Tak si říkám, že už jsem dlouho nic nepřidala, ale to je vlastně dobře. Kromě obvyklých provozních aktivit našich dětí (jakože Jáchym znovu ztratil čipovku na autobus, kterou předtím našel) je všechno v normálu.

Minulý týden jsem se zúčastnila akce 5BV (http://www.5bv.cz/), nebojte se, nešla jsem to, jen jsem byla v týmu, který zajišťoval těm šílenějším nadšencům servis okolo. Byla jsem už předloni, loni jsem to díky Jankově nemoci nezvládla, ale už tehdy jsem byla nadšená. Ze startu jsem si sice říkala, že ti lidi jsou normální masochisti, že tohle podnikají a ještě za to platí, ale jak postupně docházeli do cíle, tak jsem byla více a více nadšená a povzbuzená se sebou něco dělat, překonat něco.....Jakože začnu cvičit, zhubnu, začneme chodit s rodinou více na hory..... no, naivka jsem byla. Začala jsem pracovat na plný úvazek, do toho maturita a ve finále onkologie....

Letos jsem to prožívala úplně jinak. Startující i finišující závodníci měli můj neskonalý obdiv za to, co jsou schopni ze svých těl vymáčknout, nicméně mě ani nenapadlo, že bych chtěla něco z toho taky. Uvědomila jsem si, že nepotřebuju nic zdolávat, překonávat, že jsem více méně spokojená s tím, jak to teď v mém životě je a žádný další adrenalin nepotřebuju. Prostě, že sobě ani nikomu jinému nic dokazovat nepotřebuju. Jen ta touha začít s těmi horami lehce zůstala.

Včera jsme jeli na rentgen nohy do Ostravy.
Poslala nás tam doktorka z Brna, pro jistotu. Vypadá to moc moc moc dobře. Překvapilo mě, že Jankovi dorůstá ta nová kost. Až se mi podaří snímek naskenovat, tak to sem hodím pro názornost.
Myslela jsem, že mu jeho kost doroste k tomu homoštěpu, ale zatím to vypadá naopak.
Uvědomuju si, jak rychle jsme se otřepali z nemocničního rytmu. Tohle je oblast, na kterou se moc dobře zapomíná.... Zakazuju si myšlenky o tom, že bychom do toho měli znovu vlézt.
Ale ještě pořád ve mě zůstává ta "facka" z minulého týdne a jsem pořád nastavená, že se máme moc dobře, protože nemoc je oficiálně pryč.
Dokonce i dnešní šok, že Jáchym asi ztratil týden starou čipovku s měsíčníkem na autobus mě moc nerozhodil. Šel do školy pěšky a já během dopoledne spočítala, jak dlouho nedostane kapesné, aby to zaplatil sám. :-)

Janek jezdí na kole.
Janek jezdí na kole bez ortézy.
Janek spadl z kola přímo na operovanou nohu.
Jankovi po pádu z kola noha natekla a bolí ho.
................................................
no comment
Vlastně jeden komentář bych k tomu měla. Je to řešitelné.

Včera jsme byli na poslední kontrole v Brně, kde všechno je v pořádku a začnou se plánovat přešetření. Jen jsme si oběhli na JIPku ošetřit čím dál větší problém na kůži po ozářkách, ale i to by se mělo časem v pohodě spravit.

Potkali jsme na ambulanci  P. a jeho tatínka, kteří mají podobnou diagnózu jako my. Osteosarkom. Bylo fajn, vidět P. s vlasy, obočím a řasami. Dokud nezačal tatínek vyprávět, jak se jim daří. P. nedostal homoštěp jako Janek, nádor mu totiž sežral celé koleno, tak mu dali endoprotézu. Taky mu museli odebrat veškeré svalstvo v oblasti kolena, takže ve finále měl jen kov potažený kůží s tím, že svalstvo doroste. P. začal už pomalu chodit, jenže pak zjistili, že se mu do kolena dostal zánět, protože svalstvo nedorůstalo a kůže se prodřela. Takže koleno šlo ven a teď mají 3 měsíce, než se to uzdraví a můžou začít dál vymýšlet, co s tím udělají pak. Takže znovu vozík a s tím spojené problémy se zády atd.  A to není jediný problém. Jelikož je P. po obrně, tak má levou stranu těla mnohem slabší než tu pravou. A hádejte, kde se ten prevít nádor uhnízdil. Samozřejmě na pravé noze. Takže  aby P. mohl někdy normálně fungovat, snaží se lékaři nohu zachránit stůj co stůj. A k tomu zjistili P. mnohočetné metastáze na plicích, které jsou neoperabilní, neozařitelné a ne.....nevím co ještě. Lékaři z onkologického ústavu uzavřeli případ se slovy: "Užívejte si spolu ještě co to jde a buďte silní". Naštěstí dětští onkologové to nevzdávají a nasadili experimentální léčbu, která by snad měla ty metastáze udržovat ve stádiu zapouzdření a snad by se neměli dál nijak množit ani růst. Jenže ty léky způsobují také to, že P. nerostou ty důležité svaly v koleni.............................
A tatínek prohlásil, že jeho momentální prioritou je se vyspat, protože řeší po nocích bolesti zad kvůli nedostatku pohybu.

A proto mi připadá, že zablokování hlavní třídy v Havířově v 8. hod ráno nestartujícím autem, následné odtáhnutí manželovým autem k baráku, cesta do Brna pracovním autem, u kterého jsem na benzince marně hledala díru do nádrže, zjištění, že Janek jede na kontrolu v totálně zprasených riflích a dalšího zjištění, že mu někdo ukradl ze sklepa fungl novou berli, řešitelné. I ta nateklá noha. Vždyť to se nabízelo, aby se něco přihodilo, ne?
A prosím vás, až si zase budu stěžovat, jak to máme těžké, liskněte mi.


Ale Bůh je věrný! Nedovolí, abyste byli pokoušeni nad své možnosti; uprostřed zkoušky vám poskytne východisko, abyste mohli obstát. 1.kor 10,13

Užíváme si "klidu" doma.
Janek chodí do školy, pravidelně zapomíná svačinu, tak mu ji vozíme. Kdysi bych to neřešila, ale jelikož se mu přes všechnu moji snahu nedaří přibírat, tak dělám svačinářku. On totiž lítá jak střelený.

Od středy ležím marodná. Když přešla šílená bolest krku, nastoupila totální únava s mírnou teplotou a dojezdem lehkého nervového "kolapsu". Do toho nervy se zdravotní pojišťovnou, která se cukala proplatit cesťák do Brna, a sociálkou, která zase dělá nesmysly s čísly. Pojišťovna nakonec zaplatila a sociálka se omluvila a nastavila vrácení peněz po malých částkách. Výsledkem toho všeho je lehce naštvaný manžel a opary po obličeji. No, nějak se ten můj stres musel projevit.
Nákup je pro mě akce s šíleným vypětím sil, mám pocit, že všichni lidi jsou sobci a ignoranti, v lepším případě pitomci. Ale to se zlepší. Stejné stavy jsem měla po vysocedávkované chemě. Jsem přelidněná, vyčerpaná. Tohle je ale slabší odvárek, tak spoléhám, že odezní rychleji.

Zítra nás čeká snad poslední krvák v Brně a měli by nám už nastínit termíny přešetření a návštěvu ortopedie. Po skoro půl roce od operace.

Nesnáším tu dálnici.  Brrrrrrrrrrrrrr

Tak jsme domáááááááááááááááá.

Skončili jsme se všemi procedurami, léčbami a podobnými otravnými věcmi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Janek má tu ruku trochu spálenou i s kusem hrudníku, ale mělo by se to snad časem spravit bez nějakých těch následků.

Příští týden kontrola krve a pak snad až za měsíc přešetření a ortopedie.

Je mi blaze.......