pondělí 28. února 2011

ach jo.
Všechno je zase jinak. Dorazili jsme na ortopedii. Po hodině čekání v ambulanci nás uložili na pokoj. Sice ortopedický, ale nezabývají se tam onkologickými pacienty. Zítra se Janek stěhuje na jiné oddělení. Zítra nejde na operaci. Rozhodli se, že to udělají až ve středu, takže jsme tam dneska leželi úplně zbytečně. Janek leží na pokoji s pánem, který je ročník 1932 a ten chtěl ať odejdu, protože chce mít klid. Takže jsme hráli žolíky na chodbě. Návštěvy jsou zakázány. Nejdřív to vypadalo, že mě za ním vůbec nebudou pouštět, ale pak se tonějak ukecalo. Uvidíme, jak to bude na tom jiném oddělení. Už jsme viděli staniční sestru, která nás sprdla za to, že máme špatně katetr. Koza. Máme ho 5 měsíců a ona nás buzeruje jak malé děcka. I tak mě za ním nepustí na JIPku, takže v den operace pojedu domů a vrátím se, až bude Janek chtít.
Nebudou mu dávat nic kovového, dozvěděli jsme se, že se plánuje homoštěp. Že by nám to třeba někdo řekl? A proč? Jaká bude potom ta chema? Docenta, co bude Janka operovat jsem prošvihla, tak se snad dozvím něo zítra ráno, jestli se mi ho podaří odchytit. Doktor, co nás příjmal, nic nevěděl. Připadám si jako debil, hádám se s doktorem, že homoštěp ne, že bude kovová náhrada. Komunikace s doktory fakt dokonalá. Tam, kde nadbývá IQ, chybí EQ. Nevím, nakolik ze mě mluví únava, vztek, strach, stres..... Jdu spát, pokračování zítra.

sobota 26. února 2011

Jedny z dalších buněk, které jsou během chemoterapie ničeny, jsou chuťové. Janek má měsíc od poslední chemy a kromě těch krevních buněk, které už jsou v normálu,se mu obnovují i jeho staré chutě. Po dobu chemy byla skladba jeho jídla dost monotónní. Samé vajíčka a nejlépe smažené a pokud něco jiného, tak taky co nejvíce smažené. Když mu bylo špatně, tak pár lžiček ostraváčka. Posledních pár dní máme pocit, že máme doma tasemnici. Včera večer snědl najednou 3 jogurty, pak si udělal pizzu a co jedl ještě v noci, co jsme spali, jsem už nezaznamenala. Je to super, takhle snad nabere zpátky ta kila, co shodil za poslední 2 měsíce a bude mít dost sil na tu hnusnou chemu, co nás čeká asi v dubnu. V současné době u něj platí pořekadlo, že je lepší ho šatit, než živit. :-)

pátek 25. února 2011

Svět je trochu růžovější:
Krev vyšla dobře, v pondělí jedeme už rovnou na ortopedii a v úterý doufám proběhne operace.

Pračka opravena za snesitelné peníze, takže můžu vesele prát a nemusíme dávat peníze navíc za nový přístroj.

Jen doufám, že se mi vyhnou ty nervy z minulého týdne, už tak jsem vystresovaná, všechno mě rozčiluje a jsem hrozně vyčerpaná. A to mám pocit, že nic nedělám. U korálků sedím a ten úklid domácnosti taky zatím nic moc.

A asi sundám vánoční závěsy, což je oproti minulému roku docela úspěch. :-)

pondělí 21. února 2011

Tak jsme zase zpátky doma. Krev vyšla tak moc špatně, že nám to odložili o týden. Doufám, že ten další víkend už nebudu tolik stresovat, když to mám nazkoušené. Máme aspoň týden na to, abychom dokončili pololetí.

neděle 20. února 2011

Dneska večer odjíždíme do Brna. Zítra má Janek nastoupit na ortopedii, ale jelikož mu ve čtvrtek nevyšla dobře krev, tak jedeme nejdříve na onkologii, kde mu udělají krvák a pak podle toho pojedeme rovnou na tu ortopedii. Pokud mu nevyjde dobře, tak asi pojedeme domů a operace se odloží. Jsem z toho na nervy. Budeme tam dlouho, tak stresuju, abychom na nic nezapomněli. Děti byly na víkend pryč, holky měly přijet během dopoledne, ale pak si to švagr rozmyslel a přijedou až před třetí a ve čtyři je už všechny vezeme k mamce na noc.
Do toho včera začala stávkovat naše pračka. Asi spálený motor či co, kupodivu nestačilo vyčistit filtr. Takže všechno prádlo jsem musela odnést k mamce a to,co potřebuju vyprat Jankovi do Brna, musím rychle hodit ke kamarádce ve vedlejším vchodě a jakmile se to usuší, sedáme do auta a jedem. Jedeme už dneska, protože zítra musíme být už v 7,15 na té krvi a vyrážet v 5 ráno je šílené. Zvlášť při mém stresu. Jsem napnutá jak struna, říkám si, že možná je i dobře, že holky přijedou až tak pozdě, že nebudu mít dost času stresovat ještě je.
Chci, ať je už po všem. Myslela jsem, že to nejhorší máme za sebou. Jsem hysterka. Potřebuju, aby všechno šlapalo podle mého plánu a ono to nešlape a tak stresuju. A do toho si říkám, že se nic neděje, že se to zvládne.............
Mám strach, že tu operaci odloží a já budu pak stresovat znovu, mám strach, že po operaci zjistí, že tam toho nádoru zůstalo hodně živého a já nevím, co budou dělat pak.
Štve mě, čím vším si Janek musí projít.
Děsí mě nová nemocnice, nové sestry, nové pravidla.
Potřebuju nějaké pozitivum. Přemýšlím, jestli lépe pomůže Xanax nebo štamprle. Ano, modlitba je nejlepší. Modlím se už několik dní v kuse, v podstatě několik týdnů, měsíců. Ale posledních pár dnů opravdu intenzivně. Nikdo jiný do toho všeho nevidí tak jako Bůh. On ví, jak moc ta chema zabrala. On ví, že jsem vystresovaná a i přesto mě miluje. A já vím, že to má všechno ve svých rukách a když jednou zaslíbil, že Janek bude zdravý, tak to dopadne dobře. Jen to všechno okolo nějak nejsem schopná brát v pohodě a občas si musím číst staré sms, co mi posílali lidi ze sboru o tom, co jim Bůh položil na srdce ohledně Janka. Strašně rychle zapomínám na to, že Bůh je nad tím vším. Opravdu vším. Proto si ty sms nechávám a průběžně si je čtu. Někdy je totiž stres větší než moje paměť.

pondělí 14. února 2011

Dneska jsme dojeli domů. Trochu "drama" ráno, doktor přišel s tím, že by měl Janek ještě jeden den kapat antibiotika. Zatmělo se mi před očima, tak jsem nahodila prosebný pohled a prohlásila, že manžel si už pro nás jede. Pan doktor se smiloval a pustil nás domů i  tak. Jsou k nám natolik hodní, že přestože by Janek mohl na operaci už tento pátek, tak aby nás nechali trochu nadechnout doma, domluvili nám ji na úterý, takže v pondělí ráno nastupujeme do FN UsA (U Svaté Anny).

sobota 12. února 2011

Jsme v Brně na JIPce a musím uznat, že nelitujeme, že jsme tady nakonec "skončili". Tím, že se Jankovi rozjely afty až do žaludku, tak i když už byl schopný i ochotný něco sníst, tak mu to ten žaludek stejně neudržel. Takže dostává výživu, morfin na bolest.... A spoustu jiných dalších léků.
V pondělí se už konečně bude domlouvat termín operace, protože krev se stabilizuje a dává do pořádku. A pak pojedem domů. A pak zpátky.....

čtvrtek 10. února 2011

Tak a jsme v Brně. Jankovi sice dneska teplota klesla na normál, ale pořád ho bolí pusa a krk tak, že nechce nic jíst. Ráno jsme jeli na kontrolní krev do fakultky do Ostravy a tam mu zjistili, že CRPko stouplo za 2dny 2x a taky že nejí, tak to domluvili a už jsme jeli na JIPku. Janek dostal antibiotika a morfin a je vidět, že je mu lépe. Dokonce snědl půlku ostraváčku. Jak dlouho tu budeme nevíme, podle toho, kdy se Jankovi spraví ta pusa a začne normálně jíst.

úterý 8. února 2011

Dneska opět celý den zvýšená teplota, podle krváku je Janek s bílými krvinkami doslova na nule, krevní destičky na hranici a CRPčko asi na 62, což znamená nějaký zánět v těle.
Po návratu z kontroly Janek na 5 hodin usnul a zbytek dne proležel v posteli.
Skladba jídla za dnešní den byla bohatá: 2 lžičky lipánku a miska zmrzliny.
Na bolest v puse a jícnu vyfasoval léky na bázi opiátů a stejně nezabraly.

Ale prý se to zlepšuje.

A termín operace taky ještě neznámý, prý, až se začne zlepšovat krev.  Nemůžu nic plánovat, na nic se spolehnout.

pondělí 7. února 2011

Dneska ráno mírně zvýšená teplota a bolesti v krku a jícnu. Nechce jíst ani pít, protože ho všechno bolí. Nechápe, jak někdo takový stav může mít po každé chemě. Chlopek přijel domů, tak jsme se modlili a teplota klesla a Janek do sebe dostal trochu vody a půlku lipánka.

Obvolávala jsem dneska učiliště, jestli nám Janka přijmou i s těmi známkami a sníženou pracovní schopností. Po prvním telefonátu jsem to málem vzdala. U druhého jsem měla pocit, že jsem na jiné planetě. "Nevadí, že nevíte, jak to bude, my ho přijmeme a v září se domluvíme, jak na tom bude a podle toho přizpůsobíme výuku a praxi." "No známky nevadí, přihlédneme k jeho zdravotnímu stavu, hlavně to doneste osobně a připomeňte se, nějak to zařídíme".... Neskutečné. Teď jen dotáhnout tu fyziku a matiku do pololetí a uzavřít pololetí.

neděle 6. února 2011

Dneska jsme přišli s chlopkem na to, že je opravdu někdy lepší nevědět.
Všechno to na mě padá, připadám si zase jako po první chemě, kdy jsem netušila, jak to bude vypadat a co nás v praxi během léčby čeká. Přestože si neustále připomínám zaslíbení, které jsme od Boha na začátku nemoci dostali, že se Janek uzdraví, nejde mi se uvolnit a nic neřešit. Připadám si jako malé vyděšené dítě, které se drží křečovitě tatínka za ruku, slyší ho, jak ho utěšuje, že se nemusí ničeho bát, že je s ním..... A stejně přesto všechno ten strach nejde zahnat. Vím, že Bůh má Janka ve svých rukách a když jednou řekl, že bude v pořádku, tak to po půl roce nezmění....
Informace, které jsem dostala od maminky v Brně mi neustále lítají hlavou a já přemýšlím, jak to asi bude u nás. Jim od druhé chemy říkali, že mají nádor pryč, ani jim nebyl na začátku vidět, neměli teploty, neměli výrazné bolesti, neměli podezření na metastáze a přesto jim chema zabrala jen na 70%. U nás ten nádor je pořád vidět.
Statistika, že 4 z 5 dětí s touto diagnózou vyléčí taky nepotěší, když v současné době se jen v Brně léčí 6 dětí a 3 z nich znám osobně. Nejde mi nemyslet na těch 20% neúspěchu. Je to hrozné, je to morbidní a je to hnusné. A já si s tím nevím rady a mám obavy, že tenhle stahující pocit uvnitř asi budu mít až do operace a nebo spíš do výsledků z patologie.

Janek je právě neutropenní, sice si píchá injekce na tvorbu bílých krvinek, ale je unavený a bolí ho pod jazykem a i v krku. Asi se mu dělají afty a já si chystám tašku, kdybychom museli jet do Brna. Jak já bych chtěla mít ovladač jako Adam Sandler, abychom mohli všechno přetočit na květen, kdy už by mělo být to nejhorší za námi. A ani tím si nemůžu být jistá, protože si říkám, co nás bude čekat dál, o čem nám ještě dochtoři neřekli.

středa 2. února 2011

Jsme zpátky z Brna, z poslední chemoterapie před operací. Ta nás čeká zhruba za 3 týdny, pokud bude Janek splňovat krevní obraz. Kupodivu nás nečeká žádné vyšetření, kromě klasických krváků, všechno se bude dělat a po, před vysoce dávkovanou chemoterapií.
Tento pobyt byl velmi náročný, leželi jsme na klasickém oddělení, protože na JIPce bylo plno febrilních a jiných případů, takže Janka jako sice rizikového leč "nekomplikovaného" pacoše dali tam. Hodili nás na pokoj k velmi hlučné paní se synem, který má stejnou diagnózu jako my, ale ta paní to ani nevěděla. Stačilo jí, že mají sarkom a léčí se.
V pátek se setřičce podařilo nastavit blbě pumpu, takže Jankovi kapal jeden z léků místo 24 hod 10 hod a ten na to chudák dostal reakci. Kromě zvracení mu naskákala kopřivka, klesl mu hodně tlak a byl úplně hotový. Naštěstí to nebyla chemoterapie, ale jen lék na ochranu ledvin, tak to nebude mít žádnou dohru. Ale lítali pak kolem něho pěkně. Doktorka tam byla za ten den snad 10x a sestry budily Janka i v noci, jestli ten flek na obličeji je otlačenina od polštáře, nebo je to další reakce. Prostě veselo.
Hlasitá paní v neděli naštěstí odešla a k nám se dostal chlapec ve věku Janka se stejnou diagnózou a velmi milou maminkou. Jsou o něco dál, příští týden už jdou na tu poslední šílenou chemu, takže jsem chudáka maminku celou dobu zpovídala, co a jak bude. Znovu jsme si uvědomili, jak velkou má Janek Boží milost, čemu všemu se vyhnul. Oni byli po celou dobu léčby skoro pořád v nemocnici, jak se vrátili z chemy, tak po 3-4 dnech jeli zpátky s teplotama, aftama (to jsou jiné afty, než co známe my, to jsou obrovské boláky v celé puse, které jsou kolikrát až v jícnu a kdo ví kde).... Přesto si byl chlapec schopen uzavřít ve škole známky. Pro nás sajnsfikšn.
Pozitivní bylo, že moje spolubydlící z ubytovny měla v sobotu narozeniny a my jsme to pak po večerech slavily až do pondělka. :-) Dojela jsem domů totálně vyčerpaná = nevyspalá, ale relativně v klidu. Ten mi ovšem vydržel jen do chvíle, než mi Jáchym ukázal vysvědčení, to jsem začala velmi nevýchovně řvát a došla jsem tak daleko, že jsem seřvala i Janka, za to že je lempl a tu devítku si dodělá i kdyby se měl zbláznit. Chudák ani nemrknul a dneska jsme strávili dopoledne učením. Máme 3 týdny na to, abychom si uzavřeli pololetí, tak doufám, že ta ochota Jankovi vydrží. Kdybych ale tušila, že bude stačit pořádně se rozčílit, tak se tak celou dobu neovládám a nemuseli jsme teď tolik stresovat.
Další náš úkol je co nejvíce ho vykrmit, aby měl dostatek podkožního tuku, než nastoupí na poslední chemu.
Je toho hodně, co musíme do operace stihnout, ale v podstatě jsme za polovinou. Asi tou lepší.