čtvrtek 27. ledna 2011

Někdo jezdí na víkend na hory, my jezdíme na chemu. Zítra nastupujeme na poslední předoperační.
Tak moc bych si přála, aby žádná operace nemusela být.

Dneska mi přišla zásilka korálků a přesně vím, o čem píše Soňa, že si syslí látky. Já mám tendence si syslit některé korálky, které se mi hrozně líbí a je mi líto z nich něco vyrobit, protože pak ztratí kouzlo. Ale budu statečná a vezmu si je s sebou do Brna a tam budu šít, až se ze mě bude kouřit. Doufám, že nás dají na samostatný pokoj, kde si budu moct svoje mističky v klidu rozložit a nebudu nikomu překážet a nikdo na mě nebude koukat.
Mějte se tu bez nás hezky...

úterý 25. ledna 2011

Mám trochu skluz v informacích, ale jelikož je moje mysl právě zaměstnaná novými technikami na korálky a moje pisatelská potřeba byla lehce uspokojena psaním závěrečných zpráv na granty pro Majáček, tak jen shrnu fakta posledních dnů.
Janek už je doma z Brna, byl tam nakonec až do pondělka, protože bílým krvinkám se nechtělo dělit a tvořit se, tak si ho tam nechali a píchali mu lék a teď si ho doma Janek píchá sám do břicha, protože je to prý lepší, než když mu to píchám já do ruky. No, už je právně způsobilý, tak ho nechávám. Zhubnul 4 kg, takže nám doporučili energeticky bohatou stravu. Co to, prosím vás, je? Jediné, co mě energeticky bohatého napadlo, jsou větrníky a punčové řezy. Budu muset projet net a zjistit jiné alternativy. V pátek by měl snad nastoupit na poslední předoperační chemu, jsou domluveni s chlopkem, že pojede s ním, ale ještě se to rozhodne podle jeho pracovního vytížení. Pro mě to znamená spousty času na šití korálků, na druhou stranu pro Janka to znamená nuda, protože můj komp si nerozumí s nemocniční wifinou a taky tam nemám potřebné hry.
A jinak pro ty z vás, kteří ví, jak vypadá v posledních měsících naše šílená kuchyně, tak se chlopek vyhecoval a vyměnil dřezovou desku i dřez za "nový" (ležel několik let mojí mamce ve sklepě a pak několik měsíců v našem), tak si užíváme toho, že nemusíme držet celou baterii, abychom si pustili vodu a celé to tak nějak už vypadá hezčeji. Tak třeba se dopracujeme i ke zbývajícím nutným opravám naší kuchyně. Časem. :-)

čtvrtek 20. ledna 2011

Je to dobré, je to super, je to perfektní. Relativně, samozřejmě. Janek se zlepšuje, v sobotu, pokud se mu spraví krev na nějaké přijatelné hodnoty, pojede domů a ani poslední chemoterapie by se nemusela odkládat. Nastoupí, pokud se mu dá krev do pořádku, v pátek 28. 1.
Dneska jsem teda začala den dalšími doktory, jelikož našli Jáchymovi streptokoka v krku, nechala jsem si udělat výtěr z krku preventivně i já, přestože se cítím už dobře. Holky taky raději zůstaly doma a taky jsou přešetřené, tak je mi tak dobře, jak jsem to všechno zvládla a vyřídila a zařídila. Jsem tak nabušená energií po těch 5 dnech ležení v posteli, že mám strach, abych na konci dne neskončila někde v komoře s nožkama nahoře.

Úplně jsem se vrátila do svých pubertálních let. :-) Tím, že Janek není doma a naše postel není vhodná na delší ležení než 8 hod/den, nakvartýrovala jsem se k Jankovi do pokoje a tam trávila svou rekonvalescenci. Zavřená s televizí, knížkou a noťáskem. Fakt jsem už zapomněla, jaké to je, mít pokoj jen sám pro sebe a lebedit si v něm a nic s nikým neřešit.............. Mít to svoje království a okolní svět neřešit a být sama se sebou....

středa 19. ledna 2011

Tak to nakonec všechno dopadlo tak, že před hodinou odjel Janek do Brna. Jeho zdravotní stav se sice zlepšil, teploty ustoupily, ale pan profesor z dětské onkologie si myslí, že bude lepší, když si ho budou hlídat tam u nich. Je vysoce rizikový pacient nejen k tomu, že vlastně tahle febrilní neutropenie byla dost silná, ale hlavně vzhledem ke své diagnoze. Máme doma tendenci na to občas zapomínat. A taky jsem netušila, že může být silná a slabá neutropenie. Ale jelikož mu museli nasadit ta antimykotika, tak tím se to nějak zkomplikovalo a proto musí do Brna. A já nemůžu s ním. A jak jsem viděla tu sanitku, kterou ho odvezli, asi bych ani nemohla. Jel zabalený ve spacáku, s řidičem, saniťákem a doktorkou. Já už bych neměla kam si sednout.
Domluvili jsme se, že až se dám do kupy zdravotně, tak za ním přijedu. Sice je mi už o poznání dobře, ale pokud chci fungovat, musím se nadopovat lékama, což normálně by stačilo, ale pokud chci být u Janka, musím být opravdu zdravá, nejen použitelná. Doufám, že v pátek, maximálně v sobotu budu moct jet.


Tak je zase všechno jinak. Janek už leží na JIPce, dostane další antimykotika, po kterých je mu teda dost zle, ale podle pana doktora by snad v sobotu mohl jít domů.Takže do pátku mám v plánu v rámci regenerace okupovat jeho postel a pak se vrhnu na všechny resty úklidem počínaje a náušnicemi konče. :-)

úterý 18. ledna 2011

Janek je pořád ještě v nemocnici a antibiotika nezabírají tak, jak by měly. Teploty lítají z 37,něco na 39°C. Dneska jsem mluvila s doktorkou, tak mu nasadí nějaká antimykotika, jestli nemá v těle někde nějakou plíseň a dokonce zvažují, že mu vyndají katetr, jestli tam nemá nějaký problém. Taky říkala, že mu asi nasadí umělou výživu, protože nechce jíst.
A já doma ležím neschopně v posteli a brečím, protože je mi strašně líto, čím si musí procházet a já ani nemůžu být u něj, protože ta mrcha chřipka mě drží a nechce pustit. Sice už nemám teploty, ale moje tělo je tak vyčerpané, že vrcholná akce pro mě je jít na záchod a cestou si skočit pro pití. Víc nezvládám. Jako naschvál.
Vybavujou se mi chvíle, než jsme jeli poprvé do Prahy, kdy měl Janek bolesti a teploty a já nemohla nic jiného dělat, než u něj sedět a povídat si s ním. A teď nemůžu ani to, jen mu volat. Dneska ani chlopek za ním nemůže, protože má už domluvenou zakázku, tak to nestihne. A asi pro mě nejtěžší na celé té věci je ta Jankova neuvěřitelná pokora, s jakou ten svůj stav snáší. Nestěžuje si, neotravuje, jen občas podotkne, že je tam nuda.

Před chvilkou jsem s ním mluvila a skoro nemůže mluvit, nevím, jestli z těch dalších léků či co. Ale říkal mi, že už mu teplota klesla ráno na 35,4 což je jeho obvyklá, tak snad se to už obrací k lepšímu a nebude muset podstupovat nic dalšího.
Moc mě povzbudil Jáchym, který je ještě pořád doma kvůli kašli. Když mě slyšel, jak v pokoji brečím kvůli Janka, tak vypnul televizi a šel se do pokoje za něj modlit.

neděle 16. ledna 2011

Tak a máme to poprvé za sebou. Febrilní neutropenie v době, kdy Janek není neutropení. Jáchym je už od středy nemocný, tak jsme Janka v pátek odvezli ke tchýni do Hradiště, ale zřejmě pozdě. V sobotu v poledne Janek volal, že má teplotu 39,3°C a už jsme jeli. Teda já ne, protože já to taky chytla a od rána neschopně ležela v posteli, ale vytelefonovala jsem to s Brnem a vzhledem k vysoké teplotě jel Janek jen do fakultky do Ostravy, kde mu udělali všechny testy a nechali si ho tam. Má v těle nějakou infekci, ale podle paní dochtorky jsme dorazili včas. I tak tam ale bude minimálně týden na kapačkách.
Tak jsem doufala, že se nám to vyhne, ale na druhou stranu se to dalo čekat. Příště budu přísnější a jakýkoliv náznak nemoci u dětí budu řešit radikálním způsobem. Myslím jakože přísnější izolací a separací.
Nevím, jestli je to dobře, ale jak mi bylo včera tak zle, tak jsem nezvládla ani moc stresovat. Jak chlopek s Jankem odjeli, tak jsem odpadla do jeho postele a střídaavě spala a telefonovala...............

pátek 14. ledna 2011

Pro někoho dneska den blbec.
Opět mi nejede počítač. Asi se naštval, že pořád sýčkuju, že je pomalý a nestíhá tak, jak bych potřebovala, a až bude líp finančně, tak si koupím něco pořádnějšího. Ještěže máme doma tolik přístrojů, že můžu jít někam jinam.

Silvinka se nabourala tak, že zlikvidovala auto. Jí se naštěstí nic nestalo a vlastně si budou moct koupit nové vozidlo, protože to nebyla její vina. V podstatě "dobrý". Takový relativní dobrý. Asi jako u nás je dobrý, že nám sociálka přiznala všechny možné dávky, takže budu pobírat peníze na Janka v takové výši, jakou si ženská v našem regionu stěží normálně vydělá. Jenže je to všechno jen proto, že má diagnostikováno onkologické onemocnění. Žádné prachy za tohle nestojí, ale na druhou stranu jsem vděčná za sociální systém v naší zemi, že je schopný postarat se o ty, co to potřebují. Sice jim to trvá, čekali jsme 3 měsíce na schválení, ale i tak. A i tak se těším, až na tu socku jednou zajdu, že už nepotřebujeme jejich pomoc a budu normálně pracovat. Těším se na to hrozně moc. Tímto nám vlastně odpadl náš největší praktický problém. Zbývá jen to, aby se Janek na 100% uzdravil.

Doma máme karanténu, protože Jáchym nastydnul, dostal teploty a kašel. Takže je zavřený v pokoji, Janek je zavřený v pokoji a nesmí ven a dveře se musí zavírat, neustále větrám a do dneška jsem stresovala z toho, že by mohl něco od Jáchyma chytnout. Normálně touhle dobou po chemě už s krvinkami klesá hodně dolů. Jenže dneska jsme byli na kontrole a Janek má hodnoty dost vysoké, takže jeho tělo má ještě nějakou obranyschopnost. Nicméně stejně jde z domu pryč, jednak chce a jednak aby nebyl s Jáchymem.
Chudák, jak je už tak hotový z toho, že je pořád doma, že už mluví sám se sebou. :-)

neděle 9. ledna 2011

Asi jsem na to vyzrála. Mám ten lehký pocit, ale jen čas ukáže, jestli je to pravda.
Dětičky jsem si dopoledne dovezla hezky domů a hned musely nastoupit do uklízecího procesu. Včera totiž došlo k malé změně plánu a nakonec jsem zůstala doma s jinou kamarádkou, se kterou jsem řešila nedostatek místa v pokojíčku pro děti. A přišly jsme na to, že tam nemají místo, protože mají binec a ten binec mají proto, že mají hodně hraček, se kterými si nehrajou. Takže se dneska dělá čistka toho, co půjde na charitu. Děti to docela nadchlo, že hračky nepůjdou do popelnice, ale k někomu, kdo je ještě využije. Holky mají ale docela problém s tím, se čehokoliv vzdát. Jáchym vyřadil chevu a to se jim nelíbilo, že si s tím hrajou. Pak zjistili, že si hrajou ještě se zvířátky a taky s nádobíčkem a s autíčky vlastně taky..... Ještě jim to budu muset trochu na konci probrat. Ale mám radost. Pořád řeším to, že jako matka nejsem schopna své děti naučit pořádku, což je docela problém, když je nás 6 na docela málo metrech čtvercových a my jsme taky bordeláři. Tak třeba tenhle pokus vyjde.

A podle Barunky to u nás voní jako u babičky. Po dlouhé době peču jablkové štrůdly a (Soňo div se, i to se dá zkazit). Já totiž zapomněla zasypat ta jablka cukrem a skořicí, tak jsem to dohonila po povrchu a celý byt teď krásně voní. A já si uvědomila, že takhle to opravdu vonívá u babičky a je to krásné, protože za pár let to už moje děti budou vnímat, že to voní jako když byly malé a jejich děti budou mít zase tu vůni znát jako od babičky. Protože babiččina babička taky určitě pekla štrůdly se skořicí, je tohle vůně, která se dědí z generace na generaci.

A chlapi se v Brně taky dobře "baví". Maťo dokumentuje skoro každý lék, co Janek dostane a hází to na FB, protože se zjevně nudí. Ono taky se tam skoro nic jiného dělat nedá. Proto jsem začala s tím šílenstvím šitých šperků. A Jankovi už zase není špatně, což je ještě lepší a zítra večer se mi vrátí. Těším se, těším.

sobota 8. ledna 2011

Tak mi odjeli. Starší chlapi. A jelikož jsem s tím nepočítala a naplánovala jsem si plno akcí na víkendové večery, tak jsem musela operativně další zbývající děti uklidit k dědovi.
A jsem sama. A je mi smutno. Snad poprvé, co mám děti si neužívám toho, že jsou všichni pryč.
Né, že bych nevěděla co s časem a prostorem, ale prostě mi ty moje dárečky chybí. Tak šiju náušnice a upekla jsem si rybu k obědu (jakože držím dietu a chci zhubnout :-)). A večer se těším na návštěvku a řeším, pojedu-li autem = abstinence, nebo busem a zpátky nevímjak = pohoda u vínečka. Neuvěřitelně trapné dilema s ohledem na poslední měsíce.
Dneska dopoledne jsem potkala dávnou kamarádku z dob basketbalových. A otázka "Jak se máte, co nového?" mě zaskočila. Na jednu stranu nechci naši situaci zlehčovat, na druhou zase tohle nejde přejít slovy:" No, sice má Janek zhoubný národ, ale jinak dobrý......" A lhát prostě neumím. O ní taky vím věci, které se týkají jejího soukromí. Nemám problém se svěřovat s mým životem (viz tenhle blog, že ano), ale už je to dlouho a je to na pytel lidem vysvětlovat čím procházíme. Navíc jsem se nesetkala s blbou reakcí. Všichni jsou hodní a soucitní.
Tak to, prosím vás, všem řekněte a vysvětlete a já pak budu moct jen říkat: " Ahoj, jo, Janek je super, operace se povedla, chema zabírá a třeba letos pojedeme na nějakou dovolenou."
No, to je taky blbost. Prostě co psát při volné sobotě?

středa 5. ledna 2011

Asi jsem houby blogařka.

Píšu vlastně jen o Jankově nemoci a ostatní věci mi připadají nevhodné ke zveřejňování. :-) Taky podle toho vypadá návštěvnost na mém blogu.
Je fakt, že momentálně se nic neděje. Pořád čekáme na to, až Jankovi vystoupnou bílé krvinky na hodnotu snesitelnou chemoterapie. Měl nastoupit do nemocnice už 31. 12., pak 3. 1.  a zítra jedeme do Ovy na další krev, kdy se uvidí, jestli bude moct nastoupit tento pátek. Podle mých laických odhadů nepojede. Ale třeba se něco přihodí a krev bude mít dobrou.
A já? Užívám si ještě pořád pohody doma. Korálkuju, sjíždím stránky lidí, co něco umí a hádám se s Jankem. Donutit ho udělat něco co nechce, je neuvěřitelně náročné a někdy nemožné. Taky jsem si do určité doby myslela, že děti prostě poslouchat musí, ať jsou v jakémkoliv věku. Jednou jsme rodiče a konec. Pak přijde jiný věk a to, že jsme rodiče je ta nejhorší diagnóza. Zjistila jsem, že opravdu puberta způsobuje v dětech stav, kdy mají tendenci udělat pravý opak toho, co jim rodiče řeknou, schválí, doporučí. A taky jsem zjistila, že není v mých silách se tím řídit. Jsem cholerik, co si ulevuje křikem. A ve chvílích, kdy mě Janek vytočí do běla a očividně si to užívá, nejsem schopná se uklidnit a reagovat tak, abych dosáhla svého, ačkoliv přesně vím, jak bych to měla udělat. Jen dál křičím a obviňuju a vytahuju sto let staré věci včetně toho, jak strašně mě bolel jeho porod. A komu je nakonec líp? Dneska jsem po něm chtěla pár úkolů do školy. Celý den slibů a výhrůžek. Kvůli jednomu úkolu, který udělal špatně a ještě to nadrásal. Byla jsem schopna taktiky a Janek povolil, že to přepíše celé znovu čitelně. Takže to přepsal sice čitelně, necméně se stejnými chybami, jako předtím. Princip, že zmrvenou práci je třeba předělat, ať mě to stojí co stojí, neobstál. Jemu je jedno, že je to blbě.
Jsem teď zavřená v ložnici a čekám, jestli ho nějak zlomí chlopek.
No a abych se vrátila k mým korálkům, tak už vím, že jsem závislá. Včera jsem zvládla 3 páry náušnic a příšerně mě bolely ruce, tak jsem dneska všechny drátky a korálky schovala s tím, že něco pro změnu ušiju. Ale už u stříhání látky jsem měla v hlavě další nápad, pak mi přišel nový časopis a byla jsem ztracená. Takže to dopíšu tady, aby Silvinka byla spokojená, (protože ona konečně na svůj blog píše a mě obviňuje z lenošení:-), a jdu zase něco vyrobit.
Jo a Renčo, ozvi se, kdy si dáme spolu to kafe.