pondělí 16. května 2011

Moje naivita nezná mezí. Naivně jsem si myslela, že tempo "domov vs. nemocnice" bude slabší, ale zatím to tak nevypadá.
Minulé pondělí jsme jeli na kontrolní krev do Brna s tím, že pak měl jít Janek ležet a rehabilitovat na ortopedii. Na onkologii jsme se jen utěšovali tím, že tam nezůstanem a nepůjdeme ležet na oddělení, ale i tak to na nás působilo docela dost blbě.
Na ortopedii opět fraška, kdy doktorovi stačilo, že jsme mu řekli, že jizva vypadá dobře a doma rehabilitujeme sami. Máme přijít zase až po ozářkách. Na Janka ani nešáhnul, doslova, jen nám dal jinou ortézu.
V pátek další kontrola krve, naštěstí v Ostravě. Jankovi klesky destičky tak nízko, že musel dostat cizí. Po celou dobu léčby jsme se tomu v Ově vyhýbali a nakonec nás to stejně neminulo. Blbé na tom je, že Janek má šílenou skupinu a oni většinou chtějí dát tu jeho, což je záležitost na celý den. Doslova. Sestra říkala, že to vidí, že bychom skončili tak v půl 8. A to bylo 9:30 ráno. Naštěstí v Brně povolili nulku, tak jsme v poledne byli doma.
A dneska další kontrola krve v Ově. Destičky už lepší, ale opět problém s komunikací. Doktor "sarkomář" v Brně nám zařizuje a vykomunikovává ty ozářky a spoustu dalších kontrolních vyšetření. Ve zprávě z Brna jsme měli, že dneska mu máme zavolat (konkrétně jemu, i číslo nám tam vepsali), že nám řekne termíny. V naději, že to ostravský doktor pochopí, jsem ho poprosila, jestli by to domluvil, když tam stejně bude volat ohledně dnešní krve. Snažila jsem se mu vysvětlit co a jak a výsledek je takový, že volal doktorovi, který do nedávna o nás asi ani nevěděl a ani my s Jankem jsme netušili, jak vůbec vypadá. Až během 3 týdnů na poslední chemě se k nám fyzicky dostal. Samozřejmě nevěděl, kdy co máme a my museli čekat, jestli to zjistí a zavolá zpátky. Moje nervy. Nakonec doktrovi v Ově došlo, že asi fakt měl volat jinam. Moje další nervy s jeho vykrucováním a vysvětlováním, jak to v Brně funguje. Jako bychom v tomhle nestrávili poslední skoro rok. Výsledkem je, že stále netušíme, kdy máme jaká vyšetření. Ve čtvrtek musíme na další krev, jestli se ty destičky opravdu zvedají, tak snad už budou vědět více a my se taky  něco dozvíme. Proč mám někdy pocit, že si doktoři o nás rodičích myslí, že jsme dementi?

A jinak jsem zažila po dlouhé době, jaké je to být vyčerpaná fyzicky. Kamarádka se stěhovala, takže jsme v sobotu uklízely po malování a v neděli stěhovaly věci. Večer jsem padla jak podťatá s nadějí, že těch cca 300x22 schodů, co mám odhadem za sebou, přinese i pozitivní výsledek ve formě pěkně vytvarovaného pozadí. Ale už je aspoň ve svém.

5 komentářů:

  1. Dobrý den,
    ráda bych Vám napsala pár povzbudivých vět. Jen popravdě nevím, co bych měla psát, ono ne vše se dá napsat.

    Jen bych Vám chtěla říci, že bohužel doktoři se chovají často k lidem jako ke zboží a ne jako k osobnostem. Což je velmi smutné...

    Mohu se prosím zeptat, jakou krevní skupinu má Janek? Napadlo mě, že kdybych měla tu správnou, tak bych ráda pomohla, kdyby bylo třeba...

    Tak tedy držte se, ať Vám to vše jde zvládnout i Vaší celé rodině.

    + K.

    OdpovědětVymazat
  2. Děkuji moc za ochotu, ono s těmi destičkami u nás to není už akutní, ale pokud máte vzácnou skupinu, tak určitě v odběrových centrech budou rádi, pokud vás budou moct mít v registru. Problém je spíš s uchováváním, že to moc nejde, proto to trvá, že se musí nejdříve sehnat dárce, pak se musí sanitou dovézt, vyseparovat, ozářit a dát potřebnému. My měli štěstí, že právě ve chvíli, kdy se řešily naše destičky, tak zrovna někdo separoval tu nulku.
    Jinak doktory rozdýchávám, tenhle konkrétní je prostě agent sám za sebe. Většina onkologů v Brně se snaží komunikovat. :-) Snad už toho bude méně a méně.

    OdpovědětVymazat
  3. nevím, jestli mám vzácnoou skupinu, mám AB+ No, asi brzy na krevní centrum zajdu, ať může jednou má krev pomoci. Jestli k tomu nemusím být extra nijak moc zdravá, což asi jo..

    OdpovědětVymazat
  4. Tak zrovna AB není moc obvyklá. Určitě to stojí za pokus, oni vám řeknou, co za nemoci jsou nepřípustné. Já taky uvažuju, že opět obnovím svoje dárcovství krve a asi nejen krve. Ale až se to u nás uklidní a nebude se mi z nemocničního prostředí dělat špatně.

    OdpovědětVymazat
  5. Tak já to zkusím a Vám přeji hlavně pohodu, zdraví a pevné nervy.

    OdpovědětVymazat