sobota 30. dubna 2011

Dneska všechno je už hezčí.
Včera byla celý den moje krize, ráno jsem neprávem Janka sjela, že se vůbec nesnaží. Ve chvíli, kdy měl už domluvené se sestrou, že zkusí pomalu pít kakao. Chudák, jak viděl, že už fakt jsem na dně, tak dokonce byl ochotný udělat nějaké úkoly do školy. Asi abych měla radost.
No a večer dorazil doktor, který nám minule řekl, že tu budeme ještě do poloviny dalšího týdne a sdělil nám, že všechno jde tak dobře, že nás možná pustí už v neděli.
Takže akce na odreagování, kterou jsem si domluvila se super sestřičkami už byla mnohem veselejší. Holky mě zatáhly do hospůdky, kde čepovali višňové pivo a je fakt, že tak luxusní pití jsem už dlouho neměla. Koupila jsem si i domů, akorát jsem netušila, že zpátky půjdeme pěšky přes celé Brno. Takže dneska je asi první den, kdy jsem ráda, že můžu celý den sedět u Janka a nemusím nikam chodit.
A zítra, doufám, domů.

čtvrtek 28. dubna 2011

Už máme teplotu. Vlastně už ji zase skoro nemáme. Měli jsme. Ačkoliv jsem doufala, že se ji vyhnem.
Dostáváme od úterka antibiotika.
Od pondělka nejíme. Od včerejška pijeme.
Naivně jsem si myslela, že o víkendu pojedeme domů.
Podle doktora nejdříve v pondělí, ale jeho první reakce byla polovina dalšího týdne.
Krvniky se už tvoří, což je fajn, kostní dřeň se startuje, krk už bolí méně a morfinu je také méně.
O to více je spánku, protože Janek jak nejí, tak nemá sílu skoro na nic.
Já jdu dneska koupit do večerky víno a dáme si se spolunocležnicí na ubytovně, aby nám to tu rychleji ubíhalo.
Ještě nelezu po zdech, ale asi brzy začnu.

pondělí 25. dubna 2011

Dneska Janek přišel na zajímavou věc.
Je prý zvláštní, kolik toho člověk namluví úplně zbytečně. Je  spousta věcí, které se ani říkat nemusí, protože nejsou důležité.
Jeho vlastní zkušenost, má krk rozbolavěný tak, že celý den se mnou komunikuje posunky a jen ty nejdůležitější věci sděluje pomocí slov.
Už je na morfinu, protože lék, co měl předtím, nezabíral, ač byl na maximu, a navíc z něj zvracel.

Jinak jsme už rekordmani, protože nemáme teploty, což se tam ještě nikomu u této chemoterapie nestalo . Doufejme, že to tak i zůstane, ale ještě nejsme za vodou, dokud se nezačnou zvedal bílé krvinky, které jsou konkrétně dneska na nule. Doslova.

neděle 24. dubna 2011

Dnešek byl docela náročný. Tohle fakt není počasí na pobyt v nemocnici.
K tomu se Jankovi rozjely afty, nejdříve ve střevech, pak v žaludku a teď už i krk a pusa. Takže skončil s jídlem. Hodný pan doktor nasadil léky proti bolesti, že není důvod se trápit. Super. Akorát vedlejší účinek po první dávce bylo zvracení. A ve chvíli, když přišla sestra s další dávkou, tak začalo další kolo. Takže, aby mohl mít Janek léky proti bolesti, kvůli kterým nejí, musí dostal ještě léky proti zvracení. A stejně nejí, protože je rád, že mu není blbě a nechce si to pokazit. A ani mu to nejde. Večer jsme se dohadovali, kdo bude mít noťas na noc, tak jsem nasadila taktiku, když sníš banán, nechám ti ho, a stejně to nezabralo, ačkoliv byl Janek ochotný to zkusit. Vyřešili jsme to kompromisem, že jsem mu vyprosila erární kompík. Na oddělení jsou z 6 pokojů obsazeny jen 2, na ubytovně skoro nikdo není, prostě pohoda. Doufejme, že to tak zůstane ještě aspon týden, po těch kolotočích, co tu panovaly do nedávna, kdy neměli kam umístit děti a v pokojích pro jednoho museli nacpat dva...
My jsme s Jankem dokoukali celý Prison break a zjistila jsem, že jsem neviděla poslední dvoudíl celého seriálu. Není to poprvé, co jsem neviděla poslední díl, protože jsem myslela, že už série/seriál skončil. Tak jsme si s Jankem oba zaslzeli, že je to blbý konec, že Majkl nakonec umře. Museli jsme si pak pustit Přátele abychom ty našponované emoce trochu vybalancovali. Už chceme domůůůůůůůůůůůůůůůůůůůůůů.

středa 20. dubna 2011

Tak máme zhruba polovinu za sebou a ponorku před sebou. Nebo spíš už na sobě. Dneska je podle doktorů den D+2. Počítá se to ode dne převodu buněk, což bylo v pondělí. Podle předpovědí lékařů, nejpozději dneska mají začít Jankovi potíže. Afty, teploty..... Zatím nic, ale když jsem odcházela, tak nevypadal moc dobře, ale teplota zatím na 36,9°C. Ale už nám to leze na mozek i tak.
Včera jsem si šla sednout s jednou sestrou na kafe (nakonec z toho byly 2 piva) a bylo vidět, jak se Janek těší, až vypadnu. Je rád, že tam s ním jsem, ale myslím, že hodinové intervaly by mu tak stačily. Takže dneska jsem byla odpoledne cvičit a zítra plánuju dlouhý výlet do centra Brna, najít obchůdek, kde mají nitě a korálky.... Už jsem jich tady objevila celkem 3.
Podle toho, jak na tom Janek bude, tak bychom mohli domů jet dne D+10-14. Včera už začal mít trochu myšky, že se mu nechce jíst, ani hýbat se. Pak zjistil, že jeho kamarádka Klaudie, která se kdysi odstěhovala, je právě v Havířově, a kdyby šlo všechno dobře,  tak by ji tam ještě mohl zastihnout. Nechápala jsem, jak byl schopný se kluk vyhecovat a cpát do sebe jídlo, které mu evidentně nechutnalo. Dneska dokonce měl k obědu suchou rýži a salát z čínského zelí.  Neuvěřitelé. Jindy by se na nějaké jídlo, které mu nevoní, ani nekouknul, ale setkání s Klaudií mu stojí za to, do sebe nacpat suchou rýži (ta omáčka k tomu fakt byla hnusná). Tak aspoň něco pozitivního. Jo a taky je ještě pořád ochotný dělat věci do školy. Uvidíme, jak dlouho mu to vydrží. Ale je fakt, že se hroooooooooozně těšíme domů.

pondělí 18. dubna 2011

Před nějakou dobou jsem tady psala, že jsme doma stěhovali pokoje, koberce.... blablabla.....
Před týdnem mi volala kamarádka, se kterou jsem chodila v Bechyni do školy, pak v Havířově do sboru a teď jezdíme na konference pro ženy, které pravidelně organizuje v Praze. Letos mi to nevyšlo, protože jsme se chystali do Brna, což mě docela mrzelo.
Ale zpátky k telefonátu. Eva mi zavolala, že na té konferenci o mě a o Jankovi říkala zúčastněným ženám a kromě toho, že se za nás modlily, tak udělaly sbírku na to, abychom mohli koupit koberec do našeho obýváku a Janek tak nemusel na těch svých berlích klouzat.
Dneska peníze přišly.
Je to pro mě stále neuvěřitelné a asi i v tuto chvíli nepopsatelné.
Moc děkuji, děkuji, děkuji........ ženám, Bohu, Evě, Brigitě.......

neděle 17. dubna 2011

Pro odlehčení zveřejňujji video z dnešní naší procházky. Janek má krev ještě v pořádku, tak nám povolili jít na chvilku ven.
video
Omluvte zhoršenou kvalitu, nedošlo mi, že video se nedá otáčet jako fotky. Aspoň si protáhnete krky. :-)

sobota 16. dubna 2011

Mám za sebou poslední chemoterapii. Včera dobral Janek tabletky a dneska dostal jeden lék kapačkou.
Víte jak se říká neřízenému požírání nanuků? Kryoterapie! :-) Tohle měl Janek doporučeno před, během a po kapání chemy, aby se zatáhla sliznice v puse, krku a jícnu a tak se trochu předešlo následnému poškození (afty až do žaludku) Stejně se tomu asi nevyhneme, ale prý je to s těmi nanuky pak snažší a bere se méně léků. Tak uvidíme, jak to pak bude.

Zítra nás nic nečeká, jen odpočinek před pondělním převodem kmenových buněk.

Včera za námi přijel chlopek. Janek byl nadšený, já už méně, když musel dneska večer odjet. Když jsme tady, tak se vždycky nastavím co nejvíc samostaně, aby mi nebylo smutno po domově a dětech. Tím, že Maťo přijel, tak mi to narušil a já byla celá rozhozená, když musel odjet.
Chápu, proč někdy na tábory nedoporučují rodičům, aby jezdili za svými dětmi.......

Už jen 2 týdny. :-(

středa 13. dubna 2011

Tak jsem si říkala, že nebude už o čem psát, ale jak je vidět, nejsem absolutně schopna odhadnout jakýkoliv vývoj situace.
Jak Janek dostává tu chemu v tabletkách, tak je to proto, že můžou lépe sledovat hladinu toho léku v krvi a podle toho, jak je Janek schopný ten lék vstřebávat, tak podle toho mu upravují dávky. Už včera jich nedostal odpoledne 30, ale jen 23 a dneska přišel doktor s tím, že se jim ještě nestalo, aby někomu snížili dávku toho léku na polovinu. Nebyla jsem u toho, ale Janek říkal, že doktor použil několik superlativ, jak moc je to dobré, že mu to můžou snížit.
Jinak docela šílím z toho, jak se učíme. Janek je po těch lécích docela unavený, což mu teda nebrání hrát hry na počítači, tam samozřejmě únavu necítí. Ta přijde ve chvíli, kdy mu ten komp vezmu a vytáhnu učivo. Takže jsem najela na vydírací taktiku, že pokud neudělá určité úkoly, tak mu ten komp nedám.
Hnusná matka jsem. Ale budeme mít dokončenou základku. :-)

úterý 12. dubna 2011

Včera nás konečně přesunuli na transplantační oddělení a ode dneška začíná Janek s léčbou. Bude dostávat 4x denně po 4 dny jeden lék v tabletkách (cca 30 ks) a v sobotu dostane jeden kapák s jiným lékem. V pondělí ho už čeká převod buněk.

Super věc, ve kterou jsem ani nedoufala, je to, že za Jankem může chlopek na návštěvu. Pokud bude zdravý, tak s tím nemají doktoři problém. Dokonce budeme moct jít na procházku ven, na chvilku, než spadne do hluboké neutropenie. Čekala jsem šílenou izolaci celou dobu, ale možná to nakonec nebude tak hrozné.

A nějak se mi nic nechce. Následky víkendové relaxace s kamarádkou a bez dětí už vyprchaly.............. Včera měl Janek blbou náladu, tak to postihlo i nějak mě. Doufám, že dneska to bude lepší a nebudu s ním muset bojovat a moc se překonávat v projevech pozitivně naladěné matky. Máme spoustu učení a už teď mě děsí ty přestřelky o to, jak moc a často se budeme učit.

čtvrtek 7. dubna 2011

Takže po dnešní rozmluvě s doktorkou můžeme s jistotou říct, že je Janek oficiálně zdravý!!!!!
Skoro bych řekla, že nejzdravější z naší rodiny, vzhledem ke všem různým přešetřením. Jediné, co mu zůstalo, jsou alergie. Užívám si těch pár dní, než pojedeme zpátky a tou hnusnou chemou se mu zničí zase jiné věci v těle.
Říkám si tuhle věc už od operace, že je všechno super, ale je fajn to mít potvrzené různými lékaři. V podstatě Janek nemá zatím žádné vedlejší následky dosavadní léčby, což je fajn a dokonce astma, které řešíme od jeho 2 let je pryč. To bude asi tím, že přestal kouřit, moc neběhá (vlastně vůbec) a pravidelně utíkáme z našeho hustého ostravského vzduchu do o něco méně hustého brněnského. Tak doufejme, že to vydrží. Uvidíme, jak bude vypadat za měsíc.
A jak já? Zešedivět už nemůžu, ale mohla bych se stát mírně závislá na antidepresivech. Nebo spíš moje rodina by se mohla stát závislou na tom, abych je pravidelně brala. Přestože už ten nejhorší balvan je pryč, tak ty pobyty v nemocnici jsou na palici. Nervy na pochodu, neustále lidi kolem sebe.... Tentokrát jsem spala na pokoji s dalšími 3 maminkami a jedna z nich tak chrápala, že jsem nemohla do jedné v noci usnout. A ráno jsem musela být v nemocnici, abychom o půl osmé mohli vyrazit na vyšetření.
Uvědomila jsem si, jak je pro mě uklidňující, že Janek normálně jí. Že chce, abych mu něco koupila. Že mi ráno oznamuje, že večer "sežral" všechno, co tam měl.
A přesto zhubnul.
Já to nechápu, mi se taková věc nestane... :-) Magoříííííííííííííííííííím.
Tak už skoro všechna vyšetření máme za sebou, dnes ještě zubař a kožní a po obědě frčíme domů.
A v neděli zase zpátky a od pondělka to rozjedeme.
Budou Jankovi dávat nový katetr, protože u toho starého se jim něco lehce nezdálo a mohlo by to dělat neplechu u té šílené chemy.
Zatím všechna vyšetření dopadla dobře, třeba se vyhnem těm ozářkám.

pondělí 4. dubna 2011

Včera jsme opět dorazili do Brna.
Ode dneška čeká Janka asi 15 vyšetření.
Je nám už oběma z toho zle. Jankovi se dělá špatně už jen ze zápachu na oddělení.
Připadám si jako před porodem, kdy už se blíží termín a vy už skoro nemůžete nic dělat a urychlit to taky nejde a jen musíte čekat.

Jsem nervní, všechno mě štve a už to chceme mít za sebou. Pořád s Jankem vymýšlíme, co budeme dělat, až nebudeme jezdit do nemocnice..................

Dneska půjde Janek na odběr kostní dřeně pod narkózou.

Mějte krásný den bez doktorů a lidí, co vám hnou žlučí...

pátek 1. dubna 2011

Skóre dnešního dne:
7:00 obvodní doktorka kvůli poslednímu výtěru
7:30 zoufalé volání chlopkovi, že mi nejde nastartovat auto a nemůžu se dostat od doktorky domů. Tak jsme museli jet pro kanystr do skladu, pak pro naftu a auto stejně nic. Nakonec se auto umoudřilo a odjela jsem domů.
9:10 čekárna kožní, kde jsem byla objednaná na 9:00 hod (nestíhala jsem, protože auto zase stávkovala a taky jsem si musela nabarvit hlavu :-))
11:25!!!!!!!!!!!!!! konečně v ordinaci u doktorky, aby mě během 30s prohlídla, řekla, že jsem v pořádku a 2 min vypisovala papír.
Vypadá to, že jsem zvládla všechny povinné vyšetření a během příštího týdne si zajdu pro zbytek potvrzení.

Cestou domů jsem se stavila v obchodě, kde jsem narazila na sousedku z domu, největší drbnu a taky největší prudičku ohledně našich dětí. Už jednou sondovala po Jankovi, co mu je a tak, a mě to tenkrát docela nakrklo, co se do nás s..., když ji tak lezeme na nervy a celé roky pro nás neměla vlídného slova.
Měla jsem i dneska tendenci ji odpálkovat, protože se hned ptala a byla jsem na ni i docela odměřená. Paní se ale nenechala odradit a místo, aby se urazila, začala mi vykládat o svém nemocném manželovi, který má taky nádor v hlavě. Nakonec to dopadlo celé tak, že mi paní sousedka po půl hodině mluvení vnutila 2 stokorunačky, abych mohla koupit nějaké noky, co tam měli na ně akci (tím zachránila Jáchyma před rýží k obědu). Doma jsem pak během 3 hodin uvařila 2 obědy, udělala pomazánku na chatu a upekla buchtu (tu jsem trochu zkazila, ale snad bude jedlá). A za hodinu vyrážím do Ostravy a odtamtud s děckama z práce se teambuidingovat, přestože už s nimi nejsem v týmu ani v práci.