na stěnu. V rámci naší současné situace asi tento loňský vánoční dárek bude muset ještě počkat a já můžu dál jen tiše závidět těm, kdo mají doma slušný stroj a ještě dobré oko k tomu. Ale jednou to přijde a moje vnoučata budou mít spoustu krásných fotek, protože my budeme hlídací babička s dědou......... :-)