úterý 27. září 2011

Včera jsme jeli na rentgen nohy do Ostravy.
Poslala nás tam doktorka z Brna, pro jistotu. Vypadá to moc moc moc dobře. Překvapilo mě, že Jankovi dorůstá ta nová kost. Až se mi podaří snímek naskenovat, tak to sem hodím pro názornost.
Myslela jsem, že mu jeho kost doroste k tomu homoštěpu, ale zatím to vypadá naopak.
Uvědomuju si, jak rychle jsme se otřepali z nemocničního rytmu. Tohle je oblast, na kterou se moc dobře zapomíná.... Zakazuju si myšlenky o tom, že bychom do toho měli znovu vlézt.
Ale ještě pořád ve mě zůstává ta "facka" z minulého týdne a jsem pořád nastavená, že se máme moc dobře, protože nemoc je oficiálně pryč.
Dokonce i dnešní šok, že Jáchym asi ztratil týden starou čipovku s měsíčníkem na autobus mě moc nerozhodil. Šel do školy pěšky a já během dopoledne spočítala, jak dlouho nedostane kapesné, aby to zaplatil sám. :-)

čtvrtek 22. září 2011

Janek jezdí na kole.
Janek jezdí na kole bez ortézy.
Janek spadl z kola přímo na operovanou nohu.
Jankovi po pádu z kola noha natekla a bolí ho.
................................................
no comment
Vlastně jeden komentář bych k tomu měla. Je to řešitelné.

Včera jsme byli na poslední kontrole v Brně, kde všechno je v pořádku a začnou se plánovat přešetření. Jen jsme si oběhli na JIPku ošetřit čím dál větší problém na kůži po ozářkách, ale i to by se mělo časem v pohodě spravit.

Potkali jsme na ambulanci  P. a jeho tatínka, kteří mají podobnou diagnózu jako my. Osteosarkom. Bylo fajn, vidět P. s vlasy, obočím a řasami. Dokud nezačal tatínek vyprávět, jak se jim daří. P. nedostal homoštěp jako Janek, nádor mu totiž sežral celé koleno, tak mu dali endoprotézu. Taky mu museli odebrat veškeré svalstvo v oblasti kolena, takže ve finále měl jen kov potažený kůží s tím, že svalstvo doroste. P. začal už pomalu chodit, jenže pak zjistili, že se mu do kolena dostal zánět, protože svalstvo nedorůstalo a kůže se prodřela. Takže koleno šlo ven a teď mají 3 měsíce, než se to uzdraví a můžou začít dál vymýšlet, co s tím udělají pak. Takže znovu vozík a s tím spojené problémy se zády atd.  A to není jediný problém. Jelikož je P. po obrně, tak má levou stranu těla mnohem slabší než tu pravou. A hádejte, kde se ten prevít nádor uhnízdil. Samozřejmě na pravé noze. Takže  aby P. mohl někdy normálně fungovat, snaží se lékaři nohu zachránit stůj co stůj. A k tomu zjistili P. mnohočetné metastáze na plicích, které jsou neoperabilní, neozařitelné a ne.....nevím co ještě. Lékaři z onkologického ústavu uzavřeli případ se slovy: "Užívejte si spolu ještě co to jde a buďte silní". Naštěstí dětští onkologové to nevzdávají a nasadili experimentální léčbu, která by snad měla ty metastáze udržovat ve stádiu zapouzdření a snad by se neměli dál nijak množit ani růst. Jenže ty léky způsobují také to, že P. nerostou ty důležité svaly v koleni.............................
A tatínek prohlásil, že jeho momentální prioritou je se vyspat, protože řeší po nocích bolesti zad kvůli nedostatku pohybu.

A proto mi připadá, že zablokování hlavní třídy v Havířově v 8. hod ráno nestartujícím autem, následné odtáhnutí manželovým autem k baráku, cesta do Brna pracovním autem, u kterého jsem na benzince marně hledala díru do nádrže, zjištění, že Janek jede na kontrolu v totálně zprasených riflích a dalšího zjištění, že mu někdo ukradl ze sklepa fungl novou berli, řešitelné. I ta nateklá noha. Vždyť to se nabízelo, aby se něco přihodilo, ne?
A prosím vás, až si zase budu stěžovat, jak to máme těžké, liskněte mi.


Ale Bůh je věrný! Nedovolí, abyste byli pokoušeni nad své možnosti; uprostřed zkoušky vám poskytne východisko, abyste mohli obstát. 1.kor 10,13

úterý 20. září 2011

Užíváme si "klidu" doma.
Janek chodí do školy, pravidelně zapomíná svačinu, tak mu ji vozíme. Kdysi bych to neřešila, ale jelikož se mu přes všechnu moji snahu nedaří přibírat, tak dělám svačinářku. On totiž lítá jak střelený.
video
Od středy ležím marodná. Když přešla šílená bolest krku, nastoupila totální únava s mírnou teplotou a dojezdem lehkého nervového "kolapsu". Do toho nervy se zdravotní pojišťovnou, která se cukala proplatit cesťák do Brna, a sociálkou, která zase dělá nesmysly s čísly. Pojišťovna nakonec zaplatila a sociálka se omluvila a nastavila vrácení peněz po malých částkách. Výsledkem toho všeho je lehce naštvaný manžel a opary po obličeji. No, nějak se ten můj stres musel projevit.
Nákup je pro mě akce s šíleným vypětím sil, mám pocit, že všichni lidi jsou sobci a ignoranti, v lepším případě pitomci. Ale to se zlepší. Stejné stavy jsem měla po vysocedávkované chemě. Jsem přelidněná, vyčerpaná. Tohle je ale slabší odvárek, tak spoléhám, že odezní rychleji.

Zítra nás čeká snad poslední krvák v Brně a měli by nám už nastínit termíny přešetření a návštěvu ortopedie. Po skoro půl roce od operace.

Nesnáším tu dálnici.  Brrrrrrrrrrrrrr

středa 14. září 2011

Tak jsme domáááááááááááááááá.

Skončili jsme se všemi procedurami, léčbami a podobnými otravnými věcmi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Janek má tu ruku trochu spálenou i s kusem hrudníku, ale mělo by se to snad časem spravit bez nějakých těch následků.

Příští týden kontrola krve a pak snad až za měsíc přešetření a ortopedie.

Je mi blaze.......

pátek 9. září 2011

Dneska je den debil - blbec - pitomec.
Omlouvám se všem, které toto pohorší, ale v hlavě mi zní mnohem horší názvy a nadávky.

Všechno začalo už včera, kdy jsme hodinu čekali na sanitku v ambulanci, aby nás zavezla na ozářky, pak jsme museli čekat víc než půl hodiny na ozářkách, protože jsme se jim trefili do pravidelné kontroly stroje, a pak další hodinu na sanitku zpátky do ambulance pro výsledky krve a pro další papíry nutné k našemu fungování na onkoligii a okolí. V tomhle duchu jsem usínala a myslela na to, jak se těším domů a jak beztak ráno budeme muset zase na sanitku dlouho čekat......

Hned ráno se Jankovi podařilo zlomit klíč od auta, když tam dával svůj batoh. Sanita na ozářky už na nás čekala, tak jsem neměla čas to řešit, zamkla jsem pomocí kleští na korálky a jeli jsme.
Na saniťáka jsem dělala smutné oči, aby na nás počkal, že to bude za chvilku. Pokazila nám to sestra, že máme dneska kontrolu a doktorka tam nebude dřív než po osmé (vyráželi jsme v 7:00 hod, abychom co nejdříve vypadli z Brna).

Saniťák se sbalil, že to teda čekat nebude a já se pokoušela bouřit, že kontrola v žádném případě, že bude příští týden, protože jedeme domů a nemíním se zdržovat (prostě už mi to všechno leze strašně na nervy a hysterčím i tam, kde bych nemusela). Doktorka přerušila vizitu, aby se teda na Janka koukla (cca 3 min) a my mohli opět slavně čekat na sanitku. Přijela "už" po 40 minutách se slovy : "...abychom nemuseli dlouho čekat".

A pak nastaly akce s autem. Při startu se mi objevovala slova START ERROR.............Blikalo mi na našem méďovi už spoustu světýlek, ale tohle jsem viděla poprvé. Na můj zoufalý telefonát chlopkovi jsem dostala radu, že máme jet domů vlakem. Hezké. Pak ho napadlo, že v té plastové části klíče je cosi s názvem imobilizér, takže jsem tak nějak složila ten klíč a světe div se, nastartovala jsem.

Další akce nastala za Olomoucí na benzince, když jsem musela dotankovat naftu. Už jsem se nerozjela. Takže další víc než půlhodina čekání, než vychladne motor ve stresu, jestli to pomůže a budeme moct jet dál. Pomohlo to. Díky Bohu.
Nepomohly Jankovy chytré rady typu, ať nestresuju, nevyšiluju, uklidním se a podobné......... Takže dostal další naučnou lekci o tom, že někdy se ženská musí nejdříve vybrečet, vyvztekat, zanadávat si... než je schopna racionálně uvažovat. "Pobavil" mě pán, co se mi tam snažil pomáhat, argumentem, že se dějí horší věci. Mě ať o tom vykládá, cestou z dětské onkologie.

Když mi začala před Havířovem svítil kontrolka oleje, rozhodla jsem se už to neřešit a jet domů ať se děje cokoliv.

Asi to takhle nevyzní tak tragicky, jak jsem to prožívala já, ale po pár dnech s Jankem, na ubytovně, bez chlopka a bez dětí jsem dneska opravdu potřebovala jen dojet domů, dát si svoje kafe a nic neřešit.

Třeba dneska už budou jen příjemné akce, co?

středa 7. září 2011

Tahle písnička mě uchvátila v pondělí cestou na ozářky..... Nejde se mi nepodělit. :-)

neděle 4. září 2011

Máme za sebou další týden ozářek............
Příšerné, deprimující, stresující................ ponorka jak prase!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Navíc je to všechno teď rok od doby, co jsme začali řešit tuhle hnusnou nemoc.
Přesně před rokem se Janek vrátil z hornických slavností a už se nezvedl. Stahuje se mi žaludek a chce se mi opravdu zvracet, když na to pomyslím. A nejde mi nemyslet.
Doufám, že nestrávíme další rok připomínáním si toho, co bylo loni. Ale ono to teď fakt jinak nejde. Navíc tím, jak jsme teď opět v Brně, tak je to všechno o moc silnější.
Na ambulanci děti s katétrem, s kruhy pod očima a bez vlasů, řas a obočí....