pátek 23. prosince 2011

A je to tady!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Všechno je uklizeno, napečeno, nachystáno, závěsy nakonec vyžehleny a pověšeny. Já ležím odpadnutá v posteli, protože Jankovo noční hladové pochodování po bytě s cinkající berlí mi nedává spát. Ale jsem šťastná a spokojená. 

Takže Vám všem také přeju co možná ty nejklidnější a nejduchovnější Vánoce, protože Vánoce jsou duchovní. A měly by být o klidu. O klidu v srdci, že ten Spasitel, jehož narození slavíme, se narodil kvůli nám. To On dává pokoj do srdce, že vše se děje pro něj a skrze něj.
A do nového roku zdraví, hlavně pro děti a dostatek sil a energie překonávat "těžkosti a útrapy" všedních dnů. A přeji Vám, abyste tu sílu mohli čerpat od toho, jež má na rozdávání a jež ..."dal svého jednorozeného syna, aby každý, kdo v něho věří, nezahynul, ale měl život věčný".

středa 14. prosince 2011

Takže:
Janek stále ještě lehce nemocen, antibiotika dobrané, železa v krvi stále málo, CRP poloviční, než minule.
Školu asi toto pololetí už neuvidí.
Ale očividně je mu už lépe, protože začal vymýšlet, že by mohl jít ven.
Očekávám souboje typu: "paní doktorka povídala..." versus "paní doktorka tím myslela....."
Ale jinak je pohoda, šiju šperky jak divá, neuklízím, protože šiju, a cukroví jsem spálila jen lehce a jen asi 1/5.
Stromeček je nazdobený a vánoční závěsy, které už 2 týdny čekají na vyžehlení a pověšení, za pár dnů asi schovám zpátky do sedačky a vyžehlím a pověsím až next year.
A dostala jsem už první vánoční dárek. Krásný

středa 30. listopadu 2011

Tak díky Jankově neschopnosti vydržet několik dní vkuse doma, aby se nachlazení uklidnilo, se operace nohy odsouvá. Napsala bych to už dříve, ale boje s Jankem o to, jestli může ven jezdit na kole, když doktorka nařídila zůstat doma, mě totálně vyčerpaly.

Takže další termín operace je 10. ledna. Janek teda slíbil, že bude týden předtím v klidu doma, aby nic nikde nechytil a aby nabral dostatek sil, nicméně o tom silně pochybuju.

No a včera jsem ho konečně pustila do školy a dopadlo to tak, že už večer skoro nemohl mluvit, trochu se mu zvedla teplota a opět leží nemocný v posteli.

Tak si říkám, díky Bohu, že na tu operaci nešel, protože kdyby jim tam takhle odpadnul hned po operaci, tak by to nemusel vůbec ustát.

čtvrtek 24. listopadu 2011

Tento týden byl šílený. Chodím do účetního kurzu a přestože dělám naše účty už skoro od začátku "našeho" podnikání, připadám si teď jako trotl.

Janek v pondělí snad nastupuje do nemocnice na operaci. Není to jisté, protože docela chrchlá a pokud ho to přes víkend nepřejde, tak ho nevezmou. A pochybuju, že s jeho přístupem k odpočívání ho kašel přejde.
S tím souvisí celý týden lítání po předoperačních vyšetřeních, které si tentokrát poprvé vyběháváme sami.

A taky se s Jankem hádáme, teda já jsem spíš na něj naštvaná za něco, co provedl, a on si s tím nějak neumí poradit. Asi jako většina chlapů si neví rady s tím, jak se omluvit, nebo jak navázat na "to", co bylo předtím, než se "to" pokazilo.

Janek to vyřešil tím, že mi poslal přes FB zprávu:


Trochu mě to dojalo.

středa 16. listopadu 2011

Do nemocnice nastupuje Janek 28. 11.

Domluvit se s docentem na něčem je fakt komické.
Nejdříve jsem mu volala 4x během doby, kdy jsme byli domluveni, že budu volat. Byl stále na sále, takže jsem komunikovala jen s jeho asistentkou. To chápu, je lékař, tak ať léčí a nevysedává v kanceláři. Nicméně, když už jsem se k němu dostala, tak mi řekl: "Jo, vy voláte ohledně té synově operaci, že? Tak to se domluvte s mojí asistentkou, ona Vám dá nějaký termín." A už byl zase mimo.

Very funny. :-)

středa 9. listopadu 2011

Tak pan docent ortoped vymyslel, že operace bude v prosinci.

Dneska Janek přišel ze školy s tím, že se paní učitelce zdá, že je moc unavený, tak mám zítra zavolat, jestli by nebyl rozumný individuál. Je to moc milé, že má takový zájem a je ochotná vyjít jakkoliv vstříc. Problém je ovšem v tom, že Janek je sice unavený ze školy, chodí spát pravidelně kolem 9. hod večer. Ale je to hlavně proto, že celé odpoledne lítá (jezdí na kole) po venku a dostat ho domů v 6 večer je pro mě neuvěřitelný výkon. Máme to sice jako standard, nicméně každý den vedeme diskuse o tom, jak dlouho tam může být a jak je to nefér, když je celý den ve škole a pak může být venku jen 2 hodiny. Bere to jako svoje právo, že je venku. Pochopitelné po roce izolace doma. Jenže ta únava pro něj není důvodem, aby více odpočíval. To mu nestojí zato. A já nemám dostatek fyzických ani psychických ho držet doma.

Máte někdo nějakou fintu?

pondělí 7. listopadu 2011

Takže po dnešním vyšetření můžu v klidu vypustit z hlavy představy a plány na rekonstrukci našeho bytu kvůli tomu, aby se Janek dostal na vozíku na záchod. Scintigrafie ukázala, že žádný život v ruce není, což je super a můžeme se teda domnívat, že změny, které tam jsou, způsobily ozářky.
No není to paráda?
No je!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ještě jsem zvědavá, co dochtoři vymyslí s tou nohou............

pátek 4. listopadu 2011

Tak naše aktivity v Brně dál pokračují.
Na magnetu ruky, kde byla metastáze, vyšla nějaká aktivita, jestli jsem to dobře pochopila, tak v kostní dřeni. Takže v pondělí nás čeká ještě další vyšetření, aby rozlouskli, jestli je tam straší jen pozůstatky z nedávného ozařování, nebo se tam probudily nějaké mrchy nemoci, které se nepodařilo zničit klasickou léčbou. V případě horší varianty čeká Janka odstranění postižené části a nahrazení homoštěpem. Což si nedovedu prakticky představit, jak by pak chodil............ a spoustu jiných praktických věcí.

Snažím se počítat spíš tou lehčí variantou. Už jen to, že bude muset podstupovat další operaci nohy navíc...
No nic, nebudu dopředu sýčkovat, ne?

úterý 1. listopadu 2011

Tento týden máme přešetření. Včera CT plic a návštěva ortopedie. Výborná zpráva hned ze startu, že CT vyšlo dobře, nic nenašli.
V zápětí jobovka ze strany ortopedů, že homoštěp se neujal a za celý půlrok nedorostl ani malý kousek kostní dřeně. Je tam mrtvo. Šok jak blázen, zvlášť, když před nedávnem naše "odborné" oko doma posoudilo, že všechno vypadá na RTG dobře a kost se hojí. Prostě laici, co tomu nerozumí. Takže příští týden se sejde onkolog s ortopedem a pořeší, jestli je v Jankově těle nějaký kus kosti, který by mu mohli odštípnout a mezeru v noze tím zaplnit a tak snad oblbnout tu mrtvou kost, aby začala spolupracovat. Nechtějte po mě vědět, co to znamená. Samozřejmě jsme s Jankem slyšeli každý něco jiného, takže to necháme až na doktory, aby nám řekli, co vlastně budou dělat, až se dohodnou. Jisté je, že Janka čeká další operace a asi co nejdříve.

Doufejme, že alespoň dnešní a zítřejší a pozítřejší vyšetření budou pozitivní a jediné, co budeme muset řešit, bude tam mrtvá kost.

Jo, a včera při cestě do Brna byla okolo Olomouce tak hustá mlha, že jsme přejeli odbočku, protože ve chvíli, kdy jsem uviděla ukazatel, jsem byla ve špatném pruhu a už se nedalo odbočit. A pak jsem málem vletěla do kolony aut, protože jsem se snažila v té mlze z tabule vyčíst, kudy zpátky na Brno. Naštěstí blonďatá řidička přede mnou si toho všimla a poodjela málem do příkopu, takže jsme se nescukly a já mohla dál spěchat na vyšetření. To jsme sice o trochu zmeškali, ale nic, co by se nedalo napravit, že?

pondělí 24. října 2011

Tak si říkám, že už jsem dlouho nic nepřidala, ale to je vlastně dobře. Kromě obvyklých provozních aktivit našich dětí (jakože Jáchym znovu ztratil čipovku na autobus, kterou předtím našel) je všechno v normálu.

Minulý týden jsem se zúčastnila akce 5BV (http://www.5bv.cz/), nebojte se, nešla jsem to, jen jsem byla v týmu, který zajišťoval těm šílenějším nadšencům servis okolo. Byla jsem už předloni, loni jsem to díky Jankově nemoci nezvládla, ale už tehdy jsem byla nadšená. Ze startu jsem si sice říkala, že ti lidi jsou normální masochisti, že tohle podnikají a ještě za to platí, ale jak postupně docházeli do cíle, tak jsem byla více a více nadšená a povzbuzená se sebou něco dělat, překonat něco.....Jakože začnu cvičit, zhubnu, začneme chodit s rodinou více na hory..... no, naivka jsem byla. Začala jsem pracovat na plný úvazek, do toho maturita a ve finále onkologie....

Letos jsem to prožívala úplně jinak. Startující i finišující závodníci měli můj neskonalý obdiv za to, co jsou schopni ze svých těl vymáčknout, nicméně mě ani nenapadlo, že bych chtěla něco z toho taky. Uvědomila jsem si, že nepotřebuju nic zdolávat, překonávat, že jsem více méně spokojená s tím, jak to teď v mém životě je a žádný další adrenalin nepotřebuju. Prostě, že sobě ani nikomu jinému nic dokazovat nepotřebuju. Jen ta touha začít s těmi horami lehce zůstala.

úterý 27. září 2011

Včera jsme jeli na rentgen nohy do Ostravy.
Poslala nás tam doktorka z Brna, pro jistotu. Vypadá to moc moc moc dobře. Překvapilo mě, že Jankovi dorůstá ta nová kost. Až se mi podaří snímek naskenovat, tak to sem hodím pro názornost.
Myslela jsem, že mu jeho kost doroste k tomu homoštěpu, ale zatím to vypadá naopak.
Uvědomuju si, jak rychle jsme se otřepali z nemocničního rytmu. Tohle je oblast, na kterou se moc dobře zapomíná.... Zakazuju si myšlenky o tom, že bychom do toho měli znovu vlézt.
Ale ještě pořád ve mě zůstává ta "facka" z minulého týdne a jsem pořád nastavená, že se máme moc dobře, protože nemoc je oficiálně pryč.
Dokonce i dnešní šok, že Jáchym asi ztratil týden starou čipovku s měsíčníkem na autobus mě moc nerozhodil. Šel do školy pěšky a já během dopoledne spočítala, jak dlouho nedostane kapesné, aby to zaplatil sám. :-)

čtvrtek 22. září 2011

Janek jezdí na kole.
Janek jezdí na kole bez ortézy.
Janek spadl z kola přímo na operovanou nohu.
Jankovi po pádu z kola noha natekla a bolí ho.
................................................
no comment
Vlastně jeden komentář bych k tomu měla. Je to řešitelné.

Včera jsme byli na poslední kontrole v Brně, kde všechno je v pořádku a začnou se plánovat přešetření. Jen jsme si oběhli na JIPku ošetřit čím dál větší problém na kůži po ozářkách, ale i to by se mělo časem v pohodě spravit.

Potkali jsme na ambulanci  P. a jeho tatínka, kteří mají podobnou diagnózu jako my. Osteosarkom. Bylo fajn, vidět P. s vlasy, obočím a řasami. Dokud nezačal tatínek vyprávět, jak se jim daří. P. nedostal homoštěp jako Janek, nádor mu totiž sežral celé koleno, tak mu dali endoprotézu. Taky mu museli odebrat veškeré svalstvo v oblasti kolena, takže ve finále měl jen kov potažený kůží s tím, že svalstvo doroste. P. začal už pomalu chodit, jenže pak zjistili, že se mu do kolena dostal zánět, protože svalstvo nedorůstalo a kůže se prodřela. Takže koleno šlo ven a teď mají 3 měsíce, než se to uzdraví a můžou začít dál vymýšlet, co s tím udělají pak. Takže znovu vozík a s tím spojené problémy se zády atd.  A to není jediný problém. Jelikož je P. po obrně, tak má levou stranu těla mnohem slabší než tu pravou. A hádejte, kde se ten prevít nádor uhnízdil. Samozřejmě na pravé noze. Takže  aby P. mohl někdy normálně fungovat, snaží se lékaři nohu zachránit stůj co stůj. A k tomu zjistili P. mnohočetné metastáze na plicích, které jsou neoperabilní, neozařitelné a ne.....nevím co ještě. Lékaři z onkologického ústavu uzavřeli případ se slovy: "Užívejte si spolu ještě co to jde a buďte silní". Naštěstí dětští onkologové to nevzdávají a nasadili experimentální léčbu, která by snad měla ty metastáze udržovat ve stádiu zapouzdření a snad by se neměli dál nijak množit ani růst. Jenže ty léky způsobují také to, že P. nerostou ty důležité svaly v koleni.............................
A tatínek prohlásil, že jeho momentální prioritou je se vyspat, protože řeší po nocích bolesti zad kvůli nedostatku pohybu.

A proto mi připadá, že zablokování hlavní třídy v Havířově v 8. hod ráno nestartujícím autem, následné odtáhnutí manželovým autem k baráku, cesta do Brna pracovním autem, u kterého jsem na benzince marně hledala díru do nádrže, zjištění, že Janek jede na kontrolu v totálně zprasených riflích a dalšího zjištění, že mu někdo ukradl ze sklepa fungl novou berli, řešitelné. I ta nateklá noha. Vždyť to se nabízelo, aby se něco přihodilo, ne?
A prosím vás, až si zase budu stěžovat, jak to máme těžké, liskněte mi.


Ale Bůh je věrný! Nedovolí, abyste byli pokoušeni nad své možnosti; uprostřed zkoušky vám poskytne východisko, abyste mohli obstát. 1.kor 10,13

úterý 20. září 2011

Užíváme si "klidu" doma.
Janek chodí do školy, pravidelně zapomíná svačinu, tak mu ji vozíme. Kdysi bych to neřešila, ale jelikož se mu přes všechnu moji snahu nedaří přibírat, tak dělám svačinářku. On totiž lítá jak střelený.
Od středy ležím marodná. Když přešla šílená bolest krku, nastoupila totální únava s mírnou teplotou a dojezdem lehkého nervového "kolapsu". Do toho nervy se zdravotní pojišťovnou, která se cukala proplatit cesťák do Brna, a sociálkou, která zase dělá nesmysly s čísly. Pojišťovna nakonec zaplatila a sociálka se omluvila a nastavila vrácení peněz po malých částkách. Výsledkem toho všeho je lehce naštvaný manžel a opary po obličeji. No, nějak se ten můj stres musel projevit.
Nákup je pro mě akce s šíleným vypětím sil, mám pocit, že všichni lidi jsou sobci a ignoranti, v lepším případě pitomci. Ale to se zlepší. Stejné stavy jsem měla po vysocedávkované chemě. Jsem přelidněná, vyčerpaná. Tohle je ale slabší odvárek, tak spoléhám, že odezní rychleji.

Zítra nás čeká snad poslední krvák v Brně a měli by nám už nastínit termíny přešetření a návštěvu ortopedie. Po skoro půl roce od operace.

Nesnáším tu dálnici.  Brrrrrrrrrrrrrr

středa 14. září 2011

Tak jsme domáááááááááááááááá.

Skončili jsme se všemi procedurami, léčbami a podobnými otravnými věcmi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Janek má tu ruku trochu spálenou i s kusem hrudníku, ale mělo by se to snad časem spravit bez nějakých těch následků.

Příští týden kontrola krve a pak snad až za měsíc přešetření a ortopedie.

Je mi blaze.......

pátek 9. září 2011

Dneska je den debil - blbec - pitomec.
Omlouvám se všem, které toto pohorší, ale v hlavě mi zní mnohem horší názvy a nadávky.

Všechno začalo už včera, kdy jsme hodinu čekali na sanitku v ambulanci, aby nás zavezla na ozářky, pak jsme museli čekat víc než půl hodiny na ozářkách, protože jsme se jim trefili do pravidelné kontroly stroje, a pak další hodinu na sanitku zpátky do ambulance pro výsledky krve a pro další papíry nutné k našemu fungování na onkoligii a okolí. V tomhle duchu jsem usínala a myslela na to, jak se těším domů a jak beztak ráno budeme muset zase na sanitku dlouho čekat......

Hned ráno se Jankovi podařilo zlomit klíč od auta, když tam dával svůj batoh. Sanita na ozářky už na nás čekala, tak jsem neměla čas to řešit, zamkla jsem pomocí kleští na korálky a jeli jsme.
Na saniťáka jsem dělala smutné oči, aby na nás počkal, že to bude za chvilku. Pokazila nám to sestra, že máme dneska kontrolu a doktorka tam nebude dřív než po osmé (vyráželi jsme v 7:00 hod, abychom co nejdříve vypadli z Brna).

Saniťák se sbalil, že to teda čekat nebude a já se pokoušela bouřit, že kontrola v žádném případě, že bude příští týden, protože jedeme domů a nemíním se zdržovat (prostě už mi to všechno leze strašně na nervy a hysterčím i tam, kde bych nemusela). Doktorka přerušila vizitu, aby se teda na Janka koukla (cca 3 min) a my mohli opět slavně čekat na sanitku. Přijela "už" po 40 minutách se slovy : "...abychom nemuseli dlouho čekat".

A pak nastaly akce s autem. Při startu se mi objevovala slova START ERROR.............Blikalo mi na našem méďovi už spoustu světýlek, ale tohle jsem viděla poprvé. Na můj zoufalý telefonát chlopkovi jsem dostala radu, že máme jet domů vlakem. Hezké. Pak ho napadlo, že v té plastové části klíče je cosi s názvem imobilizér, takže jsem tak nějak složila ten klíč a světe div se, nastartovala jsem.

Další akce nastala za Olomoucí na benzince, když jsem musela dotankovat naftu. Už jsem se nerozjela. Takže další víc než půlhodina čekání, než vychladne motor ve stresu, jestli to pomůže a budeme moct jet dál. Pomohlo to. Díky Bohu.
Nepomohly Jankovy chytré rady typu, ať nestresuju, nevyšiluju, uklidním se a podobné......... Takže dostal další naučnou lekci o tom, že někdy se ženská musí nejdříve vybrečet, vyvztekat, zanadávat si... než je schopna racionálně uvažovat. "Pobavil" mě pán, co se mi tam snažil pomáhat, argumentem, že se dějí horší věci. Mě ať o tom vykládá, cestou z dětské onkologie.

Když mi začala před Havířovem svítil kontrolka oleje, rozhodla jsem se už to neřešit a jet domů ať se děje cokoliv.

Asi to takhle nevyzní tak tragicky, jak jsem to prožívala já, ale po pár dnech s Jankem, na ubytovně, bez chlopka a bez dětí jsem dneska opravdu potřebovala jen dojet domů, dát si svoje kafe a nic neřešit.

Třeba dneska už budou jen příjemné akce, co?

středa 7. září 2011

Tahle písnička mě uchvátila v pondělí cestou na ozářky..... Nejde se mi nepodělit. :-)

neděle 4. září 2011

Máme za sebou další týden ozářek............
Příšerné, deprimující, stresující................ ponorka jak prase!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Navíc je to všechno teď rok od doby, co jsme začali řešit tuhle hnusnou nemoc.
Přesně před rokem se Janek vrátil z hornických slavností a už se nezvedl. Stahuje se mi žaludek a chce se mi opravdu zvracet, když na to pomyslím. A nejde mi nemyslet.
Doufám, že nestrávíme další rok připomínáním si toho, co bylo loni. Ale ono to teď fakt jinak nejde. Navíc tím, jak jsme teď opět v Brně, tak je to všechno o moc silnější.
Na ambulanci děti s katétrem, s kruhy pod očima a bez vlasů, řas a obočí....

pondělí 29. srpna 2011

Tak jsme to zvládli.... :-) Pobyt v Brně v plném počtu. V šíleném vedru. Řešili jsme, co vymyslet v takovém počasí v cizím městě.
První den šly děcka na koupák, ale přestože se Janek držel většinu času ve stínu, tak mu stejně bylo dost špatně, takže další alternativa byla ta, že jsme si šli prohlédnout brněnský "Špilas". Sice taky tak trochu sebevražda, ale na rozhledně parádně foukalo a Janek cestoval převážně tramvajema, tak taky docela dobrý.
Co mě velmi příjemně překvapilo, byla cena zmrzliny v centru. 15,- Kč za jeden kopeček, ale chuť a velikost skoro jako v Chorvatsku. Ještě příjemnější by to bylo, kdyby Klárka ten jediný kopeček Jáchymovi při ochutnávce neshodila.....
Ale největší vychytávka byla ve čtvrtek, kdy jsme s dětmi vyrazili do jeskyně Výpustek. Je to kousek od Brna, Janek jako ZTP poloviční vstupné a hlavně : 5°C !!!! Jak my se těšili zpátky ven na to vedro. Samozřejmě jsme vyrazili s ohledem na počasí, jen Klárka stále opakovala, že tam bude zima, tak jsme teda sbalili mikiny, aby dala pokoj. S námi na prohlídku šla ještě jedna rodinka, která zřejmě tuhle zábavu provozuje častěji, takže všichni nastoupili v dokonalých bundách, teniskách, dlouhých kalhotách, s baterkami a co mě teda dorazilo, tak měli i čepice. Naši reputaci zachránil další tatínek, který naběhl se svými 2 kluky taky jen v tričkách a kraťasech. Trochu jsme té dokonalé rodince záviděli, ale i tam jsme si to užili.
A už máme s Jankem opět krizi, nechce se nám zpátky do Brna. Janek vede řeči, že má pocit, že ta léčba byla vlastně vůbec zbytečná, že ozářky jsou zbytečné a já na něj fakt už nemám nervy. Stále vymýšlí kraviny, cokoliv mu řeknu, tak to otočí, okomentuje, shodí.............prostě super puberta a lá matka je blbá a já ji musím snášet. A vlastně já vím všechno líp....... Ještě 11x....................

úterý 23. srpna 2011

Tak se koukám, že jsem zapomněla napsat, že už opravdu ozařujeme. Neuvěřitelné!!!! Jak jste to mohli zvládnout bez aktuálních informací?

Takže minulý týden jsme to přežili, i Janek i já. Našel si tady nějaké kámoše, objevil park, ve kterém lidi lozí po lanech, mečují se a podobné jiné aktivity prováději. Takže jsem byla skoro sama, což mi teda absolutně vyhovovalo.

Pak na sobotu s lidma z práce (bývalé) na chatu a dneska opět zpátky do Brna. Naštěstí nám dovolili, že můžeme v pondělky jezdit až večer, takže ušetřím jeden den doma. Krásné.

Vzala jsem si s sebou tentokrát veškeré své děti a uděláme si z toho tady malou dovolenou.
Na každý den máme plán, tak jsem zvědavá, jestli přežijeme i další týden. Všichni spolu v malém pokoji hned vedle sprch a záchodu..............
Tomu říkám výzva, protože už v autě, když si kluci stříleli na D1 gumičkou, jsem lehce vypěnila. A to jsme sotva projeli klimkovickým tunelem....

pondělí 15. srpna 2011

Tak snad konečně už budeme ozařovat. Sice je to jako vždycky, což znamená v praxi, že je to jinak, než to bylo původně naplánováno, ale odchylka je minimální, tak si nestěžuju.
Ale jestli jsem si někdy myslela, že mě čtyři děti a manžel, který doslova naplňuje boží slovo (jeden den je jako tisíc let a naopak/převeď na minuty a hodiny), naučili flexibilitě, tak onkologie to dotáhla do dokonalosti.
Ozářky řešíme od června, v srpnu jsme jeli k radiologům jen dvakrát místo jednou a ozařovat začneme od zítra místo od pozítří, jak to slibovali. Takže dneska na otočku s tím, že nám napsali čas 7:36 hod. Takže jsme přijeli domů, já začala balit a organizovat odjezd brzy ráno... No a do toho mi zavolali, že mají něco se strojem, že si mám zítra teprve v 10 hod zavolat....................... A já jsem v klidu...
Dokonce i počet ozářek je skoro tak, jak jsme čekali. Doufali jsme 15 ks, ale počítali jsme s 20-25. A nakonec jich máme 22. Takže do poloviny září máme plán.
A Janek? Jezdí na kole, našlapuje na nohu, přestože s ním neustále vedeme diskuse, že to nemá dělat. A dopadlo to tak, že už ho 2 dny dost hodně bolí noha v místě, kde ji má rozřezanou. On samozřejmě uzná, že jsme měli pravdu, ale jemu to prý za to stálo. Takže mě začíná děsit návštěva u ortopeda............

čtvrtek 11. srpna 2011

Stále se nic neděje. Z medicinského hlediska.
Jeli jsme do Brna, řekli nám, že další týden pojedeme znovu, kde Janka zaměří, vypočítají a za dva dny budou vědět kolik a kdy.
Další týden ho tedy zaměřili na CT, pokreslili a řekli, ať přijdeme znovu další týden, že ho zaměří, vypočítají a za dva dny budou vědět kolik a kdy.
Takže další týden navíc čekání..............

Mezitím jsme doma zjistili, že jsme byli ve výchově příliš benevolentní, takže jsme opět najeli na režim neustálé kontroly a vykazatelnosti, zákazů a výhružek. Janek ve své pubertální hlavince vůbec nechápe, jak moc si může některými věcmi škodit a zjevně si s tím ani neví rady. Vidím, že se v mnoha ohledech snaží, ale je fakt, že životní styl, který je mu blízký a většina jeho kamarádů ho úspěšně vyznává, není až tak nevinný a nezávadný, jak jsme se domnívali a jak se prezentuje.
Kupodivu Janek při naší hodinové rozmluvě (rozuměj: monolog já+chlopek- směr Janek) ani nepípnul, veškeré omezení a podmínky, které jsme mu nasadili, přijal s nulovými připomínkami a jede tak, jak jsme mu řekli. Samozřejmě nevím, co a jak dělá venku (k domácímu vězení během prázdnin ještě nedošlo), ale je to už na jeho svědomí. Já jsem ale skončila s tolerancí k rasta stylu, ať už z módního či filozofického hlediska.
Janek se prostě rozhodl, že naši hladinu adrenalinu musí neustále udržovat na určité hodnotě, abychom nevyšli ze cviku.
Jo a jezdí na tom kole. Ještě prý musí vychytat, jak jezdit a mít přitom berle někde u sebe..........
Moje nervyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

úterý 2. srpna 2011

Zítra jedeme po delší době do Brna, tentokrát na "pokec" s radiology ohledně ozařování metastáze na ruce. V pondělí mu to už zaměří a snad už začneme ozařovat. Tak máme ještě do konce září program v Brně jistý, protože po skončení ozářek budou zase kontrolní vyšetření.

Já si užívám "pohody" doma jen s Jankem. Ten je celé dny venku, jen se chodí najíst.
Dneska mě zase dostal hláškou, že jde zkontrolovat kola do sklepa, protože zjistil, že vlastně může jezdit. Ach jo. Trvalo mi 15 min, než jsem ho "přemluvila" že ještě na kolo nesmí, protože by mohl blbě spadnout a porušit si nohu. Děsí mě, co všechno ho napadá, že by mohl dělat..................

Ušila jsem si na sebe bič v podobě fotoknihy, protože to znamená, že musím udělat min. 24-32 různých listů. Najednou mi připadá kalendář jako procházka růžovou zahradou. A hlavně nemám z letoška skoro žádné fotky, protože nebylo kdy fotit.......

čtvrtek 28. července 2011

"Nuda" v Havířově úspěšně pokračuje:
Dneska slaví Jáchym svoje narozeniny s kamarády. Upekla jsem mu zákusek, slané štrůdly a nakoupila chipsy. Klárka jim dělá dýdžeje a spolu všichni pomlouvají učitelky ze školy. Po 10 minutách si raději zavřeli dveře.

Já jsem si pustila soundtrack z Glee a je mi dobře. Konečně mám PS v počítači a můžu dělat kalendáře na další rok. Taky jsem se rozhodla, že udělám letos i fotoknihy. Koukala jsem na net, na kolik to vyjde a zjistila, že sice u toho strávím hodně hodin (které si teda užiju), ale budu mít svoje motivy a u známého tiskaře mě to vyjde podstatně levněji.


















Tudíž korálky půjdou na chvilku stranou, kromě objednaných kousků a tohle je moje poslední akce na svatbu švagrové.....

středa 20. července 2011

U nás se nic neděje.
Janek je u švagrové, Klárka na hudebním kempu a my s chlopkem nemůžeme spát, přestože jsme nikde neletěli a žádný čas nepřesunovali. Jsme rozmazleni tím týdnem, kdy děti byly u babičky a my vstávali po 9. hod a chodili spát dlouho dlouho po půlnoci. Pohodička džez.
A přestože se válím od neděle v posteli kvůli čemusi, co jsem chytila kdesi a ono si to sedlo na moje střeva + žaludek + močák, tak už mě to lenošení nebaví. Ale světe div se, ubylo mi pár milimetrů na objemu, což jsem nikdy nevěřila, že je u mě možné. A kdyby ten močák nebolel tak hnusně a ty brusinky nechutnaly tak hnusně, asi by mi tahle dietní terapie ani moc nevadila. Jenže v sobotu se vdává chlopkova sestra a jít na svatbu s nechutenstvím je fakt masochismus.
A když mi bylo nejhůř, myslela jsem na to, že Jankovi bylo během roku mnohem hůř a musel zvládat mnohem více bolesti či nepohodlí než já.

středa 13. července 2011

Uf, tak jsem konečně mluvila s doktorkou v Brně, Jankova biopsie vyšla dobře.
Sice to byl na prozkoumání malý vzorek kosti, nicméně tam nenašli nic, co by nasvědčovalo tomu, že se nemoc vrátila. Myslím, že budu funět dneska celý den. A zítra se teda snad už dozvíme termíny a počet zářek. Tak snad už od pondělka nám to začně. Jsem teď tak nastavená, že se skoro už těším, až začneme.

Děti jsou stále u tchýně, já doma řeším resty s praním a šitím a pomalu se prokousávám k uklizenému bytu. A včera mi došlo, že když už vlastně všechno vyperu a uklidím, tak mi přijedou děti zpátky, vysypou bágly a můžu začít znovu.

sobota 9. července 2011

Miluju svou tchýni. Hlavně o prázdninách, kdy si už několik let po sobě pravidelně na týden bere všechna svá vnoučata a nám se švagrovou dovolí mít konečně tu mateřskou dovolenou. Loni to starší kluci trochu vybojkotovali, ale letos Janek prohlásil, že rozhodně jede a tak se i synovec nechal přesvědčit a přijede i on. A já konečně vydechnu.

Z nemocnice nás propustili v pátek s šílenými antibiotiky, které musí Janek mimo ostatní léky včetně jiných antibiotik brát 10 dní co 6 hodin. To je klasika. Akorát nám to paní doktorka nastavila na půlnoc-6 ráno..... Janek se rozhodl, že si to pohlídá sám. Já byla včera vyřízená, ráno jsem vstávala po 5. hod, pak cesta z Brna, prostě už od šesté večer jsem se těšila až usnu. Jenomže mi to prostě nedalo, tak jsem do půlnoci čekala, jestli se Janek vzbudí na tabletku. Předtím jsme vedli skoro hodinu diskusi o tom, že pochybuju, že se vzbudí hodinu potom, co usne, že si má tu tabletku klidně vzít i o půl 12................ Neuspěla jsem. Takže jsem čekala. O půlnoci začal Jankovi hrát mobil. Nic. Ani ho nevypnul, prostě ho neslyšel. Tak jsem ho vzbudila, dala mu tabletku a šla spát. Jenomže mu za 10 minut začal ten mobil hrát znovu a takhle to bylo celou hodinu, kdy se vždycky jen probral, vypnul ho a znovu usnul. Nakonec se probral tak, že si vzpoměl na to, proč ho má nastavený a rozhodl se, že si dá teda tu tabletku. Ještěže jsem to slyšela a rychle vystřelila z postele a letěla k němu, přitom jsem probrala chlopka, protože jsem za letu křičela na Janka, ať si tu tabletku nedává............. Chudák, vůbec netušil, že už ji dostal. Tak jsem mu sbalila celé plato a ráno vstávala v 6, protože naštvaný Janek hledal tabletky a vůbec nevěděl, proč je nemá u postele. A to jsem usla o půl 4, protože jsem z toho zvonícího a běhacího maratonu byla úplně rozhozená a probraná.

"No, ale jinak se máme fajn."

Výsledky biopsie budou ve středu. Podle naší šikovné a oblíbené doktorky to může i na té kosti být spousta věcí, nejen metastáze. Tak snad.

čtvrtek 7. července 2011

Je to všechno na pytel. Včera Janka propustili z chirurgické JIPky, což je super, jsme zpátky "doma" na onkologii.
Na pytel je to, že doktorka, která si nás přebírala, nám sdělila, že to, co Jankovi odebírali z hrudníku byl kousek kosti z žeber. A nic víc nám k tomu neřekla, nebyla schopná ani říct, jestli je to podezřelé nebo to může být nějaká kravina. Doufám, že dneska tam bude někdo normální, kdo tomu rozumí, a kdo nám řekne trochu víc.
Strašně nás to vyděsilo. Na plicích může být spousta blbostí, které nemusí souviset s nemocí. Ale na kosti? S diagnózou kostního sarkomu?
Uklidňuje mě trošilililinku to, že chlopek je v klidu, má pokoj v tom, že to nebude žádná metastáze. A on už kolikrát měl pravdu. I co se týče Jankových úletů, kdy jsem ho přesvědčovala, že je paranoidní a zbytečně stresuje, tak nakonec měl pravdu. Je to chabá útěcha. Já jsem jela do Brna s tím, že až nám řeknou, že to nic není, zase budu muset s Jankem vést šílené diskuse o tom, jak to bylo celé to jeho trápení zbytečné. Kéž by!!!!

pondělí 4. července 2011

Tak a jsme v Brně. Už od včerejška. Přijetí na standartní oddělení bylo fajn, sestra Světlanka nezklamala. :-)
Ani typické "vůně a pachy" nás s Jankem nerozhodily. Sice jsme nepochopili, proč chtěli,abychom tam byli tak brzy, když stejně krev mu brali až na noční směně, ale budiž. Po tak dlouhé době to není tak stresující. Na ubytovně mám taky zatím samostatný pokoj a podle obsazení oddělení, kdy jsou skoro prázdné si myslím, že to i vydrží.
Mám takovou naději, že to tady nebude tak hrozné. Na dnešek mám domluvené pivko a pokec se sestřičkami a zítra pedikůru s jinou sestrou, protože doma si na to nikdy neudělám čas. Takže se budu muset tentokrát ovládnout s korálkama, aby chlopka netrefilo, že všechny peníze utratím. :-)
Horší je to asi pro Janka. Ráno šel na plánovaný zákrok, podle doktora to šlo dobře, žádná komplikace nenastala. Plíce má v pořádku, jen našli něco na pohrudnici, to vyndali a poslali na biopsii. Leží teď na chirurgické JIPce, kde jsou návštěvy omezené a ačkoliv jsem slyšela jen negativní věci na ostatní oddělení, tak sestra byla super, dokonce nabídla, že když jsme teda z té onkologie, tak můžu být déle, což zase vzhledem k Jankově věku není nutné. Jemu je teda dost špatně. Bolí ho drén, který mu po operaci zavedli a vyndávat mu ho budou nejdříve zítra, pokud bude všechno v pořádku. Jestli ho přeloží zpátky na onkologii to nevím, zapomněla jsem se zeptat. Taky po té narkóze zvrací, což doteď zvládal v pohodě. Ale doufám, že je to už poslední nepříjemný zákrok. Doufám. Ale člověk když musí, tak zvládne věci, ze kterých se dopředu hroutí...

středa 29. června 2011

Rozdýchávání pobytu v Brně pokračuje.
Nález na plicích se nikomu z doktorů nelíbí, takže v neděli nastupujeme s Jankem znovu na oddělení a v pondělí mu budou dělat biopsii. Budeme tam celý týden, protože ho musí po zákroku kontrolovat, jestli ta plíce, do které budou řezat, funguje normálně.
Tím pádem se akce "ozářky" odkládá na neurčito.
Jsem hotová a vyřízená, ale na druhou stranu cítím, že ty 2 měsíce doma taky udělaly svoje a tak mě další pobyt v nemocnici až tak neděsí. Anebo jsem už nastavená kvůli ozářkám.
Uklidňuje mě postoj paní doktorky, že normálně by si nikdo něčeho takového nevšímal, že to řeší hlavně kvůli původní diagnóze. Nechcou si "lajznout" to, že by pak z toho něco vyrostlo, čemu šlo předejít.

neděle 26. června 2011

Dneska ze dvou soudků......

Soudek první: Už jsem rozdýchala to, že strávíme většinu prázdnin v Brně. Jezdit tam na otočku se nevyplatí, protože pojišťovna neproplatí více než 60 km a to je v našem případě o 120 km méně než si můžeme dovolit. Takže moje korálková terapie proti nudě v Brně bude pokračovat. Ještě mám naději, že těch ozářek nebude moc, ale už jsem realistka a raději se nechám hezky překvapit.

Jankův problém na plicích pokračuje, sice paní doktorka utěšuje, že si nemyslí, že by to byla další metastáze, ale raději to budou sledovat. Jak jsem si mohla myslet, že to máme za sebou? Já nenapravitelná naivka. Skoro bych se zasmála, kdy mi z toho nebylo do breku.

A zítra jde Janek do školy. Počtvrté v tomto školním roce. Doufejme, že nic nevyvede a bude na učitele hodný s ohledem na jejich přivřené oči při známkování.

Soudek druhý: Dneska opět prodejní akce u kamarádky břišní tanečnice. Je to drobná náplast na duši, když slyším cizí i známé ženské, jak se jim líbí moje věci a kromě nákupu si ještě objednají další šperky. A akce taky povedená, spousta tance i jiných než břišních, milí lidé a pro mě super odreagování od věcí doma.
Ačkoliv ještě pořád se nemůžu nabažit toho, že jsem doma.



Omlouvám se za hroznou kvalitu fotky Andy, byla šílené rychlá a já si navíc nevšimla, že mám ten svůj ..... (raději nebudu nadávat) foťák špatně nastavený.

středa 22. června 2011

Jak dlouho trval můj nádech, že to máme za sebou? Mám pocit, že to bylo pár minut, ve skutečnosti 4 dny.

Včera jsem volala doktorce do Brna ohledně výsledků vyšetření z minulého týdne. Jelikož z magnetické rezonance vyšla Jankova ruka naprosto v pořádku, je více než jisté, že to něco v jeho rameni, co tam předtím bylo a už není, byla metastáze.
Takže nás ozářky neminou. Kolik a kdy se dozvíme zítra opět v Brně, protože na rentgenu plic byl taky nějaký nález, takže jedeme na CT.

Prostě je všechno tak jak dřív.

sobota 18. června 2011

Tak máme za sebou na dlouhou dobu poslední návštěvu v Brně. Doufám, doufám, doufám. V úterý se konečně dozvíme definitivní rozhodnutí, jestli budou ozářky, doktoři se rozhodli, že nás vycvičí ještě více v trpělivosti. Pokud ozářky nebudou, tak další kontrola proběhne za 3 měsíce. Neuvěřitelné. Doktorka se sestrou se smály, když jsem byla v šoku, že nebude žádný krvák, žádná kontrola. Pokud ale budou ty ozářky, tak asi strávíme prázdniny v Brně. Ale nebudu předbíhat, kdo ví, jak to nakonec dopadne. Zhroutím se až pak.

Jankovi zjistili, že kromě podvýživy (málo určitých hodnot v krvi = málo a špatné jídlo) má i řídké kosti, tak dostal další léky, a jiné mu naopak vysadili.

Po diskusi s paní doktorkou mi nějak dochází, že asi Janek už nikdy nebude jako dřív. Jeho tělo se už nikdy nevrátí do původního stavu, jako před nemocí. Navíc mu hrozí, že kromě toho, že se mu může vrátit jeho původní diagnóza, je daleko rizikovější v tom, že může později onemocnět jiným druhem rakoviny.
Tak nějak jsem doufala, že až se uzdraví a za pár let se dá dokupy, bude jako dřív. Nebude. Už teď jeho tělo je zničenější než to moje. Jak bude vypadat v mém věku? Co se dá ovlivnit a co ne?A jak donutit puberťáka, aby nechodil mezi kámoše do hospy a jedl hodně ovoce a zeleniny?

neděle 12. června 2011

Je super, že když máte hodně dětí, můžete je volně vyměňovat a půjčovat a stále máte doma plný počet. Klárka šla ke kamarádce a my si půjčili od mojí jiné kamarádky dceru. Jejich nejstarší je stejně stará (skoro) jako naše nejmladší. A jelikož ty návštěvy jsou vždycky více ochotné něco dělat než domácí družstvo, zapřáhla jsem holky do přesazování kytek. Pusinky moje, byly neskutečně šikovné, skoro jsem měla pocit, že bych měla přesadit ty kytky ještě jednou, aby si to užily.



A já jsem odpadla, bolí mě šíleně v krku a celé tělo. Zrovna, když v úterý nastupujeme do Brna na kontrolní vyšetření. Protože to je prostě klasika, že celý měsíc mě nic nehonilo, mohla jsem lenošit, tak proč neonemocnět v době, kdy musím začít fungovat. Tak jen doufám, že se do té doby vyléčím do přijatelného stavu.

Jankovi konečně začaly růst obočí, což je znamení, že snad tělo nastoupilo proces regenerace a začalo se dávat dokupy. Ještě by mohl začít konečně přibírat.

sobota 4. června 2011

Tak už je to přesně 13 let, co náš život zpříjemňuje Klárka. Je to neuvěřitelné, jak to rychle uběhlo.
Nikdy nezapomenu na chvíli, kdy jsem chlopkovi řekla, že mi asi praskla voda a musíme do porodnice. Nezapomenu na reakci chlopka, že jsem si vybrala dost blbou dobu, protože zrovna běžela v televizi debata s klaunem Sládkem.
I na to, že jsme jméno měli vybrané podle hodiny narození, protože jsme se nemohli dohodnout a já pak "prohrála" o 10 min.
Ani na tu spoustu jahod, co se ten rok urodilo dědovi na zahradě a my měli doma  všechno do červena a chlopek se poprvé přecpal jahod.

čtvrtek 26. května 2011

Neuvěřitelné, že jsme měli teď týden volna od nemocnice. A dneska jsme čekali na výsledky jen 1,5 hod. Nádherné. Sice nás doktor nepotěšil tím, že plánovaná vyšetření v červnu se ještě o jeden den protáhnou, ale to zvládneme. Důležité, že krev je v pohodě, teď ještě tělo musí začít fungovat v pořádku. Za poslední měsíc Janek přibral sotva kilo, vlasy ani jiné porosty mu ještě nerostou, ale je to prý normální, že to chvíli potrvá. Déle, než po těch předchozích blocích.
Já už se taky dávám dohromady, moje fóbie z davů začíná ustupovat a už začínám pomalu počítat s normálními věcmi.

V neděli jsme byli na obědě u tchánů na zahradě. Každý rok si tam nafotím moc hezky děti. Tentokrát začala bojkotovat Klárka, takže ve chvíli, kdy se rozbrečela, protože se nemohla fotit s hlavou skloněnou dolů, popřípadě s vlasy v obličeji, jsem to vzdala. Třeba to příště vyjde. :-) A naivně se utěšuju, že tohle bude vrchol jejích pubertálních aktivit.
Dostal mě Janek, když s děckama hrál na hoňku. O berlích. Už jsem ho ani neokřikovala, jen mě nepřestává udivovat, jak je pro něj přirozené fungovat se svými omezeními a nepoddávat se jim.

Dneska nám doktor vykládal, jak je někdy pro některé rodiny náročné najet na původní režim, který byl před nemocí. My  jsme mu naopak vysvětlovali, že to pro Janka problém nebyl, spíš ho musím brzdit, aby nenajel moc rychle. Vyšla jsem z toho jako velká brzda. :-)

neděle 22. května 2011

Víte k čemu používají prodavačky v obchodech rukavice? Aby si neušpinily ruku. Jinak nechápu, na co je mají.
Včera jsme si chtěli koupit něco dobrého ke kávě a paní prodavačka nám zákusky nabírala rukou v rukavici, kterou předtím hadrou umývala tácy. Při odchodu jsem viděla, jak tou samou rukou v rukavici hází tu hadru do kýble s vodou a dává další zákusky na další tác. Nějak jsem se neovládla a šla jí slušně vysvětlit, k čemu tu rukavici na ruce vlastně má. Víte čím mi zaargumentovala? "To si ji mám jako pokaždé sundat a zase nandat? Tak si to pojďte zkusit, jaké to je, nabírat ty zákusky" Tak jsem ji vysvětlila, že jsem v cukrárně pracovala, takže vím, jaké to je nabírat zákusky.
Hlavně nechápu, že k nim nedošel ještě vynález v podobě kleští na zákusky. Nechápu to. Hlavně nechápu, jak si můžou dovolit takhle fungovat v docela frekventovaném obchodě. Možná by jim neuškodila návštěva příslušných orgánů, aby jim ta nařízení vysvětlila a to vysvětlení podpořili pokutou pro zapamatování.
No, takže mám na seznamu další obchod, kam nebudu chodit. Je mi jasné, že ve většíně obchodů je to stejné a co oko nevidí, to srdce nebolí, ale i ta asertivita k zákazníkům by měla mít svoje meze.
A taky musím připustit, že jsem trochu zdeformovaná z hygieny na onkologii, a já sama funguju na jiném levlu, než před rokem. Mám problém koupit si něco nezabaleného a jakmile slyším prodavačku zakašlat, či pčíknout, odcházím s prázdnou.
Třeba to časem přejde.....

úterý 17. května 2011

Poslední týdny, myslím ty, co trávíme doma, jsou ve znamení rekonvalescence. U Janka fyzické, u mě hlavně psychické. A to nejen z posledního pobytu, ale mám pocit, že z celé léčby. Chtěla jsem si zpětně přečíst, co jsem tady za ty měsíce zveřejnila, utřepat si vzpomínky, srovnat postoje, které jsem měla na začátku, a které mám teď.
Nejsem toho schopna. Nejsem schopna se k tomu teď vracet cíleně, protože se mi vrací některé situace samy od sebe a zpětně na ně reaguju. Většinou pláčem. Na chvilku. Uvědomuju si, že jsem některé věci podvědomě potlačovala, abych je nemusela řešit. Nechápu, jak jsem některé situace zvládla tak, jak jsem je zvládla (někdy teda ne moc dobře), když zpětně mi to přijde šílené. Taky si uvědomuju, jak jinak to všechno vypadá zvenčí celé té situace a jak jinak, když v tom všem jste.
Včera u Soni jsem řešila, že za celou dobu našeho léčení jsem na onkologii nepoznala nikoho, kdo by léčbu, či nemoc nezvládnul. Slyšela jsem o tom, že některé děti odešly, ale my s Jankem jsme nikoho takového nepoznali.
Občas píšu zprávy o Jankovi na církevní web a občas někdo napíše nějakou reakci. Dnes přišla reakce od paní/slečny, jejíž sestra měla stejnou diagnózu a celé to nedopadlo tak, jako u nás. Vlastně dopadlo, jsme ve fázi, kdy je nemoc pryč. Teď budeme 5 let čekat, jestli se ten hnus nevrátí. Slečně z Třince se vrátil a tento měsíc hnus vyhrál.
Tak nějak si s tímhle nevím sama v sobě rady.

pondělí 16. května 2011

Moje naivita nezná mezí. Naivně jsem si myslela, že tempo "domov vs. nemocnice" bude slabší, ale zatím to tak nevypadá.
Minulé pondělí jsme jeli na kontrolní krev do Brna s tím, že pak měl jít Janek ležet a rehabilitovat na ortopedii. Na onkologii jsme se jen utěšovali tím, že tam nezůstanem a nepůjdeme ležet na oddělení, ale i tak to na nás působilo docela dost blbě.
Na ortopedii opět fraška, kdy doktorovi stačilo, že jsme mu řekli, že jizva vypadá dobře a doma rehabilitujeme sami. Máme přijít zase až po ozářkách. Na Janka ani nešáhnul, doslova, jen nám dal jinou ortézu.
V pátek další kontrola krve, naštěstí v Ostravě. Jankovi klesky destičky tak nízko, že musel dostat cizí. Po celou dobu léčby jsme se tomu v Ově vyhýbali a nakonec nás to stejně neminulo. Blbé na tom je, že Janek má šílenou skupinu a oni většinou chtějí dát tu jeho, což je záležitost na celý den. Doslova. Sestra říkala, že to vidí, že bychom skončili tak v půl 8. A to bylo 9:30 ráno. Naštěstí v Brně povolili nulku, tak jsme v poledne byli doma.
A dneska další kontrola krve v Ově. Destičky už lepší, ale opět problém s komunikací. Doktor "sarkomář" v Brně nám zařizuje a vykomunikovává ty ozářky a spoustu dalších kontrolních vyšetření. Ve zprávě z Brna jsme měli, že dneska mu máme zavolat (konkrétně jemu, i číslo nám tam vepsali), že nám řekne termíny. V naději, že to ostravský doktor pochopí, jsem ho poprosila, jestli by to domluvil, když tam stejně bude volat ohledně dnešní krve. Snažila jsem se mu vysvětlit co a jak a výsledek je takový, že volal doktorovi, který do nedávna o nás asi ani nevěděl a ani my s Jankem jsme netušili, jak vůbec vypadá. Až během 3 týdnů na poslední chemě se k nám fyzicky dostal. Samozřejmě nevěděl, kdy co máme a my museli čekat, jestli to zjistí a zavolá zpátky. Moje nervy. Nakonec doktrovi v Ově došlo, že asi fakt měl volat jinam. Moje další nervy s jeho vykrucováním a vysvětlováním, jak to v Brně funguje. Jako bychom v tomhle nestrávili poslední skoro rok. Výsledkem je, že stále netušíme, kdy máme jaká vyšetření. Ve čtvrtek musíme na další krev, jestli se ty destičky opravdu zvedají, tak snad už budou vědět více a my se taky  něco dozvíme. Proč mám někdy pocit, že si doktoři o nás rodičích myslí, že jsme dementi?

A jinak jsem zažila po dlouhé době, jaké je to být vyčerpaná fyzicky. Kamarádka se stěhovala, takže jsme v sobotu uklízely po malování a v neděli stěhovaly věci. Večer jsem padla jak podťatá s nadějí, že těch cca 300x22 schodů, co mám odhadem za sebou, přinese i pozitivní výsledek ve formě pěkně vytvarovaného pozadí. Ale už je aspoň ve svém.

úterý 10. května 2011

Já a Andy jsme kamarádky od základní školy. Z osmé třídy základní školy si pamatuju jen diktáty a to, jak jsme s Andy kreslily do jednoho bloku společné obrázky a domluvily se, že až vyrosteme, budeme spolu dělat umění. Dokonce jsme si vymyslely i název - Duo AnGa. :-)
Jo jo, taky se tomu už několik let smějeme, nicméně touha dělat pěkné věci nás drží. Po různých životních peripetiích je z Andy nakonec učitelka ve speciální škole, toho času na mateřské. A jedna z jejich mnoha aktivit je výuka břišních tanců a taky batiky. A jelikož je šikovná a zná spoustu šikovných lidí, dělá si občas "módní přehlídky". Už jednou jsem se k její akci připletla, když jsem se šperky začínala a letos jsme se dohodly, že si uděláme akci spolu. Ona přizvala jednu Janu, já druhou Janu a daly jsme dohromady akci, na kterou srdečně zvu. Někomu jsem poslala pozvánku mejlem, pro ty z vás, kterým nedošla, "posílám" tuhle.
Je to rozhodně amatérská akce, jde spíš o příjemně strávené odpoledne. Doufáme, že akce bude hlavně pohodová a naše věci budou líbit.

pátek 6. května 2011

Třídní schůzky jsou už několik let moje noční můra. Doslova. V minulém roce to dotáhl Janek svým chováním ve škole do dokonalosti, takže přestože byl v tomto školním roce ve škole jen první tři dny, stejně je pro mě představa návštěvy tohoto zařízení stále stresující. Trochu tomu napomáhají i učitelé, kteří absolutně nechápou, jak na tom Janek je a skoro mám pocit, že oni mají pocit, že individuálního plánu spíše zneužíváme. Už jsem unavená pořád Janka obhajovat, přestože by to teď bylo oprávněné. Vysvětlovat, že sice Janek jde na hodinu ven za kamarádama, ale pak zbytek odpoledne leží v posteli, protože je hotový.

Ani na prvním stupni to není lepší, protože Jáchym vyfasoval učitelku, která možná nebude až tak špatná, nicméně, já jsem po 2 návštěvách v jeho třídě odmítala dále na třídní schůzky chodit a chlopek se z nich pravidelně vrací totálně vytočený.

Tento týden byly opět třídní schůzky.
Když řeknu, že jsem noc předtím nespala, nelžu. Určitě je to i tím, že moje nervy jsou stále na pochodu a dost mě vytočil dopis od Jankového učitele veledůležitého předmětu "pracovní činnost", že nás důrazně žádá o zaslání úkolu z 28. 2., o kterém ani netuším, že jsme kdy dostali.

Ani dopoledne před schůzkama nebylo lepší, opravdu se mi dělalo fyzicky špatně, když jsem si vzpomněla, co nás odpo čeká. Navíc si Jáchymova učitelka naši přítomnost doslova vyžádala. Nakonec jsem  zbaběle nikam nešla a poslala tam chlopka. Ten ještě před odchodem tahal z Jáchyma, co kde vyvedl, s kým se popral.... Dozvěděli jsme se zajímavé věci. :-)
Učitelka nás chtěla vidět, aby nám Jáchyma vychválila do nebes a aby nám doporučila změnu školy v tom smyslu, že je Jáchym nadmíru nadaný matematicky, tak bychom ho měli v rámci jeho rozvoje přeřadit do matematické třídy. A vzhledem k tomu, že chce být jednou architekt, tak by to bylo pro něj přínosem.
Konečně příjemný šok.
A my jsme oba tak zdeformovaní, že nás pak napadlo ještě to, že to určitě není pravda, ale škola nasadila taktiku zbavit se všech mužských členů naší rodiny, tak nám tvrdí, že je Jáchym hrozně chytrý a bude mu líp jinde. Protože u našeho truhlíčka Jáchymka mě to hrozně překvapuje. Vždycky mu všechno trvalo, pozdě začal mluvit i chodit, než něco pochopil, než pochopil, že s ním vůbec někdo komunikuje, dokonce i zuby mu vylezly později než ostatním dětem. :-) Nadsazuju to. Krásně hraje na klavír a miluje malé děti a zvířata........ U něj mě prostě vždycky překvapí, že je v něčem dobrý. On je přesně ta tichá voda.

úterý 3. května 2011


Tak takhle to dopadne, když strávíte 8 měsíců na onkologii.

 Myslím, že korálkování na chvíli pověsím na hřebík a nasadím pracovní terapii úklidem domácnosti.

neděle 1. května 2011

Tak jedeme konečně domů!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Po 21 dnech hospitalizace nás dneska pustí konečně domů. A je všemu konec.
Už žádný centrální katétr, žádná chemoterapie, žádná nutriční specialistka, uklízečka (což mi teda asi bude chybět), žádná ubytovna. Jen ambulantní kontroly.
No a Janek ještě bude muset na rehabilitaci na ortopedii, ale to už zvládne sám. A asi za 2 měsíce ozářky, ale snad toho bude jen trochu.
Neuvěřitelné. Nechápu, že to máme za sebou.

Já nebudu mít o čem psát, není to nádherné?

sobota 30. dubna 2011

Dneska všechno je už hezčí.
Včera byla celý den moje krize, ráno jsem neprávem Janka sjela, že se vůbec nesnaží. Ve chvíli, kdy měl už domluvené se sestrou, že zkusí pomalu pít kakao. Chudák, jak viděl, že už fakt jsem na dně, tak dokonce byl ochotný udělat nějaké úkoly do školy. Asi abych měla radost.
No a večer dorazil doktor, který nám minule řekl, že tu budeme ještě do poloviny dalšího týdne a sdělil nám, že všechno jde tak dobře, že nás možná pustí už v neděli.
Takže akce na odreagování, kterou jsem si domluvila se super sestřičkami už byla mnohem veselejší. Holky mě zatáhly do hospůdky, kde čepovali višňové pivo a je fakt, že tak luxusní pití jsem už dlouho neměla. Koupila jsem si i domů, akorát jsem netušila, že zpátky půjdeme pěšky přes celé Brno. Takže dneska je asi první den, kdy jsem ráda, že můžu celý den sedět u Janka a nemusím nikam chodit.
A zítra, doufám, domů.

čtvrtek 28. dubna 2011

Už máme teplotu. Vlastně už ji zase skoro nemáme. Měli jsme. Ačkoliv jsem doufala, že se ji vyhnem.
Dostáváme od úterka antibiotika.
Od pondělka nejíme. Od včerejška pijeme.
Naivně jsem si myslela, že o víkendu pojedeme domů.
Podle doktora nejdříve v pondělí, ale jeho první reakce byla polovina dalšího týdne.
Krvniky se už tvoří, což je fajn, kostní dřeň se startuje, krk už bolí méně a morfinu je také méně.
O to více je spánku, protože Janek jak nejí, tak nemá sílu skoro na nic.
Já jdu dneska koupit do večerky víno a dáme si se spolunocležnicí na ubytovně, aby nám to tu rychleji ubíhalo.
Ještě nelezu po zdech, ale asi brzy začnu.

pondělí 25. dubna 2011

Dneska Janek přišel na zajímavou věc.
Je prý zvláštní, kolik toho člověk namluví úplně zbytečně. Je  spousta věcí, které se ani říkat nemusí, protože nejsou důležité.
Jeho vlastní zkušenost, má krk rozbolavěný tak, že celý den se mnou komunikuje posunky a jen ty nejdůležitější věci sděluje pomocí slov.
Už je na morfinu, protože lék, co měl předtím, nezabíral, ač byl na maximu, a navíc z něj zvracel.

Jinak jsme už rekordmani, protože nemáme teploty, což se tam ještě nikomu u této chemoterapie nestalo . Doufejme, že to tak i zůstane, ale ještě nejsme za vodou, dokud se nezačnou zvedal bílé krvinky, které jsou konkrétně dneska na nule. Doslova.

neděle 24. dubna 2011

Dnešek byl docela náročný. Tohle fakt není počasí na pobyt v nemocnici.
K tomu se Jankovi rozjely afty, nejdříve ve střevech, pak v žaludku a teď už i krk a pusa. Takže skončil s jídlem. Hodný pan doktor nasadil léky proti bolesti, že není důvod se trápit. Super. Akorát vedlejší účinek po první dávce bylo zvracení. A ve chvíli, když přišla sestra s další dávkou, tak začalo další kolo. Takže, aby mohl mít Janek léky proti bolesti, kvůli kterým nejí, musí dostal ještě léky proti zvracení. A stejně nejí, protože je rád, že mu není blbě a nechce si to pokazit. A ani mu to nejde. Večer jsme se dohadovali, kdo bude mít noťas na noc, tak jsem nasadila taktiku, když sníš banán, nechám ti ho, a stejně to nezabralo, ačkoliv byl Janek ochotný to zkusit. Vyřešili jsme to kompromisem, že jsem mu vyprosila erární kompík. Na oddělení jsou z 6 pokojů obsazeny jen 2, na ubytovně skoro nikdo není, prostě pohoda. Doufejme, že to tak zůstane ještě aspon týden, po těch kolotočích, co tu panovaly do nedávna, kdy neměli kam umístit děti a v pokojích pro jednoho museli nacpat dva...
My jsme s Jankem dokoukali celý Prison break a zjistila jsem, že jsem neviděla poslední dvoudíl celého seriálu. Není to poprvé, co jsem neviděla poslední díl, protože jsem myslela, že už série/seriál skončil. Tak jsme si s Jankem oba zaslzeli, že je to blbý konec, že Majkl nakonec umře. Museli jsme si pak pustit Přátele abychom ty našponované emoce trochu vybalancovali. Už chceme domůůůůůůůůůůůůůůůůůůůůůů.

středa 20. dubna 2011

Tak máme zhruba polovinu za sebou a ponorku před sebou. Nebo spíš už na sobě. Dneska je podle doktorů den D+2. Počítá se to ode dne převodu buněk, což bylo v pondělí. Podle předpovědí lékařů, nejpozději dneska mají začít Jankovi potíže. Afty, teploty..... Zatím nic, ale když jsem odcházela, tak nevypadal moc dobře, ale teplota zatím na 36,9°C. Ale už nám to leze na mozek i tak.
Včera jsem si šla sednout s jednou sestrou na kafe (nakonec z toho byly 2 piva) a bylo vidět, jak se Janek těší, až vypadnu. Je rád, že tam s ním jsem, ale myslím, že hodinové intervaly by mu tak stačily. Takže dneska jsem byla odpoledne cvičit a zítra plánuju dlouhý výlet do centra Brna, najít obchůdek, kde mají nitě a korálky.... Už jsem jich tady objevila celkem 3.
Podle toho, jak na tom Janek bude, tak bychom mohli domů jet dne D+10-14. Včera už začal mít trochu myšky, že se mu nechce jíst, ani hýbat se. Pak zjistil, že jeho kamarádka Klaudie, která se kdysi odstěhovala, je právě v Havířově, a kdyby šlo všechno dobře,  tak by ji tam ještě mohl zastihnout. Nechápala jsem, jak byl schopný se kluk vyhecovat a cpát do sebe jídlo, které mu evidentně nechutnalo. Dneska dokonce měl k obědu suchou rýži a salát z čínského zelí.  Neuvěřitelé. Jindy by se na nějaké jídlo, které mu nevoní, ani nekouknul, ale setkání s Klaudií mu stojí za to, do sebe nacpat suchou rýži (ta omáčka k tomu fakt byla hnusná). Tak aspoň něco pozitivního. Jo a taky je ještě pořád ochotný dělat věci do školy. Uvidíme, jak dlouho mu to vydrží. Ale je fakt, že se hroooooooooozně těšíme domů.

pondělí 18. dubna 2011

Před nějakou dobou jsem tady psala, že jsme doma stěhovali pokoje, koberce.... blablabla.....
Před týdnem mi volala kamarádka, se kterou jsem chodila v Bechyni do školy, pak v Havířově do sboru a teď jezdíme na konference pro ženy, které pravidelně organizuje v Praze. Letos mi to nevyšlo, protože jsme se chystali do Brna, což mě docela mrzelo.
Ale zpátky k telefonátu. Eva mi zavolala, že na té konferenci o mě a o Jankovi říkala zúčastněným ženám a kromě toho, že se za nás modlily, tak udělaly sbírku na to, abychom mohli koupit koberec do našeho obýváku a Janek tak nemusel na těch svých berlích klouzat.
Dneska peníze přišly.
Je to pro mě stále neuvěřitelné a asi i v tuto chvíli nepopsatelné.
Moc děkuji, děkuji, děkuji........ ženám, Bohu, Evě, Brigitě.......

neděle 17. dubna 2011

Pro odlehčení zveřejňujji video z dnešní naší procházky. Janek má krev ještě v pořádku, tak nám povolili jít na chvilku ven.
Omluvte zhoršenou kvalitu, nedošlo mi, že video se nedá otáčet jako fotky. Aspoň si protáhnete krky. :-)

sobota 16. dubna 2011

Mám za sebou poslední chemoterapii. Včera dobral Janek tabletky a dneska dostal jeden lék kapačkou.
Víte jak se říká neřízenému požírání nanuků? Kryoterapie! :-) Tohle měl Janek doporučeno před, během a po kapání chemy, aby se zatáhla sliznice v puse, krku a jícnu a tak se trochu předešlo následnému poškození (afty až do žaludku) Stejně se tomu asi nevyhneme, ale prý je to s těmi nanuky pak snažší a bere se méně léků. Tak uvidíme, jak to pak bude.

Zítra nás nic nečeká, jen odpočinek před pondělním převodem kmenových buněk.

Včera za námi přijel chlopek. Janek byl nadšený, já už méně, když musel dneska večer odjet. Když jsme tady, tak se vždycky nastavím co nejvíc samostaně, aby mi nebylo smutno po domově a dětech. Tím, že Maťo přijel, tak mi to narušil a já byla celá rozhozená, když musel odjet.
Chápu, proč někdy na tábory nedoporučují rodičům, aby jezdili za svými dětmi.......

Už jen 2 týdny. :-(

středa 13. dubna 2011

Tak jsem si říkala, že nebude už o čem psát, ale jak je vidět, nejsem absolutně schopna odhadnout jakýkoliv vývoj situace.
Jak Janek dostává tu chemu v tabletkách, tak je to proto, že můžou lépe sledovat hladinu toho léku v krvi a podle toho, jak je Janek schopný ten lék vstřebávat, tak podle toho mu upravují dávky. Už včera jich nedostal odpoledne 30, ale jen 23 a dneska přišel doktor s tím, že se jim ještě nestalo, aby někomu snížili dávku toho léku na polovinu. Nebyla jsem u toho, ale Janek říkal, že doktor použil několik superlativ, jak moc je to dobré, že mu to můžou snížit.
Jinak docela šílím z toho, jak se učíme. Janek je po těch lécích docela unavený, což mu teda nebrání hrát hry na počítači, tam samozřejmě únavu necítí. Ta přijde ve chvíli, kdy mu ten komp vezmu a vytáhnu učivo. Takže jsem najela na vydírací taktiku, že pokud neudělá určité úkoly, tak mu ten komp nedám.
Hnusná matka jsem. Ale budeme mít dokončenou základku. :-)

úterý 12. dubna 2011

Včera nás konečně přesunuli na transplantační oddělení a ode dneška začíná Janek s léčbou. Bude dostávat 4x denně po 4 dny jeden lék v tabletkách (cca 30 ks) a v sobotu dostane jeden kapák s jiným lékem. V pondělí ho už čeká převod buněk.

Super věc, ve kterou jsem ani nedoufala, je to, že za Jankem může chlopek na návštěvu. Pokud bude zdravý, tak s tím nemají doktoři problém. Dokonce budeme moct jít na procházku ven, na chvilku, než spadne do hluboké neutropenie. Čekala jsem šílenou izolaci celou dobu, ale možná to nakonec nebude tak hrozné.

A nějak se mi nic nechce. Následky víkendové relaxace s kamarádkou a bez dětí už vyprchaly.............. Včera měl Janek blbou náladu, tak to postihlo i nějak mě. Doufám, že dneska to bude lepší a nebudu s ním muset bojovat a moc se překonávat v projevech pozitivně naladěné matky. Máme spoustu učení a už teď mě děsí ty přestřelky o to, jak moc a často se budeme učit.

čtvrtek 7. dubna 2011

Takže po dnešní rozmluvě s doktorkou můžeme s jistotou říct, že je Janek oficiálně zdravý!!!!!
Skoro bych řekla, že nejzdravější z naší rodiny, vzhledem ke všem různým přešetřením. Jediné, co mu zůstalo, jsou alergie. Užívám si těch pár dní, než pojedeme zpátky a tou hnusnou chemou se mu zničí zase jiné věci v těle.
Říkám si tuhle věc už od operace, že je všechno super, ale je fajn to mít potvrzené různými lékaři. V podstatě Janek nemá zatím žádné vedlejší následky dosavadní léčby, což je fajn a dokonce astma, které řešíme od jeho 2 let je pryč. To bude asi tím, že přestal kouřit, moc neběhá (vlastně vůbec) a pravidelně utíkáme z našeho hustého ostravského vzduchu do o něco méně hustého brněnského. Tak doufejme, že to vydrží. Uvidíme, jak bude vypadat za měsíc.
A jak já? Zešedivět už nemůžu, ale mohla bych se stát mírně závislá na antidepresivech. Nebo spíš moje rodina by se mohla stát závislou na tom, abych je pravidelně brala. Přestože už ten nejhorší balvan je pryč, tak ty pobyty v nemocnici jsou na palici. Nervy na pochodu, neustále lidi kolem sebe.... Tentokrát jsem spala na pokoji s dalšími 3 maminkami a jedna z nich tak chrápala, že jsem nemohla do jedné v noci usnout. A ráno jsem musela být v nemocnici, abychom o půl osmé mohli vyrazit na vyšetření.
Uvědomila jsem si, jak je pro mě uklidňující, že Janek normálně jí. Že chce, abych mu něco koupila. Že mi ráno oznamuje, že večer "sežral" všechno, co tam měl.
A přesto zhubnul.
Já to nechápu, mi se taková věc nestane... :-) Magoříííííííííííííííííííím.
Tak už skoro všechna vyšetření máme za sebou, dnes ještě zubař a kožní a po obědě frčíme domů.
A v neděli zase zpátky a od pondělka to rozjedeme.
Budou Jankovi dávat nový katetr, protože u toho starého se jim něco lehce nezdálo a mohlo by to dělat neplechu u té šílené chemy.
Zatím všechna vyšetření dopadla dobře, třeba se vyhnem těm ozářkám.

pondělí 4. dubna 2011

Včera jsme opět dorazili do Brna.
Ode dneška čeká Janka asi 15 vyšetření.
Je nám už oběma z toho zle. Jankovi se dělá špatně už jen ze zápachu na oddělení.
Připadám si jako před porodem, kdy už se blíží termín a vy už skoro nemůžete nic dělat a urychlit to taky nejde a jen musíte čekat.

Jsem nervní, všechno mě štve a už to chceme mít za sebou. Pořád s Jankem vymýšlíme, co budeme dělat, až nebudeme jezdit do nemocnice..................

Dneska půjde Janek na odběr kostní dřeně pod narkózou.

Mějte krásný den bez doktorů a lidí, co vám hnou žlučí...

pátek 1. dubna 2011

Skóre dnešního dne:
7:00 obvodní doktorka kvůli poslednímu výtěru
7:30 zoufalé volání chlopkovi, že mi nejde nastartovat auto a nemůžu se dostat od doktorky domů. Tak jsme museli jet pro kanystr do skladu, pak pro naftu a auto stejně nic. Nakonec se auto umoudřilo a odjela jsem domů.
9:10 čekárna kožní, kde jsem byla objednaná na 9:00 hod (nestíhala jsem, protože auto zase stávkovala a taky jsem si musela nabarvit hlavu :-))
11:25!!!!!!!!!!!!!! konečně v ordinaci u doktorky, aby mě během 30s prohlídla, řekla, že jsem v pořádku a 2 min vypisovala papír.
Vypadá to, že jsem zvládla všechny povinné vyšetření a během příštího týdne si zajdu pro zbytek potvrzení.

Cestou domů jsem se stavila v obchodě, kde jsem narazila na sousedku z domu, největší drbnu a taky největší prudičku ohledně našich dětí. Už jednou sondovala po Jankovi, co mu je a tak, a mě to tenkrát docela nakrklo, co se do nás s..., když ji tak lezeme na nervy a celé roky pro nás neměla vlídného slova.
Měla jsem i dneska tendenci ji odpálkovat, protože se hned ptala a byla jsem na ni i docela odměřená. Paní se ale nenechala odradit a místo, aby se urazila, začala mi vykládat o svém nemocném manželovi, který má taky nádor v hlavě. Nakonec to dopadlo celé tak, že mi paní sousedka po půl hodině mluvení vnutila 2 stokorunačky, abych mohla koupit nějaké noky, co tam měli na ně akci (tím zachránila Jáchyma před rýží k obědu). Doma jsem pak během 3 hodin uvařila 2 obědy, udělala pomazánku na chatu a upekla buchtu (tu jsem trochu zkazila, ale snad bude jedlá). A za hodinu vyrážím do Ostravy a odtamtud s děckama z práce se teambuidingovat, přestože už s nimi nejsem v týmu ani v práci.

středa 30. března 2011

Ti, co nás dobře znají, tak vědí, že už dlouho slintáme nad myšlenkou, pořídit si domeček. Jedním z důvodů jít z města pryč, je hnusný vzduch a kravál, už i vzhledem k Jankově nemoci a tomu, že máme další děti a taky dalšího astmatika....
Teď poprvé jsme přešli od mluvení k činům a dneska jsme se byli podívat na první dům.
(Pozitivní na tom je, že jsme se dozvěděli, že některé banky berou v potaz i příjmy, které se nedokládají na FÚ, což by nám mohlo doooooooooooost zvednout "kredit" s ohledem na peníze, které beru na Janka.)

Nicméně domeček, který jsme dneska viděli, je totálně úžasný, plný výzev na rekonstrukci a předělání, cena velmi přijatená. Jen trochu nesplňuje ty požadavky, kvůli kterým dům chceme. Je kousek od šachty a okolo jezdí ty jejich vláčky plné toho, co tam těží. Je sice schovaný, takže ta šachta není až tak vidět, okolo je pár rour.... Z druhé strany je luxusní výhled na město v dálce.
Děsí nás hluk a prach, který snad bude větší, než v tom našem městě. A na stránkách OKD jsme zjistili, že plánují těžit minimálně do roku 2028. Takže na důchod bychom mohli mít klid.

úterý 29. března 2011

Skóre dnešního dne:
3:00 - budíček - Janek má takové bolesti nohy, že nemůže spát, tak řešíme, jestli nasadit morfium nebo marihuanu, protože už všechny ostatní léky bere na maximum a výš jít nejde.
5:45 - opaření ruky čerstvě zalitým čajem. Když už nemůžu spát, chtěla jsem dětem udělat snídani.
7:35 - vyšetření na ORL
7:50 - málem srážka s mužem vyššího věku (je mi hloupé psát s dědkem) v autě
8:00 - návštěva zubařky
8:20 - návštěva jiného zubaře pro panoramatický rentgen zubů
9:00 - zpět k moji zubařce a vytržení šestky vlevo dole, protože rtg ukázal, že je tam váček a přestože mě zub poslední rok vůbec nezlobí, preventivně musel ven.
Nasazena antibiotika, takže ofisvíkend s "děckama" z práce prožiju velmi bděle. Taky dobrý. Budu jim pak všem vykládat, co dělali a říkali. :-)

Myslím, že dneska jsem s aktivitami skončila. Látky, které jsme včera s Jančou protřídily, uklidím jindy. Až nebudu za pochodu usínat a ruka nebude pálit i při závanu vzduchu.

Potřebuju opravit a seřídit šicí stroj.

čtvrtek 24. března 2011

Abych mohla jít s Jankem na transplantační chemu, musím mít já sama sérii vyšetření, že v mém těle nikde není žádný infekt, který by mu mohl v době hluboké neutropenie způsobit komplikace. To není samozřejmě problém. Problém je, že mám na to 3 týdny, vyšetření nesmí být starší než 2 týdny a v jednom z těch týdnů jsme s Jankem v Brně na sérii jeho vyšetření. Velmi vtipné. Včera jsem strávila dopoledne obvoláváním lékařů a domlouváním termínů. Kožní se stěhuje přesně v tom týdnu, kdy můžu já. A snad v pátek budou už ordinovat (v pondělí nastupujeme). Takže sehnat někoho jiného. Gynda, tam mě chtěli objednat přesně v těch dnech, kdy jsme pryč a zubní měla čas v květnu.Někteří z lékařů si nebyli jisti, co mi mají vlastně za vyšetření udělat. No, bude to ještě sranda.
Jinak doma je klid, zvládli jsme přestěhovat koberec z obýváku do ložnice, do které jsme nastěhovali zbývající děti a my si udělali ložnici s pracovnou v jejich pokojíčku. Nakonec je to tak útulný pokoj, že tam trávíme čas všichni a dokonce tam máme i "knihovnu".
Mě během stěhování švihlo v zádech, tak jsem byla 2 dny nepoužitelná, což bylo docela komické, když Janek s nohou nezvládá spoustu věcí, takže jsme byli doma 2 mrzáci a řešili jsme, jestli opravdu mám vlézt pod tu postel a podat mu ten ovladač na televizi, nebo to vydrží do odpoledne, až se vrátí zbytek rodiny ze školy. Ještě větší "sranda" je v tom, že Janek na těch parketách bez koberce klouže, hlavně v noci, když jde rozespalý na záchod. Prostě totálně blbé rozhodnutí v blbém čase. Člověk, dokud praktické věci nezažije na vlastní kůži, tak mu to nedojde. Ale koberec už zpátky dát nejde a na nový zatím není. Tak snad to zvládne bez větší újmy.

sobota 19. března 2011

Jsme konečně doma.
Tohle byla psychicky snad nejnáročnější hospitalizace. Pro Janka hlavně. Po 2 týdnech na ortopedii jsme byli pak dalších 5 na onkologii. Naivně jsem si myslela, že to tam už bude "odsýpat", ale jelikož měl Janek nějaký problém na sešité ráně, dostali jsme chemu až 3. den.
Na pokoj nás položili se stejně starým klučinou, který měl asi pocit, že je na tom nejhůř a má ty největší bolesti na světě. Určitě bolesti měl, to nechci nijak zpochybňovat ani zlehčovat, nicméně to bylo hrozně náročné zvládat splíny Janka a ještě k tomu utěšovat a povzbuzovat další cizí dítě, které nemělo sebemenší snahu cokoliv zvládnout. Když jsem pak měla možnost pozvat jeho rodiče, bylo mi kluka fakt líto a nedivím se jeho stavu, hlavně tomu psychickému.
Měli bychom teď být doma víc jak 2 týdny, což je neuvěřitelná doba. Jen aby se nepřihodilo nic jiného a my neskončili zpátky v nemocnici s teplotama nebo aftama. Ale snad to teď Janek zvládne.
Pak jdeme na sérii vyšetření, jednak kvůli té vysokodávkované chemoterapii a následné transplantaci a taky aby zjistili, jestli opravdu nikde v těle nezůstalo nic, co tam nepatří. A v polovině dubna to začně. Poslední akce. Pochopila jsem, že vlastně už máme vyhráno a vůbec mi to nedochází. Je fakt, že definitivní výsledek bude až po scintigrafii a PETu, ale podle doktora je to tak, že pokud vyšla histologie nádoru 100% nekrotická, mělo by být nekrotické všechno v těle. Ale sichr je sichr.
Jankovi už rostou zpátky vlasy i obočí a řasy, což je legrační, protože vlasy mu rostou tý chmýřovité. Skoro je mi líto, že mu to zase vypadá.

úterý 15. března 2011

Tak jsme zpátky na onkologii.
Janek je sice už trochu z těch nemocnic uondaný, ale taky se drží.

Pllán léčby je stále s vysokodávkovanou chemou, ale trochu jsem do toho rýpla, jestli vzhledem k výbornému výsledku histologie nepřehodnotí celou situaci a třeba tu "metastázi", o které si myslí, že tam vlastně není, neprozkoumají důkladněji....
Budou se radit.

pátek 11. března 2011

Dneska přišly výsledky odřezaného nádoru: 100% nekrotické!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bulím a skáču radostí. Doufala jsem v to, ale po tom všem jsem neměla odvahu se na to spolehnout. Je to tady. Je to super. Skoro mám pocit, že i slunce svítí skrz ty mraky.

O tom, jak Janka přesunuli na odporné oddělení napíšu jindy.

Dneska slavíme!!!!!!!!!!!! A zítra taky!!!!!!!! A pozítří!!!!!!!!!!!!!!!!

Haleluja, sláva Bohu

úterý 8. března 2011

Tak další akce s docentem, který nechápe, proč chci vědět, co vlastně Jankovi dělali.
Synáček mě potěšil po mém přijezdu tím, že mu vzali koleno. Skvělý a dokonalý docent mi nebyl schopný vysvětlit, co vlastně řezali, co nahrazovali..... Udělal ze mě blbce, který netuší, jak anatomicky vypadá koleno a proto mi není schopen vysvětlit, co vlastně dělali. Takže pořád nevím, co se s Jankem dělo, jen vypadám jako matka, která nechápe, co má jeho dítě za nemoc, protože ji zajímá, jestli bude normálně chodit a jak moc bude fyzicky omezený. Pan doktor prohlásil, že budeme rádi, když Janek přežije tuhle nemoc a jak na tom bude fyzicky, není důležité. Takže pořád nic nevím, jen tuším. Pan doktor prohlásil, že si mám nastudovat koleno a pak mi to během 10 sekund vysvětlí.

sobota 5. března 2011

Byli jsme dneska za Jankem na JIPce, vypadá dobře. Má zavedený epidurál, aby necítil bolest, ale i tak ho ta noha bolí. Dopoledne mu ten epidurál nefungoval a říkal, že takovou bolest nezažil. Jak nesnáší jehly, tak by si nechal klidně znovu napíchnout cokoliv, jen aby ho ta noha přestala bolet.
Sice jsem ještě nemluvila s žádným doktorem, ale podle toho, co řekli Jankovi, všechno proběhlo dobře a Janek má prý nohu jako novou.
Tak se začínám uklidňovat.

pátek 4. března 2011

Tak jsem už s Jankem mluvila, vypadá to docela dobře, ale s operujícím doktorem budu mluvit až v pondělí, protože odjel někam na nějaký kongres.
Pro mě je důležité, že má kluk obě nohy a probral se z narkózy, další detaily budu řešit až potom.
A jak jsem předpokládala, tak dokonce byl velmi přístupný myšlence, že bych za ním přijela už zítra a byla tam s ním. Dokonce si to domluvil s přednostou oddělení, přestože jsou v celé nemocnici zakázané návštěvy.
Jsem totálně vyčerpaná...................
Nervičky na pochodu.
Janka očividně svým zájmem otravuju a ani se mu nedivím.
Chtěla bych si to s ním vyměnit.
Ráno mi psal sms, že v 8 jde na sál, tak jsem mu hned volala, jak se cítí a tak. Byl odměřený, skoro drsný, že se jen zbytečně stresuju a že mi hned po operaci zavolá. Tak to jsem zvědavá. Bude mít zavedený epidurál, aby necítil tu bolest v noze po operaci. A jsem ráda, že je tak optimistický a v pohodě. Taky mu asi dělá dobře to, že mě nemá pořád za zadkem a může o sobě rozhodovat sám, což vlastně ohledně toho epidurálu udělal. Anesteziolog mu dal na výběr z několika možností, jak se to po té operaci dělá a on si vybral, já jsem mu to jen telefonicky odsouhlasila.
Možná je na čase začít se chovat jako matka dospívajícího kluka. Jenže vím, že zase přijde chvíle, kdy mu bude špatně a já mu budu dobrá. Ty přechody jsou šílené. A dnešní dopoledne ještě bude.
Ale v hloubi duše vím, že to dopadne dobře a jen doufám, že patologové nenajdou v odřezané kosti žádnou živou rakovinnou buňku.

středa 2. března 2011

Tak konečně něco konkrétního: 
operace proběhne v pátek !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

úterý 1. března 2011

Tak jsem doma. Janek v nemocnici. A čekáme. Měla jsem pocit, že mě onkologie naučila trpělivosti a zmírnila moje tempo. Ale co je oproti tomu ortopedie!!!!!!!!!!!!!
Já hlupoňa jsem ráno čekala skoro hodinu na docenta na ambulanci. Samozřejmě jsem si ho spletla s někým jiným a ten správný mi utekl. Ani jsem neznala jeho jméno, jen jsem věděla že je docent. Kupodivu jich tam mají více. Tak jsem běžela na oddělení, tam jsem od sestry vyzvěděla jméno docenta, který bude Janka operovat a taky to, že už je asi na sále. Pak jsem letěla zase zpátky k jeho kanceláři (je to jiná budova), kde jsem  ho odchytila s rukou na dveřích operačního sálu. Odkázal mě na svoji sekretářku, že mi řekne, kdy mám za ním přijít mezi operacemi. Tak jsem to domluvila a šla zase zpátky za Jankem.
Mezitím jsem stihla zavolat chlopkovi a hystericky se mu vybrečet do telefonu.
Když jsem se pak konečně dostala k panu doktorovi, dozvěděla jsem se, že o kovové náhradě nikdy neuvažovali, že to pak nejde zpětně nahradit kostí, takže pro Janka je nejlepší řešení homoštěp a nějaká chemoterapie nehraje roli, protože i bez ní je tam riziko toho, že se kost neuchytí. Byl na mě moc hodný, doporučil mi, že do toho nemám mo vrtat a mám spoléhat na jeho 40tileté zkušenosti v tomto oboru.
A perlička na závěr: když jsem zmínila, že ho bude operovat zítra, tak mi na to řekl, že neví, jestli se mu zítra  vleze do programu a ve čtvrtek má nějakou moc složitou operaci... "no nebojte, do konce týdne tu operaci určitě provedeme."
Tak jsem jela domů.

pondělí 28. února 2011

ach jo.
Všechno je zase jinak. Dorazili jsme na ortopedii. Po hodině čekání v ambulanci nás uložili na pokoj. Sice ortopedický, ale nezabývají se tam onkologickými pacienty. Zítra se Janek stěhuje na jiné oddělení. Zítra nejde na operaci. Rozhodli se, že to udělají až ve středu, takže jsme tam dneska leželi úplně zbytečně. Janek leží na pokoji s pánem, který je ročník 1932 a ten chtěl ať odejdu, protože chce mít klid. Takže jsme hráli žolíky na chodbě. Návštěvy jsou zakázány. Nejdřív to vypadalo, že mě za ním vůbec nebudou pouštět, ale pak se tonějak ukecalo. Uvidíme, jak to bude na tom jiném oddělení. Už jsme viděli staniční sestru, která nás sprdla za to, že máme špatně katetr. Koza. Máme ho 5 měsíců a ona nás buzeruje jak malé děcka. I tak mě za ním nepustí na JIPku, takže v den operace pojedu domů a vrátím se, až bude Janek chtít.
Nebudou mu dávat nic kovového, dozvěděli jsme se, že se plánuje homoštěp. Že by nám to třeba někdo řekl? A proč? Jaká bude potom ta chema? Docenta, co bude Janka operovat jsem prošvihla, tak se snad dozvím něo zítra ráno, jestli se mi ho podaří odchytit. Doktor, co nás příjmal, nic nevěděl. Připadám si jako debil, hádám se s doktorem, že homoštěp ne, že bude kovová náhrada. Komunikace s doktory fakt dokonalá. Tam, kde nadbývá IQ, chybí EQ. Nevím, nakolik ze mě mluví únava, vztek, strach, stres..... Jdu spát, pokračování zítra.

sobota 26. února 2011

Jedny z dalších buněk, které jsou během chemoterapie ničeny, jsou chuťové. Janek má měsíc od poslední chemy a kromě těch krevních buněk, které už jsou v normálu,se mu obnovují i jeho staré chutě. Po dobu chemy byla skladba jeho jídla dost monotónní. Samé vajíčka a nejlépe smažené a pokud něco jiného, tak taky co nejvíce smažené. Když mu bylo špatně, tak pár lžiček ostraváčka. Posledních pár dní máme pocit, že máme doma tasemnici. Včera večer snědl najednou 3 jogurty, pak si udělal pizzu a co jedl ještě v noci, co jsme spali, jsem už nezaznamenala. Je to super, takhle snad nabere zpátky ta kila, co shodil za poslední 2 měsíce a bude mít dost sil na tu hnusnou chemu, co nás čeká asi v dubnu. V současné době u něj platí pořekadlo, že je lepší ho šatit, než živit. :-)

pátek 25. února 2011

Svět je trochu růžovější:
Krev vyšla dobře, v pondělí jedeme už rovnou na ortopedii a v úterý doufám proběhne operace.

Pračka opravena za snesitelné peníze, takže můžu vesele prát a nemusíme dávat peníze navíc za nový přístroj.

Jen doufám, že se mi vyhnou ty nervy z minulého týdne, už tak jsem vystresovaná, všechno mě rozčiluje a jsem hrozně vyčerpaná. A to mám pocit, že nic nedělám. U korálků sedím a ten úklid domácnosti taky zatím nic moc.

A asi sundám vánoční závěsy, což je oproti minulému roku docela úspěch. :-)

pondělí 21. února 2011

Tak jsme zase zpátky doma. Krev vyšla tak moc špatně, že nám to odložili o týden. Doufám, že ten další víkend už nebudu tolik stresovat, když to mám nazkoušené. Máme aspoň týden na to, abychom dokončili pololetí.

neděle 20. února 2011

Dneska večer odjíždíme do Brna. Zítra má Janek nastoupit na ortopedii, ale jelikož mu ve čtvrtek nevyšla dobře krev, tak jedeme nejdříve na onkologii, kde mu udělají krvák a pak podle toho pojedeme rovnou na tu ortopedii. Pokud mu nevyjde dobře, tak asi pojedeme domů a operace se odloží. Jsem z toho na nervy. Budeme tam dlouho, tak stresuju, abychom na nic nezapomněli. Děti byly na víkend pryč, holky měly přijet během dopoledne, ale pak si to švagr rozmyslel a přijedou až před třetí a ve čtyři je už všechny vezeme k mamce na noc.
Do toho včera začala stávkovat naše pračka. Asi spálený motor či co, kupodivu nestačilo vyčistit filtr. Takže všechno prádlo jsem musela odnést k mamce a to,co potřebuju vyprat Jankovi do Brna, musím rychle hodit ke kamarádce ve vedlejším vchodě a jakmile se to usuší, sedáme do auta a jedem. Jedeme už dneska, protože zítra musíme být už v 7,15 na té krvi a vyrážet v 5 ráno je šílené. Zvlášť při mém stresu. Jsem napnutá jak struna, říkám si, že možná je i dobře, že holky přijedou až tak pozdě, že nebudu mít dost času stresovat ještě je.
Chci, ať je už po všem. Myslela jsem, že to nejhorší máme za sebou. Jsem hysterka. Potřebuju, aby všechno šlapalo podle mého plánu a ono to nešlape a tak stresuju. A do toho si říkám, že se nic neděje, že se to zvládne.............
Mám strach, že tu operaci odloží a já budu pak stresovat znovu, mám strach, že po operaci zjistí, že tam toho nádoru zůstalo hodně živého a já nevím, co budou dělat pak.
Štve mě, čím vším si Janek musí projít.
Děsí mě nová nemocnice, nové sestry, nové pravidla.
Potřebuju nějaké pozitivum. Přemýšlím, jestli lépe pomůže Xanax nebo štamprle. Ano, modlitba je nejlepší. Modlím se už několik dní v kuse, v podstatě několik týdnů, měsíců. Ale posledních pár dnů opravdu intenzivně. Nikdo jiný do toho všeho nevidí tak jako Bůh. On ví, jak moc ta chema zabrala. On ví, že jsem vystresovaná a i přesto mě miluje. A já vím, že to má všechno ve svých rukách a když jednou zaslíbil, že Janek bude zdravý, tak to dopadne dobře. Jen to všechno okolo nějak nejsem schopná brát v pohodě a občas si musím číst staré sms, co mi posílali lidi ze sboru o tom, co jim Bůh položil na srdce ohledně Janka. Strašně rychle zapomínám na to, že Bůh je nad tím vším. Opravdu vším. Proto si ty sms nechávám a průběžně si je čtu. Někdy je totiž stres větší než moje paměť.

pondělí 14. února 2011

Dneska jsme dojeli domů. Trochu "drama" ráno, doktor přišel s tím, že by měl Janek ještě jeden den kapat antibiotika. Zatmělo se mi před očima, tak jsem nahodila prosebný pohled a prohlásila, že manžel si už pro nás jede. Pan doktor se smiloval a pustil nás domů i  tak. Jsou k nám natolik hodní, že přestože by Janek mohl na operaci už tento pátek, tak aby nás nechali trochu nadechnout doma, domluvili nám ji na úterý, takže v pondělí ráno nastupujeme do FN UsA (U Svaté Anny).

sobota 12. února 2011

Jsme v Brně na JIPce a musím uznat, že nelitujeme, že jsme tady nakonec "skončili". Tím, že se Jankovi rozjely afty až do žaludku, tak i když už byl schopný i ochotný něco sníst, tak mu to ten žaludek stejně neudržel. Takže dostává výživu, morfin na bolest.... A spoustu jiných dalších léků.
V pondělí se už konečně bude domlouvat termín operace, protože krev se stabilizuje a dává do pořádku. A pak pojedem domů. A pak zpátky.....

čtvrtek 10. února 2011

Tak a jsme v Brně. Jankovi sice dneska teplota klesla na normál, ale pořád ho bolí pusa a krk tak, že nechce nic jíst. Ráno jsme jeli na kontrolní krev do fakultky do Ostravy a tam mu zjistili, že CRPko stouplo za 2dny 2x a taky že nejí, tak to domluvili a už jsme jeli na JIPku. Janek dostal antibiotika a morfin a je vidět, že je mu lépe. Dokonce snědl půlku ostraváčku. Jak dlouho tu budeme nevíme, podle toho, kdy se Jankovi spraví ta pusa a začne normálně jíst.

úterý 8. února 2011

Dneska opět celý den zvýšená teplota, podle krváku je Janek s bílými krvinkami doslova na nule, krevní destičky na hranici a CRPčko asi na 62, což znamená nějaký zánět v těle.
Po návratu z kontroly Janek na 5 hodin usnul a zbytek dne proležel v posteli.
Skladba jídla za dnešní den byla bohatá: 2 lžičky lipánku a miska zmrzliny.
Na bolest v puse a jícnu vyfasoval léky na bázi opiátů a stejně nezabraly.

Ale prý se to zlepšuje.

A termín operace taky ještě neznámý, prý, až se začne zlepšovat krev.  Nemůžu nic plánovat, na nic se spolehnout.

pondělí 7. února 2011

Dneska ráno mírně zvýšená teplota a bolesti v krku a jícnu. Nechce jíst ani pít, protože ho všechno bolí. Nechápe, jak někdo takový stav může mít po každé chemě. Chlopek přijel domů, tak jsme se modlili a teplota klesla a Janek do sebe dostal trochu vody a půlku lipánka.

Obvolávala jsem dneska učiliště, jestli nám Janka přijmou i s těmi známkami a sníženou pracovní schopností. Po prvním telefonátu jsem to málem vzdala. U druhého jsem měla pocit, že jsem na jiné planetě. "Nevadí, že nevíte, jak to bude, my ho přijmeme a v září se domluvíme, jak na tom bude a podle toho přizpůsobíme výuku a praxi." "No známky nevadí, přihlédneme k jeho zdravotnímu stavu, hlavně to doneste osobně a připomeňte se, nějak to zařídíme".... Neskutečné. Teď jen dotáhnout tu fyziku a matiku do pololetí a uzavřít pololetí.

neděle 6. února 2011

Dneska jsme přišli s chlopkem na to, že je opravdu někdy lepší nevědět.
Všechno to na mě padá, připadám si zase jako po první chemě, kdy jsem netušila, jak to bude vypadat a co nás v praxi během léčby čeká. Přestože si neustále připomínám zaslíbení, které jsme od Boha na začátku nemoci dostali, že se Janek uzdraví, nejde mi se uvolnit a nic neřešit. Připadám si jako malé vyděšené dítě, které se drží křečovitě tatínka za ruku, slyší ho, jak ho utěšuje, že se nemusí ničeho bát, že je s ním..... A stejně přesto všechno ten strach nejde zahnat. Vím, že Bůh má Janka ve svých rukách a když jednou řekl, že bude v pořádku, tak to po půl roce nezmění....
Informace, které jsem dostala od maminky v Brně mi neustále lítají hlavou a já přemýšlím, jak to asi bude u nás. Jim od druhé chemy říkali, že mají nádor pryč, ani jim nebyl na začátku vidět, neměli teploty, neměli výrazné bolesti, neměli podezření na metastáze a přesto jim chema zabrala jen na 70%. U nás ten nádor je pořád vidět.
Statistika, že 4 z 5 dětí s touto diagnózou vyléčí taky nepotěší, když v současné době se jen v Brně léčí 6 dětí a 3 z nich znám osobně. Nejde mi nemyslet na těch 20% neúspěchu. Je to hrozné, je to morbidní a je to hnusné. A já si s tím nevím rady a mám obavy, že tenhle stahující pocit uvnitř asi budu mít až do operace a nebo spíš do výsledků z patologie.

Janek je právě neutropenní, sice si píchá injekce na tvorbu bílých krvinek, ale je unavený a bolí ho pod jazykem a i v krku. Asi se mu dělají afty a já si chystám tašku, kdybychom museli jet do Brna. Jak já bych chtěla mít ovladač jako Adam Sandler, abychom mohli všechno přetočit na květen, kdy už by mělo být to nejhorší za námi. A ani tím si nemůžu být jistá, protože si říkám, co nás bude čekat dál, o čem nám ještě dochtoři neřekli.

středa 2. února 2011

Jsme zpátky z Brna, z poslední chemoterapie před operací. Ta nás čeká zhruba za 3 týdny, pokud bude Janek splňovat krevní obraz. Kupodivu nás nečeká žádné vyšetření, kromě klasických krváků, všechno se bude dělat a po, před vysoce dávkovanou chemoterapií.
Tento pobyt byl velmi náročný, leželi jsme na klasickém oddělení, protože na JIPce bylo plno febrilních a jiných případů, takže Janka jako sice rizikového leč "nekomplikovaného" pacoše dali tam. Hodili nás na pokoj k velmi hlučné paní se synem, který má stejnou diagnózu jako my, ale ta paní to ani nevěděla. Stačilo jí, že mají sarkom a léčí se.
V pátek se setřičce podařilo nastavit blbě pumpu, takže Jankovi kapal jeden z léků místo 24 hod 10 hod a ten na to chudák dostal reakci. Kromě zvracení mu naskákala kopřivka, klesl mu hodně tlak a byl úplně hotový. Naštěstí to nebyla chemoterapie, ale jen lék na ochranu ledvin, tak to nebude mít žádnou dohru. Ale lítali pak kolem něho pěkně. Doktorka tam byla za ten den snad 10x a sestry budily Janka i v noci, jestli ten flek na obličeji je otlačenina od polštáře, nebo je to další reakce. Prostě veselo.
Hlasitá paní v neděli naštěstí odešla a k nám se dostal chlapec ve věku Janka se stejnou diagnózou a velmi milou maminkou. Jsou o něco dál, příští týden už jdou na tu poslední šílenou chemu, takže jsem chudáka maminku celou dobu zpovídala, co a jak bude. Znovu jsme si uvědomili, jak velkou má Janek Boží milost, čemu všemu se vyhnul. Oni byli po celou dobu léčby skoro pořád v nemocnici, jak se vrátili z chemy, tak po 3-4 dnech jeli zpátky s teplotama, aftama (to jsou jiné afty, než co známe my, to jsou obrovské boláky v celé puse, které jsou kolikrát až v jícnu a kdo ví kde).... Přesto si byl chlapec schopen uzavřít ve škole známky. Pro nás sajnsfikšn.
Pozitivní bylo, že moje spolubydlící z ubytovny měla v sobotu narozeniny a my jsme to pak po večerech slavily až do pondělka. :-) Dojela jsem domů totálně vyčerpaná = nevyspalá, ale relativně v klidu. Ten mi ovšem vydržel jen do chvíle, než mi Jáchym ukázal vysvědčení, to jsem začala velmi nevýchovně řvát a došla jsem tak daleko, že jsem seřvala i Janka, za to že je lempl a tu devítku si dodělá i kdyby se měl zbláznit. Chudák ani nemrknul a dneska jsme strávili dopoledne učením. Máme 3 týdny na to, abychom si uzavřeli pololetí, tak doufám, že ta ochota Jankovi vydrží. Kdybych ale tušila, že bude stačit pořádně se rozčílit, tak se tak celou dobu neovládám a nemuseli jsme teď tolik stresovat.
Další náš úkol je co nejvíce ho vykrmit, aby měl dostatek podkožního tuku, než nastoupí na poslední chemu.
Je toho hodně, co musíme do operace stihnout, ale v podstatě jsme za polovinou. Asi tou lepší.

čtvrtek 27. ledna 2011

Někdo jezdí na víkend na hory, my jezdíme na chemu. Zítra nastupujeme na poslední předoperační.
Tak moc bych si přála, aby žádná operace nemusela být.

Dneska mi přišla zásilka korálků a přesně vím, o čem píše Soňa, že si syslí látky. Já mám tendence si syslit některé korálky, které se mi hrozně líbí a je mi líto z nich něco vyrobit, protože pak ztratí kouzlo. Ale budu statečná a vezmu si je s sebou do Brna a tam budu šít, až se ze mě bude kouřit. Doufám, že nás dají na samostatný pokoj, kde si budu moct svoje mističky v klidu rozložit a nebudu nikomu překážet a nikdo na mě nebude koukat.
Mějte se tu bez nás hezky...

úterý 25. ledna 2011

Mám trochu skluz v informacích, ale jelikož je moje mysl právě zaměstnaná novými technikami na korálky a moje pisatelská potřeba byla lehce uspokojena psaním závěrečných zpráv na granty pro Majáček, tak jen shrnu fakta posledních dnů.
Janek už je doma z Brna, byl tam nakonec až do pondělka, protože bílým krvinkám se nechtělo dělit a tvořit se, tak si ho tam nechali a píchali mu lék a teď si ho doma Janek píchá sám do břicha, protože je to prý lepší, než když mu to píchám já do ruky. No, už je právně způsobilý, tak ho nechávám. Zhubnul 4 kg, takže nám doporučili energeticky bohatou stravu. Co to, prosím vás, je? Jediné, co mě energeticky bohatého napadlo, jsou větrníky a punčové řezy. Budu muset projet net a zjistit jiné alternativy. V pátek by měl snad nastoupit na poslední předoperační chemu, jsou domluveni s chlopkem, že pojede s ním, ale ještě se to rozhodne podle jeho pracovního vytížení. Pro mě to znamená spousty času na šití korálků, na druhou stranu pro Janka to znamená nuda, protože můj komp si nerozumí s nemocniční wifinou a taky tam nemám potřebné hry.
A jinak pro ty z vás, kteří ví, jak vypadá v posledních měsících naše šílená kuchyně, tak se chlopek vyhecoval a vyměnil dřezovou desku i dřez za "nový" (ležel několik let mojí mamce ve sklepě a pak několik měsíců v našem), tak si užíváme toho, že nemusíme držet celou baterii, abychom si pustili vodu a celé to tak nějak už vypadá hezčeji. Tak třeba se dopracujeme i ke zbývajícím nutným opravám naší kuchyně. Časem. :-)

čtvrtek 20. ledna 2011

Je to dobré, je to super, je to perfektní. Relativně, samozřejmě. Janek se zlepšuje, v sobotu, pokud se mu spraví krev na nějaké přijatelné hodnoty, pojede domů a ani poslední chemoterapie by se nemusela odkládat. Nastoupí, pokud se mu dá krev do pořádku, v pátek 28. 1.
Dneska jsem teda začala den dalšími doktory, jelikož našli Jáchymovi streptokoka v krku, nechala jsem si udělat výtěr z krku preventivně i já, přestože se cítím už dobře. Holky taky raději zůstaly doma a taky jsou přešetřené, tak je mi tak dobře, jak jsem to všechno zvládla a vyřídila a zařídila. Jsem tak nabušená energií po těch 5 dnech ležení v posteli, že mám strach, abych na konci dne neskončila někde v komoře s nožkama nahoře.

Úplně jsem se vrátila do svých pubertálních let. :-) Tím, že Janek není doma a naše postel není vhodná na delší ležení než 8 hod/den, nakvartýrovala jsem se k Jankovi do pokoje a tam trávila svou rekonvalescenci. Zavřená s televizí, knížkou a noťáskem. Fakt jsem už zapomněla, jaké to je, mít pokoj jen sám pro sebe a lebedit si v něm a nic s nikým neřešit.............. Mít to svoje království a okolní svět neřešit a být sama se sebou....

středa 19. ledna 2011

Tak to nakonec všechno dopadlo tak, že před hodinou odjel Janek do Brna. Jeho zdravotní stav se sice zlepšil, teploty ustoupily, ale pan profesor z dětské onkologie si myslí, že bude lepší, když si ho budou hlídat tam u nich. Je vysoce rizikový pacient nejen k tomu, že vlastně tahle febrilní neutropenie byla dost silná, ale hlavně vzhledem ke své diagnoze. Máme doma tendenci na to občas zapomínat. A taky jsem netušila, že může být silná a slabá neutropenie. Ale jelikož mu museli nasadit ta antimykotika, tak tím se to nějak zkomplikovalo a proto musí do Brna. A já nemůžu s ním. A jak jsem viděla tu sanitku, kterou ho odvezli, asi bych ani nemohla. Jel zabalený ve spacáku, s řidičem, saniťákem a doktorkou. Já už bych neměla kam si sednout.
Domluvili jsme se, že až se dám do kupy zdravotně, tak za ním přijedu. Sice je mi už o poznání dobře, ale pokud chci fungovat, musím se nadopovat lékama, což normálně by stačilo, ale pokud chci být u Janka, musím být opravdu zdravá, nejen použitelná. Doufám, že v pátek, maximálně v sobotu budu moct jet.


Tak je zase všechno jinak. Janek už leží na JIPce, dostane další antimykotika, po kterých je mu teda dost zle, ale podle pana doktora by snad v sobotu mohl jít domů.Takže do pátku mám v plánu v rámci regenerace okupovat jeho postel a pak se vrhnu na všechny resty úklidem počínaje a náušnicemi konče. :-)