sobota 30. října 2010

Myslím, že bychom se mohli s Jankem přihlásit do nějaké organizace, která zkoumá kvalitu služeb jednotlivých zařízení. (Pokud taková nějaká existuje). V pátek jsme opět byli v další nemocnici, tentokrát v Ostravě na dětské klinice. Tohle je místo, kam budeme jezdit na krevní obrazy a proplachy centrálu, protože do Brna je to opravdu 2 týdně docela daleko.
Strávili jsme tam celkem čistého času 4 hod, předtím jsme asi hodinu jezdili po areálu a hledali nejprve dětskou kliniku, jelikož mapy.cz jsou poněkud zastaralé a poslalo nás to někam úplně jinde a ani pán u nějaké zadní brány nebyl schopný nás spolehlivě navést. Pak jsme ještě hledali místo na zaparkování. Celkem nám to z domu a zpátky trvalo 7 hodin. Hrůza.
Naše první chyba byla, že jsme nezavolali předem, takže sestra s námi nepočítala a museli jsme čekat, než odbaví objednané pacoše. Sice nás trochu ze startu vyděsila, nicméně se pak projevila jako velmi schopná, ochotná a příjemná. Stejně tak doktor. Původem endokrinolog, který po našich třech hodinách čekání (kdy jsme konečně přišli na řadu) prohlásil, že musí na sono, jinak ho tam zabijou a odběhl s tím, že je za 5 min zpátky. Po půl hodině jsem vzteklá donutila sestru zavolat do Brna, aby se domluvila na dalším testu. Mezitím dorazil doktor zpátky a pak nám další půl hodinu vysvětloval princip sdílené péče mezi onkologií v Brně a hematoonkologií v Ostravě. Shodli jsme se s Jankem, že nám připadal zhulený nebo maximálně byl zhulený den předtím.
Jo, víte jak se naviguje na nějaké další oddělení v Ostravské nemocnici? Poslali nás se vzorkem krve do laboratoře: "Vejdete do hlavního vchodu, projdete galerií, za kadeřnictvím zahnete doleva, žlutá čára vás navede k Librexu a před ním zahnete doprava................" Jsem ráda, že nakonec tam opravdu bylo oddělení, které vypadalo jako nemocniční. :-)
No a pak jsem při vjezdu z areálu zacvakla 90,- Kč za parkování a vzpomněla si, že jsem si nevyzvedla u sestry cesťák na proplacení pojišťovnou.

středa 27. října 2010

Tak zase zpátky doma z Brna. 5 dní a já jsem zmlácená a vyflusnutá.
Tentokrát to Janek už nezvládal tak v klidu, jako poprvé, žaludku se chema moc nelíbila, tak to dával dost viditelně najevo.
Ale ještě pořád jsme tam za raritky, protože jsme v pohodě, neteplotujeme a přibíráme. Postupně přicházím na to, jak co kde funguje a musím uznat, že nelituju, že jsme v Brně. Ze začátku jsme byli sice "ti z Prahy" a kupodivu i ve zdravotnictví je tak trochu souboj "poboček". Nicméně jsme leželi na JIPce a až na minimum soukromí byl komfort služeb maximální. Sestřičky hodné, okamžitě reagovaly na cokoliv a snažily se maximálně vyhovět i hloupým požadavkům mého pubertálního synáčka, jako třeba, že chtěl pít ze stříkačky, jak to viděl u svého pětiletého souseda.
Jen jednou byl drobný incident s jednou sestrou, které se zdálo, že Janek je rýpal a měla pocit, že to s ním musí řešit, což bylo nedorozumění, nicméně mě to rozhodilo tak, že jsem musela odejít, abych tam nebrečela před Jankem. Je fakt, že se pořád na něco ptáme, cokoliv mu dávají, píchají, kapají, chci vědět proč a na co to je, ale to tam dělají všichni rodiče. Sestra si zřejmě přinesla něco z domu a tak nějak jsme to odnesli my. Samozřejmě, že normálně bych nic neřešila, nicméně jsem tak emočně vyšponovaná, že jakýkoliv drbný šťouch mě totálně rozhodí. Ale vybrečela jsem se na ubytovně a další den jsme už sestru nezastihli, protože jsme jeli domů.
Nařídili nám další magnetickou rezonanci, kde se uvidí, jak nádor reaguje na chemu a snad už konečně rozlousknou, jestli má Janek ty metastáze nebo ne. Prakticky to znamená další hospitalizaci v Brně, protože těch vyšetření má 4 a na každý den jedno. Pak pojedem na 1 den domů a pak zpátky na chemu. Ideální stav.
Jenže podle slov pana doktora s tím nemáme počítat, protože při Jankově typu chemy budeme mít problémy dle jeho výpočtů už asi za týden a to tam přijedeme na antibiotika či transfúzi a to by nám pak ta vyšetření udělali během léčby. Nechápou, že jsme neměli problémy už po první chemě a nechápou, že Janek za 2 týdny přibral skoro 5 kg. Neustále se nás vyptávají, co děláme a jak, že jsme tak v pohodě.
Taky se mu, podle mého laického pozorování, opět asi zmenšil ten nádor, protože při pohmatové kontrole ho museli doktoři tak trochu hledat. Všechno se ale uvidí až z magnetu, tak se snažím brzdit ve svých nadšených lékařských závěrech.

Já jsem si tentokrát musela sáhnout během těch dnů v Brně trochu do svého svědomí ohledně mých postojů a motivů toho všeho. Docela dost těžce jsem rozdýchávala, že jsem nemohla jet do Malenovic na konferenci a pak mě ještě jitřily statusy lidí na FB, kteří tam byli a já přesně věděla, o čem je to jejich nadšení, protože jsem to už před 2 lety zažila a těšila se celou dobu, že to zažiju znovu. Musela jsem zrušit už tolik naplánovaných akcí a je mi to hrozně líto. Říkám si, že je to sobecké, protože Jankovo zdraví a duševní pohoda je důležitější než moje akce, ale stejně je mi to hrozně líto. Veškeré naše plány, které jsme s Matěm měli, jsme museli odložit, ne-li zrušit, a jediné, podle čeho řešíme náš život, jsou plánované a neplánované kontroly u doktorů. Fungujou tak ale všechny rodiny s touhle léčbou a všechny maminky jsou po pár dnech hospitalizace vyšťavené a těší se domů. Zvlášť, když se něco pokazí a pobyt se protáhne o několik dní, což je taky velmi běžné.

pátek 22. října 2010

Tak a jsme v Brně. A opět kulturní šok. Po technické stránce je to tu teda vymakanější, nicméně je vidět, že sice léčba probíhá zhruba stejně, jen se všude klade důraz na něco jiného. Pokoje jako výstavní skříň, jeden záchod pro všechny (samozřejmě muži ženy zvlášť). Přístroje a postele vymakané, ale zásady jiné. Děti jsou napojeny u postele, takže celou dobu léčby nemůžou nikam chodit, v Praze dostaly stojan a mohly si chodit jak chtěly. Tady si nedovolím s Jankem nebýt, přestože sestřičky jsou milé a určitě hodné. Všechno tady mají do zásoby, kdyby nám chybělo (mýdlo, pasta, sprcháč...) Maminky mají svou varnou konvici a lednici na chodbě, takže si můžou kdykoliv cokoliv uvařit a nemusí čekat, až jim někdo převaří vodu.... Soukromí teda žádné, na rozdíl od Prahy, z pokoje jde vidět rovnou do sesterny, a k tomu 3 děti na pokoji růžného věku. Bylo vidět, jak to na Janka blbě působí. Už to, že musí podstupovat ty kapačky, ale ještě k tomu je to všechno tak na veřejnosti. Ještěže na něj nemocnice působí klasicky spavě, takže hned asi po hodině v posteli usnul.

Dnešek mi trochu naboural mou teorii o blonďatých a tmavovlasatých lidech. Byli jsme u dvou doktorů a oba byli blonďáci. Mooooooc sympatičtí.

Opět jsme se dozvěděli, že musíme podstoupit další vyšetření a taky nám pan doktor nastínil, jak asi bude vypadat ta horší léčba, která nás čeká, pokud nádor nezareaguje na chemu do 95% nebo se potvrdí metastáze. A jelikož se to rozhodne až po operaci, tak se na to musí připravit a Jankovi budou píchat něco, po čem mu poroste více něčeho, z čeho mu pak odeberou krevní buňky a pak mu je daji zpátky, až bude mít chemu takovou, že už to tělo samo nezvládne. Budou mu dělat další magnetickou rezonanci, aby viděli, jak nádor reaguje. To jsem ráda, zajímá mě, jestlli ta šílenost, co musí Janek podstupovat, má nějaký efekt i uvnitř.

Ubytovna je tu taky hezčí, jen s tou nevýhodou, že za ni musím platit. Klasický regulační poplatek a je v tom i jídlo. Zajímalo by mě, jestli bych nemusela platit, kdybych nechtěla jíst, anebo se platí za nocleh a jídlo je jako bonus navíc...
Jsem zvědavá, jak bude naše další kolo chemy probíhat. Jo a přibral Janek za 2 týdny 4,5 kg. Což zase trochu zkresluje velikost nádoru na noze. Ale to je druhotné.

čtvrtek 21. října 2010

Tak zítra jedeme poprvé na chemu do Brna.
Původně jsem měla být v Malenovicích na konferenci, na kterou se intenzivně těším už rok. Tohle je mi fakt líto, protože je jen málo akcí, které by mě nakoply a povzbudily více, než EMERGE konference pro ženy od NLI. Tak třeba to vyjde next year.

Dneska jsem se dozvěděla od paní doktorky, že v krku nic nemám, že i krev mám v pořádku, nicméně stále kašlu a není mi úplně dobře. Ale na druhou stranu mi není úplně špatně, což je taky pozitivní.

Včera jsem se byla podívat do své bývalé a Silvinčině současné práce. To byl tak krásný balzám na duši, vidět své bývalé kolegyně a kolegy, cítit opět tu vůni kanceláře, vůni kafíčka.............. Stýská se mi po nich. Dojalo mě, že jim chybím, že se na mě těšily, že mě pozvou na další akci, co budou dělat: rozlučkovou, vítací, buildingovou.... Potěšilo mě, že mě bývalý šéf rád viděl a nevadilo mu, že jsem mu trochu zdržovala zaměstnance. Ani jsem nečekala, že mi tohle setkání udělá tak moc moc moc dobře. A že budu ve skrytu duše litovat, že tam už s nimi nejsem.

Ale chybí mi i moje současná práce. Tím neustálým pendlováním po nemocnicích jsem roztěkaná a ani mě moc nenapadne, že bych měla něco dělat.


 Jo a jsme už bez vlasů. Překvapuje mě, že se Janek holkám (teda těm mým kamarádkám) více líbí bez vlasů. Na mě to působí až moc onkologicky.




A včera jsem si uvědomila, že se blíží vánoce. Fakt? Už?

sobota 16. října 2010

Včera jsme byli s Jankem opět v Brně na další kontrolu krve a také na vyšetření měkkých tkání. Opět radioaktivní látka do těla, pro změnu tato se ukládá v tom měkkém a ukazuje, kde co roste a nemá. Vyrazili jsme brzy ráno, dojeli na onkologii, kde nám nabrali kontrolní krev a vyrazili do jiné nemocnice na to vyšetření. Tam jsme museli samozřejmě čekat hodinu navíc na tu kontrastní látku, která jim došla a pak zpátky na onko, kde jsme se měli dozvědět výsledky krve.  Přišli jsme tam, Jankovi zkontrolovali centrál a k tomu mu nabrali znovu krev. Říkala jsem si, že asi něco k tomu dalšímu vyšetření. Jsem pořád ještě nemocná, tak mi nebylo nejlépe a už jsem se viděla na cestě domů do postele. Najednou kolem nás běží doktorka s obědem pryč z oddělení. Nechápavě na ni koukám, jakože na ni čekáme, tak co? A ona zvesela, že musíme další hodinu počkat, že ty první výsledky krve byly nějaké zmatené, tak udělali nábor znovu. Aspoň nám to teda mohli říct, že? Během čekání jsme narazili na naši ortopedku z Orlové, která prý zrovna ten týden zjišťovala, co se s námi stalo............
Když jsme se konečně dostali k doktorce, vybafla na nás s úsměvem, co mu dáváme za preparáty, jestli mu nepícháme něco (nevím, co). Ty kontrolní výsledky vyšly stejně jako ty původní a to tak, že Janek má v krvi dvojnásobné množství bílých krvinek, než zdravý člověk a jelikož o pět dní dříve měl jen jednu, tak je to nanejvýš podezřelé. Obvykle to i znamená, že je v těle nějaký zánět, což Janek taky nemá, ani podle podrobného zkoumání krve. Paní doktorka prohlásila, že to je skoro zázrak, že to tam ještě neměli, aby se někomu tak rychle zregerenovala kostní dřeň. Když jsem porovnávala výsledky z předchozích vyšetření, tak i CRP měl za těch 5 dní o těch jejich 10 bodů nižší, přičemž na vyšetření o 3 týdny dříve se mu snížilo asi jen o 2.
Zrovna jsme to ráno s Jankem řešili, že je to na palici, že každé to vyšetření ukáže nějakou další hrůzu, že by Janek potřeboval nějaký zázrak pro povzbuzení. Tak ho dostal a nejen on. Mě se taky okamžitě zvedla nálada i víra v to, že se může stát i větší zázrak, než hyperregenerace kostní dřeně.

čtvrtek 14. října 2010

V pátek jsme byli poprvé v nemocnici v Brně. Žádný kulturní šok jako v případě Bulovky či Motole se nekonal, jen to parkování tam nemají vychytané. Vlastně ho neřeší vůbec, zaparkujte si kde chcete, jen ne v areálu nemocnice. Takže budeme jezdit sanitkou, ti si s tím poradí.

(Mám teorii, že blonďatí lidé chodí studovat práva a bruneti medicínu. Máme opět mladou sympatickou tmavovlasou doktorku s neznámým akcentem a velmi příjemným vystupováním. V Motole jsem narazila na 3 onkoložky a všechny byly tmavovlasaté. V práci (vlastně bývalé práci) jsou až na "tmavé" výjimky samí árijci.)

Jankovi vyšla krev relativně dobře, bílé krvinky na nule, dostatek krevních destiček a červených krvinek. Říkali jsme si cestou domů, že si musíme pustit znovu oblíbený Bářin seriál "Byl jednou jeden život", abychom přesně věděli, co která ta krvinka dělá.
Byli jsme na dalším rentgenu a ultrazvuku a vypadá to, že našli něco (metastázi?) v rameni, tak nás zřejmě čeká další vyšetření kvůli potvrzení.
Zítra nás čeká vyšetření měkkých tkání, tak jedeme znovu do Brna asi na celý den.
Janek zatím nic nepřibral, přestože se docela v rámci svých možností cpe a vedlejší efekty jeho vyzáblosti je i to, že jak jsme se vrátili z kontroly, kde jsme jeli autem a on seděl, v ordinaci seděl, v čekárně seděl, tak ho tak rozbolela hlava a záda a vylítla teplota, že musel dostat prášek, aby vůbec usnul. Tím, že nemá žádné svaly, tak ho to totálně odrovnalo. Tak i proto ta sanitka, kde může cestou ležet.
A já? Na mě to všechno dolehlo až teď. Moje tělo stávkuje, nechce se uzdravit, takže mám druhé antibiotika a nemám pocit, že se to zlepšuje. Kudy chodím, tudy kašlu nebo brečím nebo oboje, vyřizuju na různých sociálkách různé příspěvky a doufám, že nám něco přiklepnou.
Moje mamka si od včerejška vzala ostatní děti k sobě, čímž mi teda neuvěřitelně pomohla, protože jak mi není dobře a mám ty svoje depky, tak nemám na děti náladu ani nervy. Paní doktorka mi kromě antibiotik předepsala i antidepresiva, po nichž se mi příjemně točila hlava a všechno okolo taky, nicméně to není vhodný efekt, když člověk potřebuje pracovat a jezdit autem, takže tímto jsem s preparáty tohoto typu skončila a šla si koupit čokoládu a až doberu ta antibiotika, přidám k čokoládě nějaký dobrý likérek. Na večerní užívání samozřejmě.

pátek 8. října 2010

Snad poprvé po dlouhé době jsem se těšila domů, že nebudu muset okamžitě nastoupit další šichtu s úklidem. Poprosila jsem svoji mamku, jestli by neuklidila pořádně pokojíček, nevyprala peřinu s polštářem, nevyžehlila povlečení....... Dopadlo to tak, že koupila Jankovi novou peřinu i s polštářem, lino na zem a pomalu jsme měli strach, že zbourá stěny mezi pokojemi. Ještě chtěla Janka přestěhovat do většího pokoje, aby měl chudáček více místa a světla a taky chtěla zrekonstruovat koupelnu s kuchyní... To byly snad jediné chvíle, kdy jsem byla ráda, že nejsem doma. Dopadlo to tak, že vycídila celý byt, což je určitě fajn. Nicméně si Maťo během toho musel vyslechnout to, jak se za mě stydí, že mám takový bordel doma a vrstvy prachu a špíny...............S úklidem jí naštěstí pomáhala Mirka, která se jednu dobu úklidem domácností živila a mrzí mě, že jsem nepoprosila jen ji a moji mamku z toho nevynechala. Musela jsem si vyslechnout i to, jak moje děti neumí uklízet a skoro mám pocit, z toho jak mluvila, že je to za ty 3 dny naučila, protože já jsem nebyla za ty roky schopná. Pak se vyjádřila, že teď bude u nás častěji a bude vařit ............. Uáááááááááááááááááááááááááá ............ Myslím, že se odstěhujeme někam k Brnu, jakože abychom to měli blíž k doktorovi. Jsem vděčná za pomoc, moc moc moc, jen nějak nezvládám být dostatečně vděčná, zvlášť když to mám s takovými komentáři. Když se ještě moje mamka "spřáhla" se svojí kamarádkou, naší bývalou dětskou doktorkou, od které jsem doslova utekla a nenapadlo je nic lepšího, než volat do Prahy a vyptávat se na Jankův zdravotní stav............... Ještěže naše paní onkoložka je solidní ženská a nic moc neříkala. Chápu, že asi taky chtěla pomoct, nicméně nechápu jak. Nechci si stěžovat na to, že se mamka stará, jen je mi z její pomoci někdy do breku. A doufám, že moje děti nikdy ze mě takové pocity mít nebudou a budu vždycky schopná pomoct tak, aby to ocenili a nemuseli si říkat, že moje pomoc je spíše danajský dar...

čtvrtek 7. října 2010

Dneska nás pouští z Motole domů a v pondělí rovnou do Brna na první kontrolu a krevní obraz. Jsme dost pozitivní, protože se Jankovi zmenšil obvod nohy okolo nádoru o 4 cm, což může být i tím, že to měl nateklé a ono to splasklo. Ale jsme už 2. den bez léků na bolest i teplotu a je to dobré. Janek je dost unavený,takže pospává, ale včera byl už i přidrzlý na sestřičky, což je dobré. Šílené, že? Jak se člověk raduje z toho, že jeho dítě zase normálně zlobí. Jsme zpátky na 49,něco kilech, ale Janek jí, má chutě, tak se to časem spraví. Nemůžu se dočkat, až přijedem domů, já se konečně vyspím několik hodin vkuse bez bouchání na chodbě a jiných výstřelků na ubytovně. Ještě jsme nekoupili Jankovi novou postel, protože tu, co si Janek vybral, tak ještě v Ikea nemají a museli bychom několik týdnů čekat, takže zítra můj hned druhý úkol dne bude objet obchody a shánět postel a pořádnou matraci. Díky Bohu za úžasné dárce, kteří nám na ni přispěli. :-) Moc moc moc díky.

neděle 3. října 2010

Včera jsme zažila super terapii. Po celém dnu u Jankovy postele, kdy mu nakonec večer trochu špatně bylo, jsem šla na ubytovnu totálně vyčerpaná. Navíc nejbližší východ z nemocnice byl už zavřený, takže bloudit labyrintem motole mi taky dalo docela zabrat. Hned ale u dveří pokoje si mě odchytila spolubydlící, kterou jsem zatím moc ani neviděla, protože jsme se na tom pokoji doslova míjely. Zatáhla mě do kuchyňky, kde mi nalili s ostatníma mamkama víno a rozebíraly jsme naše onkologicky nemocné děti. Je to nový svět. Když jsme s Jankem zavřeni na pokoji a on skoro nikam nechodí, jediný, s kým jsem mluvila je doktorka a sestřičky. Maminky mají na tohle období jiný pohled, pro mě dost uklidňující. Řešila jsem to, že vlastně v době, kdy se nám Janek odpoutává a hledá si svoje místo na zemi, dostal se opět do situace, kdy je na mě totálně závislý. Vozím ho na záchod, píšu kolik toho vypil a vyčůral, hlídám aby jedl a jestli ho něco nebolí...... Jsou tady maminky, které takhle fungují s daleko staršími dětmi a s mnohem horšími diagnózami. Nastínily mi i praktickou stránku období mezi jednotlivými chemoterapiemi. Co se bude dít a co se taky vůbec nemusí dít.

Taky jsem si uvědomila, že bych měla psát i ty vtipné okamžiky našich putování po nemocnicích.

Došlo mi, že tahle situace bude tragická jen natolik, nakolik ji uděláme tragickou my. Jsme nemocní, vážně a dlouhodobě, ale kvůli tomu se nesmíme hroutit, ale spíš se snažit z toho vytřískat maximum.  Paniku, jakou jsem zažila na začátku já, zažila každá z matek. Ale šok pominul a my jedeme dál.

sobota 2. října 2010

Takže jsme dneska začali. Další moje příspěvky budou asi spíš jen takový deník o tom, jak zvládáme tenhle boj s rakovinou. Pokud kdokoliv čeká hluboké myšlenky, má smůlu. Jsem už unavená, ale chci se jednou znovu kouknout, o čem celý ten rok byl.
Naše plány?
Pojedeme domů, pak na kontrolu a pak bez dalších komplikací na další chemu a tak celkem 6x. V únoru půjde Janek na operaci, kde mu odřežou jen kost, dají štěp, v březnu začneme dalších 8 cyklů chemy a koncem srpna třeba stihnem dovolenou v Chorvatsku. Janek v klidu půjde v září na učňák.
Tak to jsem zvědavá, jaká bude realita.
První dávka proběhla v klidu. Bez zvracení, jen je Janek utlumený lékama, více spal.
Váha: 50 kg
Trochu jsme měli krizi ráno, hrozně ho štve celá ta situace, nic s tím nemůže udělat. Myslím, že ta bezmoc je ze všeho nejhorší. Jakýkoliv akční film, kde lidi skáčou, běhají či jinak blbnou ho akorát tak rozhodí. Děsí ho to, že by mu mohli opravdu tu nohu amputovat. Doufám, že ta chema zabere natolik, že tohle nebude nutné.