Vděčnost. Takhle by se dal nazvat můj momentální stav mysli i těla i ducha za posledních pár týdnů. Je to možná divné a nepochopitelné, ale jsem vděčná za nemoc, která Janka postihla. Možná to taky zní sobecky, ale vzhledem k nadstandartnímu průběhu celého léčení jsem ve stavu, kdy můžu všechno vidět i z druhé strany.
Jsme celá rodina více spolu.
Mám energii a čas věnovat se dětem způsobem, který se líbí jim i mě. Byla jsem s holkama ve městě, ony kupovaly dárečky, já si dala punč a užívala si mrazivého počasí.
Díky tomu, že jsme neměli peníze na zimní pneumatiky pracovního auta, Maťo používá mercedes k práci a já chodím pěšky. A je to super, je to jako kdysi. Jediné, co mám za ten den na práci je uvařit, uklidit a jít ke kamarádce na "pracovní" kafe. Nic mě netlačí, když přijdu o půl hodiny později, tak se nic neděje. Nic mi nikde nestojí a nečeká až přijde řada. To je komfort v dnešní době neskutečný.
Janek se dostal z vlivu kamarádů, o kterých asi nechci nic moc vědět, jen jsem ráda, že už se s nimi nestýká, maximálně tak přes FB.
Mám čas číst, mám čas vychutnat si atmosféru vánoc, mám čas uplést Báře k vánocům čepici se šálou.
Mám čas poslouchat Janka, jak zhodnocuje svůj život před nemocí a jak vidí svou budoucnost. Proto jsem vděčná, protože tahle nemoc, kromě šoku a stresu na začátku, přinesla i spoustu dobrých věcí.

Máme málo peněz, strašlivě málo. Ale co víc, máme přátele. Skvělé a ochotné. Jedni pošlou ovoce pro děti, jiní jim koupí společný dárek k vánocům, další vtisknou pár bankovek do dlaně, jiní půjčí obrovskou sumu korun na překlenutí šílené mezery, někteří pozvou na víno a ochotně poslouchají moje mnohdy hloupé řeči a stesky. A velká spousta se jich modlí. Nejen za Jankovo uzdravení, ale za celou naši rodinu. A Janek proplouvá celou tou hnusnou nemocí takovým způsobem, že se stále divím a chválím Boha za jeho milost. Vím, jak fungují jiné děti na chemoterapii. Vím, že náš stav je zázrak. Pro tohle všechno jsem vděčná. Prakticky prožívám závislost na Bohu a netrápím se co a jak bude. V bibli je napsáno : "Všechnu svou starost vložte na něj, neboť mu na vás záleží. " On všechno ví. A já si to začínám užívat. Náš život není tak, jak bych si ho představovala, ale jsem spokojená. Moc. Dostali jsme novou šanci. A asi to zní divně, ale já jsem šťastná.
Celý ten rok byl neuvěřitelné náročný. Chvílemi jsem se hroutila, někdy oprávněně a někdy jen v rámci klasické ženské hysterie. A teď zpětně vidím, jak dobře se máme. Jak bohatá jsem se svým mužem a dětmi a přáteli a sborem a hlavně s Bohem. Nic na světě se nevyrovná pokoji, který On dává ve chvílích, kdy lidské statistiky a zkušenosti zvěstují špatné zprávy.

Přeji vám do Nového i nového roku, abyste mohli také poznat to, jak moc na vás Bohu záleží. Jak moc se chce o vás starat a jak moc vás miluje. Tak moc, že obětoval svého syna. Pro mě byla představa smrti mého dítěte nemyslitelná a možná to někteří z vás zažili. Ten strach, paniku a úzkost. A tolik my pro Boha znamenáme. Vánoce slavíme jako památku na narození Božího syna Ježíše, jehož úkolem bylo tady na zemi vyrůst, žít a umřít za naše hříchy a nemoci. Letos jsem za tento akt Boží lásky obzvlášť vděčná, protože bez té lásky by můj život byl ničím a k ničemu.
Moc vám všem ještě jednou děkuji za to, že jste nám byli oporou, prakticky, duševně, jakkoliv, znovu děkuji za každou sms, zprávu na FB, telefonát či modlitbu....................................

Máme za sebou čtvrtý blok chemoterapie. Další nás čeká přesně na Silvestra, ale to si se mnou vymění šichtu chlopek a já budu mít volnooooooo.
Janek opět přibral, pro doktory nepochopitelné, ale dobré. Já to tentokrát taky zvládla v klidu. Sice jsem musela trochu zatínat zuby, ale i to jsem relativně dala. U Janka se totiž projevují klasické pubertální stavy, kdy cokoliv řekne matka, tak adekvátní reakce je protočit oči a cokoliv chce matka, tak se udělá pravý opak. Věci se říkají zásadně takové, aby se matka vytočila nebo přinejmenším vyvolaly další diskusi vedoucí k vytočení matky. Jankovi tentokrát nebylo vůbec špatně, jen trochu na začátku, ale pak byl jen unavený a ospalý (díky Bohu), takže se dost nudil a tím pádem jsem byla jediný objekt jeho zábavy já. Přežila jsem to a on taky. Kupodivu jsem byla nad věcí a prokoukla jeho finty a nenechala se naštvat. Nicméně jsem hrozně vděčná, že minimálně 6 týdnů neuvidím faktor strachu a 2x během 12ti hodin stejný díl Top gearu. Taky jsme viděli 2x stejný díl o krokodýlech a krajtách požírajících krokodýly, 2x stejný díl Přátel a spoustu dalších dílů různých seriálů. Já jsem zvládla techniku šitých šperků a upřímně řečeno, nechápu, jak to může někdo dělat na byznys. Za ty 3 dny jsem zvládla ušít základ náhrdelníku a do náušnic se pustím asi příští rok, protože je to tak šíleně pracné, že mám dost. Ale je to krásné a jsem ráda, že jsem se k tomu konečně dostala.
Taky už nám řekli výsledky magnetické rezonance druhé ruky a vypadá to zatím tak, že ty ruce jsou skoro stejné, tím pádem to metastáze asi nebude, ale potvrdí se to až po šestém bloku na magnetu a další scintigrafii. Ale vysokodávkované chemoterapii se nevyhneme, protože jakmile oni jednou pojmou podezření, tak to léčí tak, jakoby si byli jisti. Ale to bude až za dlouho.
Moje výsledné dojmy z tohohle pobytu jsou super, dokonce jsme stihly s jednou mamkou z Ostravy vypít jeden večer láhev vína a probrat všechny doktory a sestry, co jsme kdy potkaly, všechny možné chemoterapie a všechny další mamky, které známe................ Asi si začínám zvykat.

Už je to skoro nuda, ale opět jsme se vrátili z nemocnice. Tentokrát jsme tam jeli separovat bílé krvinky. Opět všechno bylo jinak, než jak nás na to připravovali. Měli jsme být doma necelé dva týdny a píchat injekce. Byli jsme doma 6 dní a už si nás nechali, že to musí hlídat. Pak nám řekli, ať se připravíme, že pojedem separovat asi ve středu a jeli jsme už v úterý. Prakticky to znamenalo, že jsem přišla asi o půl 8 k Jankovi, on klidně spal, tak jsem si uvařila kafe, rozjela seriál a čekala, až se vzbudí. V 7:50 přiběhla sestra, že musí Janka poměřit (rozumějte - tlak, teplota, tep) a prý na 8. hod jede na sál. Janek se vzbudil s tím, že se chtěl ještě osprchovat a pak už jel. Na sále mu zavedli další centrální katétr, tentokrát do třísla, kde je prý žíla větší a není tak hluboko a ten katétr je silnější, takže jím budou tu krev lépe odsávat. Jakmile ho přivezli ze sálu, tak ho hned oblíkli a jeli jsme sanitkou se zapnutou houkačkou do jiné nemocnice, kde mu na speciálním přístroji vyfiltrovali z těla bílé krvinky. Ty mu zmrazí a pak dají zpátky během vysokodávkované chemoterapii, která ho čeká po operaci. Bobek, byl tak dobře oblbnutý, že si jízdu s houkačkou vůbec neužil, tak jsem mu to natočila na mobil. :-)
Všechno nakonec dopadlo dobře, Janek nafiltroval dostatek krvinek, takže mu ještě ten večer katétr vyndali a na druhý den jsme mohli jet domů.
Je super vidět na tvářích doktorů úsměv, když se baví o tom, jak to Janek všechno dobře zvládá, a že je příjemně překvapuje tím, že nemá potíže.
Opět jsem poznala novou maminku, která je v nemocnici skoro inventář, protože se se synem léčí už 8 let. Projdou si celou etapou "léčení", nádor v hlavě zmizí a když jdou za několik měsíců na kontrolu, tak jim pokaždé najdou ten nádor znovu. A tak pořád dokola. Na druhou stranu to doktoři nevzdávají a snaží se hledat způsoby, jak to zlikvidovat trvale.

Tak máme za sebou další dávku chemoterapie. Opět nový doktor, nové oddělení, nové informace. Zajímavé, jak se situace u nás mění někdy skoro z hodiny na hodinu. Ve čtvrtek jsme nastoupili na plánovanou hospitalizaci a pan doktor, který je údajně přes sarkomy (pak jsou tam doktoři přes hlavy a pak ještě přes břicha...) nám sdělil, že magnetická rezonance prokázala metastázi v pažní kosti. Jediné, na co jsem se v první chvíli zvládla zeptat, jak bude prakticky vypadat další léčba. Další otázky na podrobnosti mi vytanuly až později, kdy už pan doktor byl v nedohlednu. Tak jsem se zeptala jiného, který je zase asi odborník na transplantace a vysokodávkované chemoterapie, ať mi to vysvětlí. Ten začal koukat do papírů a počítače a nakonec z něho vylezlo, že mu ten nález na té ruce připadá na metastázi divný, že se mu to nezdá a šel se radit s primářkou radiologie. V sobotu odpoledne.
Závěr je takový, že vlastně opět nikdo neví, jestli to je metastáze nebo ne a ukáže to až čas, jestli "to něco" bude reagovat na chemu nebo ne a podle toho pak uvidí, co s tím dál. Nicméně všechno směřuje k tomu, že Janek hned po operaci dostane šílenou dávku chemoterapie s transplantací kostní dřeně, kterou mu budou asi za 2 týdny separovat z těla. Pro mě to znamená, že mu budu celou tu dobu doma píchat injekce, které způsobí, že se ta kostní dřeň vyplaví do krve. Laicky řečeno.
Ve světle nových informací jsem se rozhodla, že vysokou na rok odložím, protože nejsem schopna se na to soustředit. Je to příliš mnoho vjemů a já nikdy nevím, jak se u nás situace vyvine.
Pro Janka je to fyzicky čím dál náročnější, tělo už je vyčerpané, přestože jeho mysl je pořád v pohodě. Dokonce mě obvinil, že to až moc řeším. Že on to přece zvládne. Ví, že to nebude mít lehké, ale má úžasný postoj a nemíní to vzdát dopředu. Hrozně mi leze na nervy, ale i tak ho obdivuju .
A jsem hrozně vděčná za doktory, za to, že se učili a rozhodli se jít na medicínu. Tahle práce je oběť. Peníze malé na to, kolik musí investovat do toho, aby byli dobří a věděli co dělají. Došlo mi, jak jsem vděčná za to, že někdo přišel s chemoterapií. Je to sice hnus, který tělo zhuntuje, ale život zachrání. Ty chytré mozky přišly i na to, že na každý nádor zabírá něco jiného.... A je mi jedno, jestli je to byznys na prachy. Dává to naději spoustě lidem.
Seznámila jsem se s dalšími maminkami a i když naše situace taky není lehká, tak po každém takovém setkání si uvědomím, o jak moc hůř a beznadějněji může být. Chtěla bych se modlit za ty děti. Za miminka s nádorem v hlavě, co musí dostávat šílené dávky a je jim pak strašně. Za všechny děti, co tam jsou. A zároveň cítím beznaděj, protože vím, jaké množství lidí se modlí za Janka, kolik energie se vkládá do jeho uzdravení. Co ty děti, které nemají naději v Bohu? Mám pocit, že modlit se za děti na onkologii je stejné, jako se modlit za světový mír. Tak žehnám doktorům a děkuji Bohu za to, že dal lidem to srdce pomáhat ostatním na svůj úkor..... Jsem hrozně sentimentální. Fuj.

A už je to tady

Nevím, jestli jsem to už tady dřívě zmiňovala, ale tak nějak jsem letos začala studovat vysokou školu. Vypadá to na nenáročný, docela zajímavý obor, v praxi však špatně uplatnitelný a vzhledem k mým pracovním ambicím naprosto zbytečný. Nicméně v době, kdy jsem se tam hlásila, jsem svou budoucnost viděla poněkud jinak a mít "aspoň" bakaláře z čehokoliv byl základ. Pak jsme se rozhodli, že budu pracovat v našem rodinném podniku (tady by asi taky byly vhodné uvozovky:-)) a studovat vysokou byť dálkově, se ukázalo nepotřebné. Ale řekli jsme si doma, že budu mít více času a třeba se to bude někdy hodit. Teď se blíží zkoušky v šibeničním termínu a já začínám lehce stresovat. Ne, že bych měla obavy, že se nenaučím, ale z toho, že peněz je málo a já hledám možnosti, jak přispět svou trochou do mlýna a ta trocha zabere docela dost času a energie, kterou bych spíše měla věnovat psaní seminárních prací. A hlavně přemýšlení. Moje hlava je rozpolcená, protože mi v ní frčí inspirace na náušnice a peněženky a kalendáře (kdybyste někdo chtěli a ještě nemáte objednané u Mrozkulky) a já bych přitom měla vymýšlet analýzu současného stavu vzdělávání v instituci resortu (do 2 týdnů 10 A4 + prezentace o několika fotkách). Nějak absolutně netuším, o čem ta práce vlastně má být a ani Jitka, která mě krásně zásobuje informacemi ze školy mi nebyla moc schopná poradit, jak to napsat. Takže řeším, jestli se na celou školu nevybodnout a v rámci neustálého čekání po nemocnicích místo skript nenosit s sebou v kabelce háček a bavlnky. Zrovna tímhle směrem mě to teď táhne, na druhou stranu mám obavy, abych jednou nelitovala, že jsem to nevydržela a nepřekonala se. Už dlouhé roky obdivuju šikovné a zručné kamarádky i cizí výtvarnice a chci ten svůj amatérismus trochu zdokonalit, ale zatím na to nikdy nebyl dostatek času. Teď je času spousta.
Tak nevím, nevím, nevím.....

Tak máme za sebou další hospitalizaci v nemocnici.
Jeli jsme tam s tím, že Jankovi udělají 4 kontrolní magnetické rezonance a CT plic, pak nás pustí na 2 dny domů a pojedeme na další chemu. S tím nás propouštěli naposledy domů. Jenže zde platí pravidlo, že jeden doktor neví, co říká ten druhý, takže jsme nastoupili v pondělí a bylo nám jiným lékařem řečeno, že domů nepojedem, že tam zůstaneme rovnou na tu chemu, což v praxi znamená minimálně den ničeho. Ani léčení ani vyšetřování. To bylo něco na mě. Ještě si nás pozvali na půl 8 ráno, aby nám řekli, že ta paní, místo které máme jít na ten magnet nakonec dorazila a my jsme objednaní vlastně až na půl 6 večer. Pro mě šílená škola sebeovládání. Já, která žila životem naplněným aktivitami tak moc, že jsem musela neustále přemýšlet o tom, jak si to co nejlépe a nejjednodušeji zorganizovat, najednou pořád někde na něco čekám. Nakonec nás vzali na ten magnet už o půl 9 a pak nás přijali na oddělení, ale tím naše aktivity pro pondělí skončily.
Tím, jak náš život teď plyne pomalým tempem občas přerušeným návštěvou nemocnice, mám strašně moc času přemýšlet. Sice u sebe neustále nosím skripta do školy a mám tendenci se učit na prosincové zkoušky, ale i tak. Analyzuju svoje pohnutky, názory, celý svůj dosavadní život. Nic moc. :-) Spíš ve mě tohle hrabání vzbuzuje depku z toho, že vlastně skoro nic, co se v mém životě děje není z mé síly či vůle a kdykoliv mám potřebu něco změnit, tak se mi to nepodaří. Mám pocit, že jediný můj počin, který jsem si předsevzala a podařil se mi dotáhnout do konce je moje střední škola. Ta druhá myslím. Netvrdím, že to jsou špatné věci, které se v mém životě děly a dějí, jen mě trochu děsí ta nemožnost cokoliv jakkoliv ovládat. Nemůžu momentálně přijít na nic, co jsem si kdy usmyslela a svým přičiněním jsem toho dosáhla. Mám takový lehký pocit, že jsem už tuhle "problematiku" kdysi řešila, že se v mém životě věci dějí a já jsem na ně nucena reagovat a přizpůsobovat se jim, místo toho, abych svůj život měla ve své režii a žila si ho podle svého................. Abych tohle téma trošičku zjemnila, tak přihodím verš z Janova evangelia, který jsem si přečetla v jedné z chvil čekání: ".... Na světě zakoušíte soužení, ale buďte stateční - já jsem přemohl svět." Pro mě není co dodat.
Nakonec to dopadlo tak, že třetí doktor nás ve čtvrtek poslal domů s tím, že na chemu nastupujeme až o týden později, protože Janka čeká nějaký "stimulační blok" a budou mu pak odebírat bílé krvinky do zásoby, aby mu je pak příležitostně vrátili. (Nechce se mi to vysvětlovat). Takže jsme doma, já můžu jít v sobotu na sraz ze základky, ale na druhou stranu přijdu o sesterské setkání v našem sboru, které bude určitě nádherné, protože téma je "Nevěsta kristova" a budou tam dorty a cukroví a bude to celé svatební.

Tak jsem se neovládla a ušila si kabelu. A neovládla jsem se ještě víc a chlubím se. Mám z ní radost, protože jsem se na ni chystala už dávno a pořád nebyl čas nebo ta správná šicí slina. Tím, že Janek zvládá chemu bravurně a nedějí se žádné z doktory předpokládaných komplikací, mám čas řešit resty dlouho odkládané. Mezi ně patří i moje kabelka. Před půl rokem jsem si ji chtěla koupit, ale nakonec jsem si ji spíchla z mých velmi oblíbených džín, které už nemůžu nosit na mém pozadí, tak je budu nosit na rameni. :-)

A zítra si udělám pořádky v drátcích a korálcích a v pondělí v nemocnici budu háčkovat.

Jelikož moje pracovní náplň je poslední dobou poněkud fádní a rychle zvládnutelná, věnovala jsem dnešní dopoledne projížděním různých blogů lidí, co jejich blog sleduju a oni sledují něčí jiné a ti zase sledují další.......... Dopracovala jsem se k blogu paní, kterou mám zafixovanou coby digiscrapbookařku, což není důležité, důležité pro mě bylo, že jsem okukovala její fotky a tiše musela závidět. My doma disponujeme pouze rozbitým a pak zase spravovaným digitálem za pár tisícovek, který udělá při dobré konstelaci hvězd a pěkného počasí občas hezkou fotku venku. Doma se fotit ani neodvažuju a pokud je to nevyhnutelné, počítám s tím, že nejde o umění, ale o dokumentaci a ta tu horší kvalitu snad trochu snese.
Kdysi jsem začínala fotit se starou praktikou ještě na klasické filmy a z té doby mám nejhezčí fotky. Ať už barevné nebo černobílé. Už vloni jsme si chtěli s chlopkem pořídit něco, s čím se dá trochu pohrát a vytvořit něco, co se dá popřípadě zvětšit a pověsit na stěnu. V rámci naší současné situace asi tento loňský vánoční dárek bude muset ještě počkat a já můžu dál jen tiše závidět těm, kdo mají doma slušný stroj a ještě dobré oko k tomu. Ale jednou to přijde a moje vnoučata budou mít spoustu krásných fotek, protože my budeme hlídací babička s dědou......... :-)

Myslím, že bychom se mohli s Jankem přihlásit do nějaké organizace, která zkoumá kvalitu služeb jednotlivých zařízení. (Pokud taková nějaká existuje). V pátek jsme opět byli v další nemocnici, tentokrát v Ostravě na dětské klinice. Tohle je místo, kam budeme jezdit na krevní obrazy a proplachy centrálu, protože do Brna je to opravdu 2 týdně docela daleko.
Strávili jsme tam celkem čistého času 4 hod, předtím jsme asi hodinu jezdili po areálu a hledali nejprve dětskou kliniku, jelikož mapy.cz jsou poněkud zastaralé a poslalo nás to někam úplně jinde a ani pán u nějaké zadní brány nebyl schopný nás spolehlivě navést. Pak jsme ještě hledali místo na zaparkování. Celkem nám to z domu a zpátky trvalo 7 hodin. Hrůza.
Naše první chyba byla, že jsme nezavolali předem, takže sestra s námi nepočítala a museli jsme čekat, než odbaví objednané pacoše. Sice nás trochu ze startu vyděsila, nicméně se pak projevila jako velmi schopná, ochotná a příjemná. Stejně tak doktor. Původem endokrinolog, který po našich třech hodinách čekání (kdy jsme konečně přišli na řadu) prohlásil, že musí na sono, jinak ho tam zabijou a odběhl s tím, že je za 5 min zpátky. Po půl hodině jsem vzteklá donutila sestru zavolat do Brna, aby se domluvila na dalším testu. Mezitím dorazil doktor zpátky a pak nám další půl hodinu vysvětloval princip sdílené péče mezi onkologií v Brně a hematoonkologií v Ostravě. Shodli jsme se s Jankem, že nám připadal zhulený nebo maximálně byl zhulený den předtím.
Jo, víte jak se naviguje na nějaké další oddělení v Ostravské nemocnici? Poslali nás se vzorkem krve do laboratoře: "Vejdete do hlavního vchodu, projdete galerií, za kadeřnictvím zahnete doleva, žlutá čára vás navede k Librexu a před ním zahnete doprava................" Jsem ráda, že nakonec tam opravdu bylo oddělení, které vypadalo jako nemocniční. :-)
No a pak jsem při vjezdu z areálu zacvakla 90,- Kč za parkování a vzpomněla si, že jsem si nevyzvedla u sestry cesťák na proplacení pojišťovnou.

Tak zase zpátky doma z Brna. 5 dní a já jsem zmlácená a vyflusnutá.
Tentokrát to Janek už nezvládal tak v klidu, jako poprvé, žaludku se chema moc nelíbila, tak to dával dost viditelně najevo.
Ale ještě pořád jsme tam za raritky, protože jsme v pohodě, neteplotujeme a přibíráme. Postupně přicházím na to, jak co kde funguje a musím uznat, že nelituju, že jsme v Brně. Ze začátku jsme byli sice "ti z Prahy" a kupodivu i ve zdravotnictví je tak trochu souboj "poboček". Nicméně jsme leželi na JIPce a až na minimum soukromí byl komfort služeb maximální. Sestřičky hodné, okamžitě reagovaly na cokoliv a snažily se maximálně vyhovět i hloupým požadavkům mého pubertálního synáčka, jako třeba, že chtěl pít ze stříkačky, jak to viděl u svého pětiletého souseda.
Jen jednou byl drobný incident s jednou sestrou, které se zdálo, že Janek je rýpal a měla pocit, že to s ním musí řešit, což bylo nedorozumění, nicméně mě to rozhodilo tak, že jsem musela odejít, abych tam nebrečela před Jankem. Je fakt, že se pořád na něco ptáme, cokoliv mu dávají, píchají, kapají, chci vědět proč a na co to je, ale to tam dělají všichni rodiče. Sestra si zřejmě přinesla něco z domu a tak nějak jsme to odnesli my. Samozřejmě, že normálně bych nic neřešila, nicméně jsem tak emočně vyšponovaná, že jakýkoliv drbný šťouch mě totálně rozhodí. Ale vybrečela jsem se na ubytovně a další den jsme už sestru nezastihli, protože jsme jeli domů.
Nařídili nám další magnetickou rezonanci, kde se uvidí, jak nádor reaguje na chemu a snad už konečně rozlousknou, jestli má Janek ty metastáze nebo ne. Prakticky to znamená další hospitalizaci v Brně, protože těch vyšetření má 4 a na každý den jedno. Pak pojedem na 1 den domů a pak zpátky na chemu. Ideální stav.
Jenže podle slov pana doktora s tím nemáme počítat, protože při Jankově typu chemy budeme mít problémy dle jeho výpočtů už asi za týden a to tam přijedeme na antibiotika či transfúzi a to by nám pak ta vyšetření udělali během léčby. Nechápou, že jsme neměli problémy už po první chemě a nechápou, že Janek za 2 týdny přibral skoro 5 kg. Neustále se nás vyptávají, co děláme a jak, že jsme tak v pohodě.
Taky se mu, podle mého laického pozorování, opět asi zmenšil ten nádor, protože při pohmatové kontrole ho museli doktoři tak trochu hledat. Všechno se ale uvidí až z magnetu, tak se snažím brzdit ve svých nadšených lékařských závěrech.

Já jsem si tentokrát musela sáhnout během těch dnů v Brně trochu do svého svědomí ohledně mých postojů a motivů toho všeho. Docela dost těžce jsem rozdýchávala, že jsem nemohla jet do Malenovic na konferenci a pak mě ještě jitřily statusy lidí na FB, kteří tam byli a já přesně věděla, o čem je to jejich nadšení, protože jsem to už před 2 lety zažila a těšila se celou dobu, že to zažiju znovu. Musela jsem zrušit už tolik naplánovaných akcí a je mi to hrozně líto. Říkám si, že je to sobecké, protože Jankovo zdraví a duševní pohoda je důležitější než moje akce, ale stejně je mi to hrozně líto. Veškeré naše plány, které jsme s Matěm měli, jsme museli odložit, ne-li zrušit, a jediné, podle čeho řešíme náš život, jsou plánované a neplánované kontroly u doktorů. Fungujou tak ale všechny rodiny s touhle léčbou a všechny maminky jsou po pár dnech hospitalizace vyšťavené a těší se domů. Zvlášť, když se něco pokazí a pobyt se protáhne o několik dní, což je taky velmi běžné.

Tak a jsme v Brně. A opět kulturní šok. Po technické stránce je to tu teda vymakanější, nicméně je vidět, že sice léčba probíhá zhruba stejně, jen se všude klade důraz na něco jiného. Pokoje jako výstavní skříň, jeden záchod pro všechny (samozřejmě muži ženy zvlášť). Přístroje a postele vymakané, ale zásady jiné. Děti jsou napojeny u postele, takže celou dobu léčby nemůžou nikam chodit, v Praze dostaly stojan a mohly si chodit jak chtěly. Tady si nedovolím s Jankem nebýt, přestože sestřičky jsou milé a určitě hodné. Všechno tady mají do zásoby, kdyby nám chybělo (mýdlo, pasta, sprcháč...) Maminky mají svou varnou konvici a lednici na chodbě, takže si můžou kdykoliv cokoliv uvařit a nemusí čekat, až jim někdo převaří vodu.... Soukromí teda žádné, na rozdíl od Prahy, z pokoje jde vidět rovnou do sesterny, a k tomu 3 děti na pokoji růžného věku. Bylo vidět, jak to na Janka blbě působí. Už to, že musí podstupovat ty kapačky, ale ještě k tomu je to všechno tak na veřejnosti. Ještěže na něj nemocnice působí klasicky spavě, takže hned asi po hodině v posteli usnul.

Dnešek mi trochu naboural mou teorii o blonďatých a tmavovlasatých lidech. Byli jsme u dvou doktorů a oba byli blonďáci. Mooooooc sympatičtí.

Opět jsme se dozvěděli, že musíme podstoupit další vyšetření a taky nám pan doktor nastínil, jak asi bude vypadat ta horší léčba, která nás čeká, pokud nádor nezareaguje na chemu do 95% nebo se potvrdí metastáze. A jelikož se to rozhodne až po operaci, tak se na to musí připravit a Jankovi budou píchat něco, po čem mu poroste více něčeho, z čeho mu pak odeberou krevní buňky a pak mu je daji zpátky, až bude mít chemu takovou, že už to tělo samo nezvládne. Budou mu dělat další magnetickou rezonanci, aby viděli, jak nádor reaguje. To jsem ráda, zajímá mě, jestlli ta šílenost, co musí Janek podstupovat, má nějaký efekt i uvnitř.

Ubytovna je tu taky hezčí, jen s tou nevýhodou, že za ni musím platit. Klasický regulační poplatek a je v tom i jídlo. Zajímalo by mě, jestli bych nemusela platit, kdybych nechtěla jíst, anebo se platí za nocleh a jídlo je jako bonus navíc...
Jsem zvědavá, jak bude naše další kolo chemy probíhat. Jo a přibral Janek za 2 týdny 4,5 kg. Což zase trochu zkresluje velikost nádoru na noze. Ale to je druhotné.

Tak zítra jedeme poprvé na chemu do Brna.
Původně jsem měla být v Malenovicích na konferenci, na kterou se intenzivně těším už rok. Tohle je mi fakt líto, protože je jen málo akcí, které by mě nakoply a povzbudily více, než EMERGE konference pro ženy od NLI. Tak třeba to vyjde next year.

Dneska jsem se dozvěděla od paní doktorky, že v krku nic nemám, že i krev mám v pořádku, nicméně stále kašlu a není mi úplně dobře. Ale na druhou stranu mi není úplně špatně, což je taky pozitivní.

Včera jsem se byla podívat do své bývalé a Silvinčině současné práce. To byl tak krásný balzám na duši, vidět své bývalé kolegyně a kolegy, cítit opět tu vůni kanceláře, vůni kafíčka.............. Stýská se mi po nich. Dojalo mě, že jim chybím, že se na mě těšily, že mě pozvou na další akci, co budou dělat: rozlučkovou, vítací, buildingovou.... Potěšilo mě, že mě bývalý šéf rád viděl a nevadilo mu, že jsem mu trochu zdržovala zaměstnance. Ani jsem nečekala, že mi tohle setkání udělá tak moc moc moc dobře. A že budu ve skrytu duše litovat, že tam už s nimi nejsem.

Ale chybí mi i moje současná práce. Tím neustálým pendlováním po nemocnicích jsem roztěkaná a ani mě moc nenapadne, že bych měla něco dělat.

 Jo a jsme už bez vlasů. Překvapuje mě, že se Janek holkám (teda těm mým kamarádkám) více líbí bez vlasů. Na mě to působí až moc onkologicky.




A včera jsem si uvědomila, že se blíží vánoce. Fakt? Už?

Včera jsme byli s Jankem opět v Brně na další kontrolu krve a také na vyšetření měkkých tkání. Opět radioaktivní látka do těla, pro změnu tato se ukládá v tom měkkém a ukazuje, kde co roste a nemá. Vyrazili jsme brzy ráno, dojeli na onkologii, kde nám nabrali kontrolní krev a vyrazili do jiné nemocnice na to vyšetření. Tam jsme museli samozřejmě čekat hodinu navíc na tu kontrastní látku, která jim došla a pak zpátky na onko, kde jsme se měli dozvědět výsledky krve.  Přišli jsme tam, Jankovi zkontrolovali centrál a k tomu mu nabrali znovu krev. Říkala jsem si, že asi něco k tomu dalšímu vyšetření. Jsem pořád ještě nemocná, tak mi nebylo nejlépe a už jsem se viděla na cestě domů do postele. Najednou kolem nás běží doktorka s obědem pryč z oddělení. Nechápavě na ni koukám, jakože na ni čekáme, tak co? A ona zvesela, že musíme další hodinu počkat, že ty první výsledky krve byly nějaké zmatené, tak udělali nábor znovu. Aspoň nám to teda mohli říct, že? Během čekání jsme narazili na naši ortopedku z Orlové, která prý zrovna ten týden zjišťovala, co se s námi stalo............
Když jsme se konečně dostali k doktorce, vybafla na nás s úsměvem, co mu dáváme za preparáty, jestli mu nepícháme něco (nevím, co). Ty kontrolní výsledky vyšly stejně jako ty původní a to tak, že Janek má v krvi dvojnásobné množství bílých krvinek, než zdravý člověk a jelikož o pět dní dříve měl jen jednu, tak je to nanejvýš podezřelé. Obvykle to i znamená, že je v těle nějaký zánět, což Janek taky nemá, ani podle podrobného zkoumání krve. Paní doktorka prohlásila, že to je skoro zázrak, že to tam ještě neměli, aby se někomu tak rychle zregerenovala kostní dřeň. Když jsem porovnávala výsledky z předchozích vyšetření, tak i CRP měl za těch 5 dní o těch jejich 10 bodů nižší, přičemž na vyšetření o 3 týdny dříve se mu snížilo asi jen o 2.
Zrovna jsme to ráno s Jankem řešili, že je to na palici, že každé to vyšetření ukáže nějakou další hrůzu, že by Janek potřeboval nějaký zázrak pro povzbuzení. Tak ho dostal a nejen on. Mě se taky okamžitě zvedla nálada i víra v to, že se může stát i větší zázrak, než hyperregenerace kostní dřeně.

V pátek jsme byli poprvé v nemocnici v Brně. Žádný kulturní šok jako v případě Bulovky či Motole se nekonal, jen to parkování tam nemají vychytané. Vlastně ho neřeší vůbec, zaparkujte si kde chcete, jen ne v areálu nemocnice. Takže budeme jezdit sanitkou, ti si s tím poradí.

(Mám teorii, že blonďatí lidé chodí studovat práva a bruneti medicínu. Máme opět mladou sympatickou tmavovlasou doktorku s neznámým akcentem a velmi příjemným vystupováním. V Motole jsem narazila na 3 onkoložky a všechny byly tmavovlasaté. V práci (vlastně bývalé práci) jsou až na "tmavé" výjimky samí árijci.)

Jankovi vyšla krev relativně dobře, bílé krvinky na nule, dostatek krevních destiček a červených krvinek. Říkali jsme si cestou domů, že si musíme pustit znovu oblíbený Bářin seriál "Byl jednou jeden život", abychom přesně věděli, co která ta krvinka dělá.
Byli jsme na dalším rentgenu a ultrazvuku a vypadá to, že našli něco (metastázi?) v rameni, tak nás zřejmě čeká další vyšetření kvůli potvrzení.
Zítra nás čeká vyšetření měkkých tkání, tak jedeme znovu do Brna asi na celý den.
Janek zatím nic nepřibral, přestože se docela v rámci svých možností cpe a vedlejší efekty jeho vyzáblosti je i to, že jak jsme se vrátili z kontroly, kde jsme jeli autem a on seděl, v ordinaci seděl, v čekárně seděl, tak ho tak rozbolela hlava a záda a vylítla teplota, že musel dostat prášek, aby vůbec usnul. Tím, že nemá žádné svaly, tak ho to totálně odrovnalo. Tak i proto ta sanitka, kde může cestou ležet.
A já? Na mě to všechno dolehlo až teď. Moje tělo stávkuje, nechce se uzdravit, takže mám druhé antibiotika a nemám pocit, že se to zlepšuje. Kudy chodím, tudy kašlu nebo brečím nebo oboje, vyřizuju na různých sociálkách různé příspěvky a doufám, že nám něco přiklepnou.
Moje mamka si od včerejška vzala ostatní děti k sobě, čímž mi teda neuvěřitelně pomohla, protože jak mi není dobře a mám ty svoje depky, tak nemám na děti náladu ani nervy. Paní doktorka mi kromě antibiotik předepsala i antidepresiva, po nichž se mi příjemně točila hlava a všechno okolo taky, nicméně to není vhodný efekt, když člověk potřebuje pracovat a jezdit autem, takže tímto jsem s preparáty tohoto typu skončila a šla si koupit čokoládu a až doberu ta antibiotika, přidám k čokoládě nějaký dobrý likérek. Na večerní užívání samozřejmě.

Snad poprvé po dlouhé době jsem se těšila domů, že nebudu muset okamžitě nastoupit další šichtu s úklidem. Poprosila jsem svoji mamku, jestli by neuklidila pořádně pokojíček, nevyprala peřinu s polštářem, nevyžehlila povlečení....... Dopadlo to tak, že koupila Jankovi novou peřinu i s polštářem, lino na zem a pomalu jsme měli strach, že zbourá stěny mezi pokojemi. Ještě chtěla Janka přestěhovat do většího pokoje, aby měl chudáček více místa a světla a taky chtěla zrekonstruovat koupelnu s kuchyní... To byly snad jediné chvíle, kdy jsem byla ráda, že nejsem doma. Dopadlo to tak, že vycídila celý byt, což je určitě fajn. Nicméně si Maťo během toho musel vyslechnout to, jak se za mě stydí, že mám takový bordel doma a vrstvy prachu a špíny...............S úklidem jí naštěstí pomáhala Mirka, která se jednu dobu úklidem domácností živila a mrzí mě, že jsem nepoprosila jen ji a moji mamku z toho nevynechala. Musela jsem si vyslechnout i to, jak moje děti neumí uklízet a skoro mám pocit, z toho jak mluvila, že je to za ty 3 dny naučila, protože já jsem nebyla za ty roky schopná. Pak se vyjádřila, že teď bude u nás častěji a bude vařit ............. Uáááááááááááááááááááááááááá ............ Myslím, že se odstěhujeme někam k Brnu, jakože abychom to měli blíž k doktorovi. Jsem vděčná za pomoc, moc moc moc, jen nějak nezvládám být dostatečně vděčná, zvlášť když to mám s takovými komentáři. Když se ještě moje mamka "spřáhla" se svojí kamarádkou, naší bývalou dětskou doktorkou, od které jsem doslova utekla a nenapadlo je nic lepšího, než volat do Prahy a vyptávat se na Jankův zdravotní stav............... Ještěže naše paní onkoložka je solidní ženská a nic moc neříkala. Chápu, že asi taky chtěla pomoct, nicméně nechápu jak. Nechci si stěžovat na to, že se mamka stará, jen je mi z její pomoci někdy do breku. A doufám, že moje děti nikdy ze mě takové pocity mít nebudou a budu vždycky schopná pomoct tak, aby to ocenili a nemuseli si říkat, že moje pomoc je spíše danajský dar...

Dneska nás pouští z Motole domů a v pondělí rovnou do Brna na první kontrolu a krevní obraz. Jsme dost pozitivní, protože se Jankovi zmenšil obvod nohy okolo nádoru o 4 cm, což může být i tím, že to měl nateklé a ono to splasklo. Ale jsme už 2. den bez léků na bolest i teplotu a je to dobré. Janek je dost unavený,takže pospává, ale včera byl už i přidrzlý na sestřičky, což je dobré. Šílené, že? Jak se člověk raduje z toho, že jeho dítě zase normálně zlobí. Jsme zpátky na 49,něco kilech, ale Janek jí, má chutě, tak se to časem spraví. Nemůžu se dočkat, až přijedem domů, já se konečně vyspím několik hodin vkuse bez bouchání na chodbě a jiných výstřelků na ubytovně. Ještě jsme nekoupili Jankovi novou postel, protože tu, co si Janek vybral, tak ještě v Ikea nemají a museli bychom několik týdnů čekat, takže zítra můj hned druhý úkol dne bude objet obchody a shánět postel a pořádnou matraci. Díky Bohu za úžasné dárce, kteří nám na ni přispěli. :-) Moc moc moc díky.

Včera jsme zažila super terapii. Po celém dnu u Jankovy postele, kdy mu nakonec večer trochu špatně bylo, jsem šla na ubytovnu totálně vyčerpaná. Navíc nejbližší východ z nemocnice byl už zavřený, takže bloudit labyrintem motole mi taky dalo docela zabrat. Hned ale u dveří pokoje si mě odchytila spolubydlící, kterou jsem zatím moc ani neviděla, protože jsme se na tom pokoji doslova míjely. Zatáhla mě do kuchyňky, kde mi nalili s ostatníma mamkama víno a rozebíraly jsme naše onkologicky nemocné děti. Je to nový svět. Když jsme s Jankem zavřeni na pokoji a on skoro nikam nechodí, jediný, s kým jsem mluvila je doktorka a sestřičky. Maminky mají na tohle období jiný pohled, pro mě dost uklidňující. Řešila jsem to, že vlastně v době, kdy se nám Janek odpoutává a hledá si svoje místo na zemi, dostal se opět do situace, kdy je na mě totálně závislý. Vozím ho na záchod, píšu kolik toho vypil a vyčůral, hlídám aby jedl a jestli ho něco nebolí...... Jsou tady maminky, které takhle fungují s daleko staršími dětmi a s mnohem horšími diagnózami. Nastínily mi i praktickou stránku období mezi jednotlivými chemoterapiemi. Co se bude dít a co se taky vůbec nemusí dít.

Taky jsem si uvědomila, že bych měla psát i ty vtipné okamžiky našich putování po nemocnicích.

Došlo mi, že tahle situace bude tragická jen natolik, nakolik ji uděláme tragickou my. Jsme nemocní, vážně a dlouhodobě, ale kvůli tomu se nesmíme hroutit, ale spíš se snažit z toho vytřískat maximum.  Paniku, jakou jsem zažila na začátku já, zažila každá z matek. Ale šok pominul a my jedeme dál.

Takže jsme dneska začali. Další moje příspěvky budou asi spíš jen takový deník o tom, jak zvládáme tenhle boj s rakovinou. Pokud kdokoliv čeká hluboké myšlenky, má smůlu. Jsem už unavená, ale chci se jednou znovu kouknout, o čem celý ten rok byl.
Naše plány?
Pojedeme domů, pak na kontrolu a pak bez dalších komplikací na další chemu a tak celkem 6x. V únoru půjde Janek na operaci, kde mu odřežou jen kost, dají štěp, v březnu začneme dalších 8 cyklů chemy a koncem srpna třeba stihnem dovolenou v Chorvatsku. Janek v klidu půjde v září na učňák.
Tak to jsem zvědavá, jaká bude realita.
První dávka proběhla v klidu. Bez zvracení, jen je Janek utlumený lékama, více spal.
Váha: 50 kg
Trochu jsme měli krizi ráno, hrozně ho štve celá ta situace, nic s tím nemůže udělat. Myslím, že ta bezmoc je ze všeho nejhorší. Jakýkoliv akční film, kde lidi skáčou, běhají či jinak blbnou ho akorát tak rozhodí. Děsí ho to, že by mu mohli opravdu tu nohu amputovat. Doufám, že ta chema zabere natolik, že tohle nebude nutné.

Takže definitivní rozhodnutí padlo.
Ewingův sarkom, skoro to stejné jako osteosarkom. Jen se může kdykoliv vrátit, metastázuje kromě plic také do kostní dřeně a kostí a léčba je mnohem delší a náročnější. Paní doktorka na nás vychrlila spoustu informací o tom, co se bude dít a jak to bude náročné a co všechno budeme muset podstoupit.... Janek nesmí chodit do školy, musíme mu domluvit individuální výuku, musíme mu předělat pokoj, aby se tam maximálně dobře uklízelo a koupit mu novou postel, protože to bude jeho nejbližší přítel pro nastávající rok. Pokud bude všechno v pořádku a on nedostane horečku, infekci, afty...... a asi dalších milion komplikací, měli bychom jezdit vždycky na několik dní jet do Brna, tak mu dají dávku chemoterapie a pokud bude v pořádku, pojedeme domů. Pak by měl mít cca dva týdny na zotavení a pak další kolo, celkem 6. Každý den mu musím vařit čerstvé jídlo, nesmí sníst nic, co není čerstvě otevřeno, nic, kde je něco žívého....seznam na 2 strany. Kontroly katetru a odběry krve, v případě, že cokoliv nebude v pořádku, okamžitě do nemonice. To znamená mít v pořádku auto a neustále na benzín. Pokud léčba bude úspěšná, tak mu odooperujou ten zbytek nádoru, pokud nebude moc zasaženo koleno, tak jen kost a pokud bude, tak amputace celé nohy. A pak dalších 8 měsíců chema.

13

Taky trochu toho pozitivního.
Včera jsme s Matěm "oslavili" 13 let spolu jako manželé. Skoro bychom to zazdili, kdyby nám to známí nepřipomněli gratulací přes sms. V rámci aktuálních událostí jsme to nijak neřešili, ale když jsme hodnotili ty roky spolu, shodli jsme se, že:
- se milujeme 13x více, než když jsme se brali
- je nám spolu 13x líp, než když jsme se brali
- líbím se svému muži víc, než na začátku, přestože mám o několikrát 13 kg více, než když jsme se brali
- jsme spolu šťastní, i přestože jsme vzhledem nemoci Janka nešťastní
...................
Nechci tady nijak vystavovat náš vztah, někdy je to těžké i po těch letech, ale jsem neskonale šťastná, že jsem si Maťa tenkrát vzala a vydrželi jsme to spolu. Že přestože na něj v posledních dnech křičím, i když za nic nemůže, tak to mám dovoleno, protože on ví, že si potřebuju ulevit a jinde to teď nejde. Teď mnohem více prožívám, že je moje opora a můžem spolu jen tak sedět a brečet, protože pro něj je tahle situace stejně náročná, jako pro mě.
Stálo to za to. Všechny ty roky, kdy jsme náš vztah budovali a někdy to chtěli možná i vzdát (ale těchto chvil bylo moc málo), tak to stálo za to. A já jsem vděčná Bohu, že nám k tomu dal sílu a mě pokoru a jemu moudrost a trpělivost, protože víme oba, že bez Něj bychom to nedali. Byly chvíle, kdy jediné, co nás drželo spolu, bylo vědomí, že Bůh má pro nás lepší věci, než jaké si děláme my navzájem, když jsme na sebe vzteklí a kolikrát naše hádka skončila jen proto, že jsme si uvědomili, že Bůh asi moc nejásá nad tím, jak se k sobě chováme.
Lidé říkají, že Bůh není spravedlivý. Souhlasím s tím. Já si ničím nezasloužila mého muže, mé děti, mou církev, mou rodinu..... Všechno tohle je od Boha velký dar pro mě, která věci spíš jen komplikovala a dělala podle sebe. Přesto mě Bůh stále miluje a dává mi dobré věci. Ty nejlepší.

V pátek 24. 9. Jsme ho převezli z Bulovky na Motol na onkologické oddělení.  Zkoušela jsem se tam domluvit, jestli by nám ho na víkend nepustili domů, když stejně nejsou ještě výsledky biopsie, jenomže paní doktorce připadá ten nádor moc velký, tak to zamítla, což se ukázalo nakonec jako dobré, protože Janka ta cesta přes Prahu hrozně vyčerpala a večer mu vyskočila teplota na 39,2°C. Je hodně unavený a zase zhubnul další 3 kg, což už je celkem asi 16 kg. Ačkoliv je to oddělení naprosto luxusní a moderní a sestřičky i doktoři tam jsou hodní, ochotní a nespěchají, ale snaží se komunikovat, tak když jsme viděli všechny ty děti bez vlasů s kapačkama….. Znovu na mě padla depka z toho, co musí Janek všechno absolvovat. A děsím se chvíle, kdy mu budu muset ty jeho vlasy ostříhat, přestože mu zase narostou. Nechápu, jak můžou rodiče, kteří nemají oporu v Bohu, tohle zvládnout. Já sama mám co dělat a to vím, že Janek neumře. Když po mě chtěla paní doktorka podpis, že souhlasím s transfúzí krve, odběrem kostní dřeně, odběrem mozkomíšního moku….tak jsem se jí tam rozbrečela, přestože většinu z toho mu dělat asi ani nebudou. Ty děti tam se nechovají jako nemocné, baví se tam spolu, berou to asi tak jak to je, že se snaží uzdravit. A je fakt, že to prostředí taky hodně pomáhá, Janek byl úplně nadšený z toho, jak jsou postele pohodlné a povlečení hlaďoučké. I taková hloupost může někomu udělat líp, přestože ho nevyléčí.
O to horší byl příjezd domů. Jak jsem odjela, tak jsem tam přijela. Prádlo, co jsem v pondělí posbírala z balkonu, tak tam ještě leželo, stůl v kuchyni měl stejné šmouhy, jen nádobí ve dřezu přibylo. Vrátila jsem se totálně vyčerpaná a těšila jsem se na děti, které spaly u mamky, takže jsem je ani neviděla. Místo toho jsem se v sobotu vzbudila, děti i Maťo pryč a bordel jak v tanku. Jeli do Hradiště, abych měla klid. Na co? Na úklid? Úplně to ve mě vře. Pro mě to v Praze nejsou prázdniny, abych dojela domů a nastoupila další šichtu. V noci jsem skoro nespala,protože jsem se dusila v péřových peřinách, každý den jsem 2 hod cestovala za Jankem a zpátky a neustále se ovládat a být před ním pozitivní, taky není snadné. V pátek cesta z Bulovky na Motol a pak další vyšetření a bloudění po  nemocnici, cesta na vlak a pak vlakem ve stoje 4 hod domů. Nejsem superžena, abych se usmála a fungovala dál.
Fuj, Nechci si stěžovat. Potřebuju to ze sebe dostat, aby až se všichni vrátí do uklizeného bytu jsem byla v klidu a mohla s nimi probrat, že tak jak já podporuju Janka v jeho nemoci, tak oni musí podporavat mě, abych na to měla energii. Naše rodina je teď rozdělená a přesto musí fungovat všechno dál a ne čekat až to skončí a pak to dáme do pořádku. Tohle jsem si zažila s maturou, kdy jsme jeli na úsporný režim, protože nebyl nikdo, kdo by korigoval. Ale já v téhle rodině nejsem jediný kapitán a je třeba napnout plachty a dál jet směrem, kterým máme jet, a ne vyhodit kotvu a čekat, že to nějak dopadne.
Třeba můj příští příspěvek bude více pozitivní.

Poprvé ve svém životě mám pocit, že od Boha dostávám něco, co si absolutně nezasloužím. Vím, že Bůh je milostivý a miluje nás a dává nám věci, na které nemáme ve své hříšnosti šanci dosáhnout, ale celá ta akce s Jankem, jakkoliv je náročná a bolestivá, mě dostává. Dneska jsem si četla vzkazy, které Jankovi píšou lidé na stránkách našeho sboru. Je to neuvěřitelné, že jedna taková nemoc vyvolá tolik reakcí a akcí. Vždyť Janek není jediný pacient s touto diagnózou a jsou děti s mnohem těžšími nemocemi. Přesto se Bůh tolik slitoval, že kvůli mému synovi, který navíc ani s Bohem nežil a svůj život mu neodevzdal, vyburcoval svoji církev k modlitbám a boji za jeho život a zdraví. Pamatuju si, jak jsem četla svědectví od Mirky Cáskové ohledně jejich domu a říkala jsem si, jak je to škoda, že Bůh takhle nejedná v našich životech. Placatíme se tady a někdy jsem měla pocit, že ten život je jen o tom "nějak to proklepat", ačkoliv jsem to nikdy tak nechtěla. Obrátila jsem se v 15ti letech s tím, že budu jednou žena misionáře a můj život bude o plném nasazení pro Boha. Jenže nějak jsem z té své představy za těch 20 let uhla. Během těch let jsem si říkala, že to byla asi jen moje nějaká představa, ale přesto jsem měla stále touhu sloužit a v rámci možností mých čtyř dětí a pracovního nasazení mého muže jsem to dělala. Ale celou tu dobu jsem měla pocit, že to není ono. Teď naopak prožívám Boží přítomnost a milost v takové míře, jak nikdy předtím a přestože ...............někdy to dopíšu, teď jsem groggy

Tak pokračujeme v našem "příběhu":
Janka jsme odvezli ve čtvrtek do Prahy na Bulovku. Poslala nás tam doktorka z Ortopedie v Orlové s tím, že je to to nejlepší v ČR. Měli jsme tam být mezi 8-9 hod,  takže jsme vyjeli v noci/nad ránem. Byla jsem teda nervózní, útroby jsem měla stažené, že jsem ani usnout nemohla. Dojeli jsme tam přesně v 8, což byl skoro zázrak, protože naše navigace si spletla fakultní nemocnici a výzkumným ústavem. Musím říct, že teda zvenku ta nemocnice vypadá tak, jak američtí filmaři prezentují ve svých filmech Českou republiku. Oprýskaná, zastaralá, nedostatek prostoru na všechno. Představa, že tady operovali prezidenta? Sestry na přijmu studené jako psí čumák, doktor - kapacita vypadal, že s ním musí být super pařba někde v lese u táboráku. Nicméně mě jeho studený přístup k celému problému docela uklidnil. Nabídl nám dokonce o něco přijatelnější verzi, kdy by nemuselo dojít na chemoterapii a jen mu vezmou kost, ale ještě pořád nezamítl verzi mnohem horší, kdy procento přežití je jen 40-60%. V pondělí jde na operaci, kdy mu vezmou vzorek kosti a z toho určí o jak moc agresivní nádor jde.
Tohle jsou fakta. Emoce, to už je jiné. Asi není nic horšího pro matku vidět, jak její dítě trpí, ona mu nemůže nijak pomoct a ani neví, jestli mu může pomoct někdo jiný. Janek je neuvěřitelně statečný. Projevuje se u něj ta jeho nezdolná vnitřní síla, která nás tolik let dostávala do vývrtky při jeho výchově. Teď jsem za ní vděčná. Má samozřejmě strach, neví, co se bude dít.............. A ví, že může umřít, ale věří, že ho Bůh zachrání. A já věřím, že ho zachrání i v případě, že se prokáže ta horší varianta. Lidé mi od středy píšou sms a volají, rozjeli modlitební řetěz za Janka na stránkách našeho sboru. Měla jsem obavy, že nebudu cítit tu přímou Boží podporu, jeho zájem. Ale to, jak lidé ze sboru reagují na celou situaci a jak si je Bůh používá, tím, že mi píšou, že se modlí a že jim dal pro Janka takové a takové slovo.... Nikdy jsem necítila tak moc Boží zájem a pomoc jako skrze tohle. Lidé mi píšou verše z bible, které mě utvrzují v tom, že Bůh Janka zachrání. A i když to bude hrozně náročné a pro něj bolestivé, tak s Boží pomocí to zvládne.
Je jedna paní, která má dceru se stejným problémem a nabízí svoje poznatky a podporu, píšou mi kamarádky a maminky z Majáčku... to jsou taky věci, které mi taky moc pomáhají.
Na druhou stranu si hrozně moc užívám ten čas s ním. To, že spolu mluvíme, drží mě za ruku, opírá se o mě. Vím, že je to poslední takový čas s ním, protože v jeho věku jsou už normální úplně jiné projevy k rodičům než to, že nás potřebuje. A jakmile bude tohle za ním, budeme dobří už jen k tomu, abychom vysolili kapesné a hlavně se neptali kde a s kým bude. A tak to má být. A na to se těším.

Nikdy mi nedocházelo, jak moc může člověka v těžkých chvílích potěšit a podpořit to, že někdo napíše sms nebo mejla, že na nás myslí anebo se modlí.
Dneska od rána, hned, co jsem otevřela oči, tak brečím. Zoufalstvím a strachem. Já vlastně ani moc nevím, jak mám popsat svoje pocity.
Jedu autem a tam mi hraje písnička, kde nějaký určitě šťastný křesťan z Ameriky zpívá o tom, že "our God saves". Měla jsem pocit, že ta písnička hraje strašně dlouho a pořád dokola ten stejný refrén, než mi došlo, o čem ten refrén opravdu je.
 Volá mi Soňa, že zalarmovala bráchu v Praze, který tam zná spoustu vlivných lidí a on pozjišťoval info o oddělení, kam s Jankem jedeme, že je to to nejlepší, co v ČR je.
Volá mi Ája, že pozjišťovala nějaké informace o tom, kde bych mohla v Praze bydlet a k tomu mi říká, že se jí zdál sen o tom, jak s Jankem paří na diskotéce a pak z ní mezi řečí vypadne, že přece je bibli napsáno, že na nás Bůh nenaloží zkoušku nad naše síly.
Jdu do banky podat nějaké papíry kvůli práce a cestou zpátky potkám Veri, která jede náhodou kolem a můžeme spolu chvíli mluvit a plakat spolu.
Volá mi pastor, že už na nás dlouho myslí a to, co se děje s Jankem mu do celé věci okolo nás s Matěm zapadá a vidí v tom velkou naději. A zburcuje starší a ti přijdou večer se za Janka modlit.
Napíše mi Hanka, že si klidně vezme děti na nějakou dobu k sobě, kdyby Maťo nějak nestíhal a pak napíše Jankovi sms, která ho neuvěřitelně povzbudí, o tom, že Bůh je s ním.
Napíše mi Jiřinka, která zburcovala mládežníky, že se všichni z mládeže večer sejdou a budou se za něj modlit a vytvoří modlitební a postní řetěz.
Zavolá mi Silva, že na mě myslí a modlí se ona i její děti.
A samozřejmě rodina. Jenže ti sami mají co dělat, aby to zvládli.
Každá sms, která mi přijde je pro mě velká podpora. Je mi to fuk, jestli mi lidé píšou, že se modlí nebo jen na nás myslí. Moc děkuji všem za neuvěřitelnou podporu, která mi pomáhá se nezhroutit.
A jestli se takhle lidé starají, o co více se zajímá Bůh. Chci věřit v zázrak, chci ho zažít. Moje víra je mnohem menší než hořčičné zrno, ale moje touha je větší než jakákoliv hora na zemi. Mám touhu nejen po zázraku, ale mám touhu i věřit v zázraky. Třeba tak troufalý, že Bůh Janka dneska večer uzdraví a my dojedem do Prahy, kde se sice budou divit, ale pošlou nás zpátky.

Ten nádor má hnusný název : osteogenní sarkom a je hnusný a zákeřný.
Ročně ho diagnostikují cca 900 lidem a třetina z nich na něj zemře.
Vyrostl Jankovi na stehenní kosti a oni mu jí musí odříznout i s kolenem a dají mu místo toho kovovou kost. A i tak je 20% šance, že to nepřežije. Držím se toho vyššího čísla, což je 80% úspěšnost. Hraje pro nás, že jsme snad přišli včas, nicméně je mi z toho strašně smutno. Mám hrozný strach, přestože vím, že na to nejsme sami. Spoustu lidí se za nás modlí, vím, že Bůh o tom všem ví, že se nic neděje bez příčiny, ale stejně je to strašně těžké.
Být statečná před Jankem, před dětmi, před lidmi okolo a přitom se mi chce pořád brečet.
Všichni jsou úžasní, myslí na nás, modlí se za nás.........................

Tak jsem si myslela, jak je zánět kosti šílená nemoc. Dneska mi paní doktorka v nemocnici nabídla další možnost. Nádor na kosti. Ten zánět pak nezní tak moc zle. Zánět se lečí min. 6 týdnů antibiotiky a pak asi nějakou dobu rekonvalescence, s nádorem by nás okamžitě převezli do Prahy na Bulovku a tam by se vidělo co dál, ale asi nejspíš operace.
Byli jsme s Jankem odpoledne v Karviné na magnetické rezonanci, která spor "zánět versus nádor" snad definitivně rozsekne a zítra ráno se dozvíme výsledek. V první chvíli jsem se málem vyvrátila, chtělo se mi zase brečet. Tahle Jankova nemoc mě totálně cvičí v mém zvládání emocí. Kvůli němu se tvářím jakože to je v pohodě a že to se nějak vyřeší..... Ale panika mě stejně dostala. Představy, jak budu někde s Jankem v Praze, Maťo sám doma s dětmi i s prací. Kde budu v Praze spát a co tam budu celé dny dělat?
Pak jsem si řekla, že nebudu plašit. Jsme v Božích rukou a ať to bude jakkoliv, Bůh v tom bude s námi a má vše pod kontrolou. Samozřejmě jsem zalarmovala na koho jsem si vzpomněla, aby se modlil za tu hezčí alternativu a samozřejmě s ní počítám víc, ale chci spoléhat na Boha, on ví, co je pro nás lepší
Myslela jsem taky na to, jak bych se zachovala, kdyby nám třeba sdělili diagnózu, která by mohla být smrtelná nebo neléčitelná. Kolik takových lidí je a musí se s tím vyrovnat. Jankova noha půjde pravděpodobně vyléčit hlavně proto, že jsme přišli relativně včas. Tahle myšlenka mi pomohla se na celou záležitost dívat pozitivně. Janek neumře a to je nejdůležitější. Vím, že to zní ve stylu: "když nejde o život, jde vlastně o hovno" a samozřejmě uděláme s Matěm všechno, aby byl v pořádku a mohl žít svůj život naplno, ale na druhou stranu nechci hysterčit, když by to mohlo být třeba ještě horší.
A třeba ještě hysterická budu, ale doufám, že až na to bude ten pravý čas.


Tak tenhle luxusní statečný postoj mi vydržel asi hodinu, než jsem si na netu přečetla příznaky nádoru a mám pocit, že je Janek všechny splňuje. A ještě horší jsou prognózy, protože z toho, co jsem si přečetla už o život jde.

Tak jsem totálně hysterická matka. Akce s Jankovou nohou mě v tom opět utvrdila.
Málem jsem brečela u ortopeda, pak jsem se rozbrečela policajtům, když mi dávali pokutu, brečela jsem v obchodě, když jsme kupovali pyžamo do nemocnice, neudržela jsem se, když mě doktor v nemocnici podruhé zdupal za to, že jsme přišli v pátek večer s takovou diagnózou........... Pak už jsem teda nebrečela, pak už jsem byla jen vyčerpaná a relativně spokojená, že s Jankem začali něco podnikat.

A moje tělo ale klasicky zareagovalo na stres, zablokovalo mi záda. Takže abych toho neměla málo, tak jsem se od soboty rána ještě nemohla moc hýbat. Nejhorší je, že na bolest v zádech způsobenou ze stresu, nezabírají klasické léky. Měla jsem jich v sobě dost, ale stejně jakoby nic. Myslela jsem, že v sobotu to bude to nejhorší, ale v neděli ráno jsem se nezvedla už vůbec. V sobotu odpoledne jsem měla domluvené rande s mojí kamarádkou, co jsme spolu bydleli na privátě v Bechyni a neviděly jsme se 8 let. Scuka jsme si dali v Ikea, což je pro ženy asi nejsnadnější orientační bod v Ově. No a zatímco jsme popíjeli kafíčko, tak se mému Jáchymovi podařilo rozbít skleněná dóza a ještě si při tom pořezat prsty. Klárku bolí v krku a rozjela se jí parádní rýma a Barča ve čtvrtek uklouzla venku tak, že dneska první den nekulhá. Prostě rodinka jak má být. Ještěže je Maťo v pohodě. :-)

Šílený den.
Janka pořád bolí noha, co si "zranil" o prázdninách, v podstatě nikdo přesně neví, jak. Byli jsme na chirugii v Havířově, kde nám řekli, že je to v pořádku a pak to chvílema bolelo a pak přestalo a tak pořád dokola kola la la. Bylo mu už docela dobře, tak šel na den horníků, kde si podle jeho slov super zapařil a zapařil tak super, že z toho lehnul v teplotách a s bolestí ve stehně. Samozřejmě přes víkend se nikde nic nevyřeší. Tak jsme šli v pondělí ráno k dětské doktorce, která mu vzala krev s tím, že teplota a bolest ve stehně spolu nemusí souviset a poslala nás domů s tím, že máme ledovat a jíst brufen, vitamin C a B-komplex.
Ve čtvrtek byly výsledky, kdy teda neprokázaly to, co paní doktorka doufala a odkázala nás k ortopedovi, který ordinoval až v pátek odpoledne. Janek vypadal, že se všechno zlepšuje, přesto v pátek v poledne mi to nedalo a po krátké poradě s kamarádkou jsem jela do Ostravy do fakultky, aby někdo udělal Jankovi sono té nohy. Nic. Vyhodili nás, že máme jít na ortopedii. Docela mě to sebralo, ale říkala jsem si, že se nedám a odpo snad ortoped pomůže. Jenže, už cestou z Ovy začala Jankovi stoupat teplota a bolet noha. Dojeli jsme k ortopedovi, který je teda podle mých zkušeností super a má pěknou ordinaci u sebe v baráku, nicméně nemá vyřešena parkovací místa. Vyhodila jsem Janka u doktora a hledala vhodné místo pro naše big vito. Našla jsem ho hezky na rozcestí, ze všech stran se dalo projet a spokojeně jsem odešla do čekárny. Asi po hodině, kdy už se Janek docela kroutil bolestí a třepal zimnicí, jsme přišli konečně na řadu. Pan ortoped po prvním sáhnutí na nohu skoro vyděšeně prohlásil, že to vypadá na zánět kostní dřeně a musíme okamžitě do nemocnice. Tak to mě vyděsilo. Musela jsem se šíleně držet abych se tam nerozbrečela, říkala jsem si, že musím přece zachovat klid kvůli Jankovi, že ho nesmím děsit.............. Děckám naštěstí ne vždy dochází závažnost situace nebo mu bylo tak špatně, že se tvářil v pohodě. Musím uznat,  že je Janek teda dost statečný a nedělá zbytečné scény. Umí zatnout zuby, takže když už opravdu projeví bolest nebo si postěžuje, je mi jasné, že je to vážné. Takže jsme si nechali vypsat všechny papíry k hospitalizaci a já letěla k autu. Ouha. Na autě botička!!!!!!!!!!!! To už jsem se neudržela a rozbrečela se. Nikdy jsem botu nedostala a zrovna v takové situaci... Okamžitě jsem tam volala, kde paní na telefonu věděla, kdo volá a že posílá okamžitě auto. Ani jsem s příslušníkama nesmlouvala, vysolila 3 kilka, hlavně ať je to co nejrychleji, jen jsem se ohradila proti nařčení, že tam stávám s tímto autem často.
Doma jsme zjistili, že Janek nemá slušné pyžamo, papuče, nemá župan.... A taky jsem zjistila, že nemá trenky, na kterých by nebyla díra. Už u ortopeda měl trenky takové, že jsem se styděla a i on si dokonce všimnul,  že byly děravé. Tak jakože se do té nemocnice převlíkne. Jenže on si vzal sice čisté trenýrky, ale zase s dírou ve předu.
Nakoupili jsme věci v tesku a vyrazili do Orlové. Sestra na přijmu si Janka našla podle rodného čísla, ale už ji nenapadlo si zkontrolovat, jestli sedí ostatní informace. Takže když konečně přišel doktor, tak se divil, že tam nemá Jana Pawlase, ale Jana Petrželku. Než mi došlo, že se Janek narodil v Karviné a původně jako Pawlas, tak už byl doktor vytočený a docela mě setřel, že jsem mohla říct rovnou, že se mu změnilo jméno, že to sestra nemohla tušit a my se tu dohadujeme o kravinách. Pak mě zdupal za to, proč s takovou diagnózou jdeme do nemocnice v pátek po 17.hod, kdy tam nikoho nemá a nemůže udělat vyšetření, co potřebuje. Oj, to mi dalo zabrat, abych se buď nerozbrečela, nebo po něm nezačala řvát, že je kretén. Vypotila jsem jen ze sebe otázku, jestli teda v Ostravě ti doktoři, které on tam v pátek večer nemá, třeba jsou, že bych teda jela raději s Jankem tam, protože podle pana ortopeda je to vážné a je potřeba začít okamžitě s dalším vyšetřením a léčbou. Pan doktor se zarazil a řekl, že zmíněné doktory má na telefonu, kdyby bylo třeba a že Janka vyšetří a tu léčbu nasadí. Posadili ho do kolečkového křesla a šli jsme znovu na rentgen.
Pak nás zavezli na pokoj, vzali Jankovi krev na další testy a vyptali se na všechny možné informace. Nakonec přišel pan doktor Nepříjemný, už příjemný, ukázal mi na rentgenu že tam opravdu asi nějaký zánět je, nechal si vysvětlit proč jsme přišli v pátek večer a omluvil se, že nás tak za to zprdnul.
Vypadá to, že si Janek užije min 10 dni antibiotika do žil a pak ještě nějakou dobu v tabletách, projde si spoustu vyšetření, ale snad to bude dobré. Snad jsme to chytli včas.
Já jsem teda totálně vyčerpaná a zničená.
Jo a samozřejmě, aby nebylo komplikací málo, tak jsem měla na odpo domluvené koníky, na které se holky děsně těšily, protože poprvé s námi nebyly. Ještěže je Jindra tak pružná a ochotná a holky i Jáchyma mi vzala, takže o nic nepřišli. Má moje velké díky.

Včera jsem po 18 letech seděla znovu na koni. Živém, opravdovém. Bylo to báječné a náročné. Vzala jsem sebou Jáchyma, který se celou vyjížďku tvářil, že se strašně nudí. Cestou domů ale prohlásil, že na tohle si bude šetřit, aby mohl chodit jezdit.
No a já se taky zamilovala. Do atmosféry, do paní, která chce dělat terapie pro postižené děti, do vůně přírody daleko od města, plán agroturistiky se opět ozval ve své plné kráse.....
Když jsem naskakovala na kobylku, která mě dostala na starost, řešila jsem s paní, jestli moje kila nebudou moc problém. "Mám být upřímná? Příjemné to té kobyle nebude, ale třeba to bude pro vás motivace zhubnout". Uf, trochu až moc upřímné a až moc pravdivé. Když jsem poslouchala, jak koníček do kopce funí a jak se nám družina vzdaluje, bylo mi to líto. Kobylka byla statečná a já ji celou dobu chválila a poplácávala, ale asi jsem jí to neulehčila. Nevím, jak to zvládnu v praxi, ale je fakt, že mám v plánu zpolovičnět večeře a další jízdu si dopřeju, až dám nějaké to kilo dolů. A pomyšlení na funící kobylku je motivující, víc než jsem si myslela. Doufám, že hodně brzy i ostatní děti budou moct okusit to co včera Jáchym a zamilují se stejně jako my.

Připadám si jako matka na mateřské. Nechodím oficiálně do práce, jsem více doma a odpoledne trávím s dětmi. Takové trochu "dežaví" (já vím, jak se to píše, jen se mi to líbí foneticky napsané).

Těšila jsem se celé prázdniny, jak začnou děti chodit do školy, že budu mít klid dopoledne na věci, které vyžadují mou pozornost........Ejhle. Janek samozřejmě jako skoro pokaždé tráví začátek školního roku nějakou nemocí či úrazem. Vypadá to letos na obojí. Takže musí být doma v klidu. Nečekala jsem, že 14leté dítě bude stejně náročné ukočírovat do klidu jako 4leté. "A mamí, můžu se jít koupat?" "A mamíííí, co kdybych ti zašel s košem a koupil si přitom kofolu?" "A mamí, v ten pátek už se můžu domluvit s klukama, že bych šel ven?" "A jakože ven nemůžu, to znamená, že ani sedět na schodech v chodbě nemůžu? Já ven z domu nepůjdu." Pomoooooooooooooooooooooooooc.
Ještěže mám i nějaké vyřizování mimo dům, protože to bych zblba. Když měl teplotu, tak spal. Říkám si, jestli to nebylo lepší.

Na to, jaký je už "velký" a chce se chovat dospěle, tak ve chvíli, kdy mu nohou bodala bolest a horečka zatemňovala mysl, jsem se vrátila o několik let zpátky. Držela jsem to moje "dětátko" za ruku, modlili jsme se spolu, ať to není nic hrozného a neléčitelného a několik hodin si povídali o věcech, na které při běžném provozu není čas. Bylo to milé. Ale bylo toho už dost.

Doufám, že krevní testy dopadnou dobře a on bude moct v pondělí v klidu do školy.

Moje poznatky o pubertálních dětech:

1.) jsem stará a mám už život za sebou - Janek měl rozhovor s kámošema o konci světa. Jeden měl názor, že to bude v roce 2012, což bylo pro Janka nepředstavitelné a prý "z toho má skoro strach". Další kámoš prohlásil, že to bude tak za 30 let, což už bylo pro něj přijatelnější. Vedli jsme malou diskusi o tom, že když to má člověk srovnané s Bohem, je mu to celkem jedno, protože konec světa pro něj znamená jen to, že vlastně jde za Bohem do nebe. Horší je to pro ty, kteří nemají jistotu spasení. Zjistila jsem, že to není to, co ho trápí. Trápí ho to,  že si ještě nic neužil narozdíl ode mě. Mě to vlastně už může být jedno, kdežto on by přišel o strašně moc věcí. Lehce si pamatuju, že jsem kdysi měla podobný problém s dospělými.

2.) pokud řeknu o něčem, že se mi to líbí, automaticky se to puberťákovi líbit přestane - šli jsme kupovat kalhoty do školy. Janek si vybral snad ty nejlevnější v celém obchodě a asi i v celém areálu. Snažila jsem se mu vnutit jedny hezčí o něco dražší džíny. Chvíli o tom uvažoval, než jsem neuváženě prohlásila, že jsou přece super, že bych takové sama nosila, kdyby byly v mé velikosti. Sice v mé velikosti nebyly, nicméně Janek prohlásil, že v tom případě je rozhodně nechce.

3.) každá jiná matka je lepší než já - nadšeně mi vychvaloval kamarádovu maminku. Trochu mi to vadilo, než jsem zjistila, že jeho úžas je vyvolán tím, že zmíněná maminka vynadala (asi i docela nevybíravě) učitelkám v jeho škole, že si dovolily mít nějaké výhrady k chování jejího syna.

4.) všechno je špatně - Klárka má super období, kdy jí sice nepřipadám hrozná a zlá, a ještě pořád se mě ptá, jestli se jí hodí to triko k těm kalhotům. Nicméně, cokoliv po ní chci (a můžou to být i obyčejné běžné věci typu, je chladno, vezmi si ponožky, či nasnídej se dřív, než se převlečeš, nebo půjdeme do obchodu jakmile dopiju kafe a ne hned teď..........) je špatně. Zamračí se, či odsekne, ve většině případů obojí a ještě to doprovodí syknutím. Na moji otázku, co se děje se samozřejmě neděje nic, nic ji neštve, nikdo jí nic neudělal. Dovedete si představit, jak to asi vypadá, když se něco opravdu děje či jí něco štve.

Přesně si pamatuju, jak mi tyto situace popisovala kamarádka se starší dcerou. Tenkrát jsem měla děti malé a byla jsem přesvědčena, že je to čistě záležitost výchovy. Dneska se stejně jako moje kamarádka utěšuji tím, že to je puberta.
Je třeba mít takové drobné milníky v běžném životě. Jako jsou hormony během ovulace, kojení, těhotenství, teď mi k tomu přibyla puberta a jak to tak pozoruju, ještě si přibalím krizi středního věku. Vždycky je pak na co svádět naše "nedostatky" a úlety našich dětí. Vlastně nikdo za nic nemůže, ne? A ještě lepší k tomu je, když se najdou jiní lidé, kteří prožívají podobné věci. Jakože pro povzbuzení.
Další nové poznatky o pubeťácích dodám, jakmile k nim dojdu, či mě mé děti k nim dovedou.

stránky

V rámci mé náplně práce se snažím nějakým způsobem zařídit chlopkovi internetové stránky na rozbíhající se solární systémy. Doménu máme zaplacenou už od dubna, nicméně mé pokusy dohrabat se k něčemu, co by se mi líbilo a vyhovovalo i prakticky, jsou vyloženě neúspěšné.
Domlouvala jsem se s bratrem kamarádky, který je IT skoro profesionál, dá se říct, že vlastně profesionál už je. Ten na mě ale vyrukoval s šíleně složitými HTML věcmi. Snažila jsem se mu vysvětlit, že já a internet/počítač jsou kamarádi na úrovní já versus auto. Umím ho řídit, rožnu si světla a při dobré konstelaci hvězd i natankuju. A ještě vím, že to má motor a výfuk (ten mi totiž nedávno odpadnul).
Milý kamarádčin bratr nepochopil, že je pro mě neskutečně složité orientovat se ve špičatých závorkách a jiných nesmyslných shlucích písmen a znaků. Něco sice vytvořil a k tomu přihodil mi pár návodů, jak si ty stránky z toho co vytvořil mám udělat. Jenže já jsem rozumněla pouze spojkám a pár slovesům. Zkusila jsem to ještě tak, že bych milému bratru zaplatila za to, že to všechno zprovozní a já si tam budu jen vepisovat a vkládat, co budu potřeboval, žel byla jsem odmítnuta s tím, že nemá čas.
Uf, skoro mi bylo do breku, že nejsem schopna zařídit tak jednoduchou věc, jako jsou obyč. informativní stránky.
Celá zoufalá jsem se obrátila na jednoho šikulu, který se projevil neobyčejně ochotně a ještě neobyčejněji prakticky. A ačkoliv je to chlap, pochopil, co potřebuju, proč to potřebuju a během pár hodin se o všechno postaral, zařídil a zjistil nejoptimálnější možnosti mých požadavků. Dva měsíce trápení bylo vyřešeno během pár mejlů a telefonátů. Naprosto neuvěřitelná věc.
A ještě za to nic nechce, přestože s tím stráví jistě spoustu času, který by mohl věnovat něčemu příjemnějšímu.
Je to jako dárek v době, kdy řeším, že si chlopek musí každou kačku doslova vydřít a ještě se najdou tací, co tlačí na pilu a tváří se, že je chceme ošidit, odřít, když si řekneme určitou cenu za práci či materiál.
Jaj, jak je dobře mít kolem sebe takové lidi. Stačí pár. Stačí vlastně jeden za čas.

radost až na kost

Dneska mě můj nejstarší syn opět rozplakal. Jenže na rozdíl od těch minulých akcí mě rozplakal radostí, což se mi v jeho případě už dlouho nestalo.
Asi před necelým rokem začal kouřit. Cigarety, plus nějaká ta travka taky asi proběhla. Byl to pro mě šok a dlouho jsem to rozdýchávala, hlavně proto, že od jeho 2 let bojujeme s alergiemi a astmatem a chvíli předtím, než si začal zamořovat plíce a průdušky nikotinem, paní doktorka prohlásila, že bychom snad během následujícího roku mohli upustit od každodenních léků a pomalu vysazovat hormony s tím, že Janek by měl být "zdravý". Takže nic, no. Smiřuju se s tím, že kouří, že pivo pro něj není na chuť, ale na žízeň a třetinku do sebe hodí rychleji, než mému muži stihne spadnout pěna. Prostě je už skoro dospělý a dělá, co sám uzná za vhodné.
Dneska přišel s tím, že přestane kouřit a že mu teda můžu začít kupovat žvýkačky, aby měl něco jiného do pusy. Tahle moje nabídka totiž vznikla tím, že mi vykládal, jak jeho nějaký kamarád přestal kouřit tím, že žvýkal, tak jsem mu slíbila, že jestli se rozhodne přestat, budu mu každý den kupovat balíček žvýkaček, aby neměl tak velké nutkání. Jsem šťastná. Pro někoho možná nepochopitelné, ale já mám pro dnešek vybráno a jdu nakoupit spoustu balíčků, aby bylo do zásoby.

uf

Je mi vytýkáno, že nic nepíšu na blog. Osobou, která zná všechny novinky ve chvíli, kdy se novinky dějí, protože je většinou u toho, když se dějí. Vymlouvám se, že nepíšu protože se nic neděje. Když se dělo, tak jsem neměla čas nic psát. Paradox.
Takže si maximálně užívám to, že se nic velkolepého neděje, denně za to děkuji Bohu a jsem nechutně spokojená. Tak nechutně, až se toho začínám děsit. Mám na všechno čas. Ale opravdu. Když někam přijdu něco vyřídit a někdo mě zdrží banálním pokecem, tak to nevadí, protože já nikde nemusím být načas. Všechno se dá posunout.
Dneska jsem klukům uklidila pokojíček. Jakože fakt uklidila a ani jednou jsem se nenaštvala. Dokonce jsem jim přestavěla nábytek a přemýšlím o nějaké klučičí výzdobě. Zatím mě nic nenapadá, ale snad na něco přijdu a nebude to příliš infantilní.
Líbí se mi, že mám skoro pořád uklizeno, což už hodně dlouho nebylo a vysávám, protože se mi chce a ne proto, že už se mi lepí tolik bince na nohy, že ... (raději nerozvádět)....
Práce pro Maťa je zatím pomálu, takže ji dělám po kouskách a čekám, co se z toho vyvrbí.
Jo, něco mě přece jen poslední dny nazdvihlo. Tím jak jsem skončila v práci, tak se musím přihlásit na sociálku a zdravotní. To by nebyl problém, kdyby personalistka mající moje papíry na starost, nebyla neschopná a neposílala mi neustále průměrný měsíční příjem místo potvrzení za určité období a naopak potvrzení za období pro sociálku naprosto nepodstatné.... Nechápu, jak někdo tak neschopný může pracovat na takové pozici. Když několikrát do e-mailu napíšete konkrétní dokumenty s konkrétními daty a konkrétním účelem a ona vám za 2 týdny pošle něco úplně jiného. Zůstává mi rozum stát a adrenalin naopak v krvi vesele poskakuje. Jsem zvědavá, kdy mi to pošle. Na můj poslední mejl, kdy jsem těsně před odesláním smazala pasáž o tom, jak je neschopná a jak si na ni budu stěžovat, zatím neodpověděla.

Milá Jani II,

Nevěřila bys, co udělá radosti pár krychlových metrů vody.

a dospělým jakbysmet... :-)

o děti jsme se vzorně staraly a bedlivě je hlídaly :-)

Mám v záloze ještě spoustu materiálu, ale myslím, že v rámci zachování mých dobrých vztahů se Silvinkou je raději nebudu publikovat. (např. jak se Silva snaží udržet na nafukovacím banánu, či jak si vesele skáče na trampolíně.)
Bylo to luxusní.

Milá Jani,

Aby ses teda v práci nenudila a tůj šéf nebyl tak protivný (což smozřejmě neovlivní můj super namakaný blog:-)) ti píšu pár řádků pro tvoje malilinkaté potěšení.

Za chvilku odjíždím s většinou mých dětí se Silvou a jejími dětmi za Mirkou, se kterou jsme byli na chatě (viz blog od Mrozkulky :-)) Mají tam bazén na zahradě a Mirka prý dělá super frapé, tak se moc těším.

Jestli se zadaří, tak něco nafotím a hodím sem pár fotek a ty se můžeš pokochat. Měj se moc hezky a zase někdy naviděnou či načtěnou.

A ještě jsem ti chtěla říct, že jsem s tebou moc ráda a z každé naše návštěvy si odnáším něco na zamyšlení. Pozitivního samozřejmě.

relaxace

Prázdniny jak se patří.
Vedro, řeka, děti bez školy, já bez školy, bez práce..............
Takhle pomalu už dlouho nic neběželo, teda se vlastně nevleklo. Ale je to příjemné. Nikam nespěchat, nic moc nemuset. Vlastně není o čem psát. :-) To je tak krásnééééééééééééééé

finelly

Sice mám mít ještě do středy dovolenou, jakože oficiálně ji mám, ale když už jsem doma, tak přece nebudu ležet, že? Ale asi si po obědě na chvilku lehnu. :-)
V pátek jsem byla naposledy v kanceláři. Celý den byla pohoda, jen poslední žaloba, co jsem psala, tak mě doslova dojímala. Poslední SASPO, poslední ASPI......... fakt se mi chtělo brečet a ve chvíli, kdy jsem přemýšlela,  že se půjdu rozloučit do druhého patra, protože se blížil konec práce, se všichni nahrnuli dolů s kytkou a žabkou a začali se loučit se mnou. Já prostě neumím odejít odnikud v klidu. Hrozně mě to dojalo, samozřejmě jsem začala brečet jako kráva a na nic jiného jsem se už nezmohla. Naštěstí to zachránil šéf, který, když už jsem definitivně odcházela, tak mi řekl: "neřvi" a hned se mi odcházelo líp. :-)
Následná rozlučka na chatě od Míšy už byla fakt jen o oslavování nových začátků mých, Míšiných a koncipientských od Lumíra a Helči. Pracovní hovory o tom, co jak v kanclu funguje a nefunguje mě fakt skoro už nezajímaly, což na druhou stranu asi dlouho nevydrží, protože události budou stále nové a mi se už teď stýská. Ještě že žijeme v online světě a já dostávám pravidelné info o dění v kanceláři už od rána. Jsem zvědavá, jak dlouho tyto vztahy vydrží. S některými vím, že jsou dost hluboké na to, abychom se dále scházeli a řešili i jiné aktivity, než práci a s některými se ty vztahy asi nestihly prohloubit natolik, aby bylo o čem si za pár měsíců povídat. A je fakt, že právě u některých z těch nehlubokých mě to bude mrzet. Čas ukáže. Těším se na nové věci i na nové levely starých vztahů.

SŠ

Tak jsem si myslela, jak si oddychnu a jak budu nadšená z toho, že už mám to pětileté školní martýrium za sebou. Nevím, jestli je to doznívající šok, že jsem to tak zvorala, nebo spíš to, že jsem si tahala zásadně otázky, které jsem neuměla, ba co víc, podařilo se mi jim během učení totálně vyhnout. Moje ranní nadšení z toho, že to bude super, že učitelé jsou fajn a pomáhají.....
Pomáhali, jinak by se moje škola protáhla o další rok. Doslova. Veřejná správa byl takový propadák, že jsem vyšla ze dveří se slzami v očích a za dostatečnou jsem učitelkám málem líbala ruce. Ach jo. Asi je zbytečné se ptát proč. Já nevím a nedozvím se to. Smůla jak prase. Kdybych se na to vybodla a neučila se, mohla jsem si ušetřit spoustu nervů. A rodině taky. Výsledek by byl úplně stejný. A to mě štve ze všeho nejvíc.

21 let

Přesně tak dlouho mi trvalo dosáhnout na středoškolské vzdělání od ukončení základní školy. Stálo mě to celkem 9 let na středních školách a vlastně to ještě není jisté. Maturuju až v pátek a teď jsem doma, abych se něco k té maturitě naučila. Spíš, abych si to alespoň přečetla. Protože víc nestíhám, zvlášť, když jsem doma, kde je třeba dělat spoustu věcí. Chlapi to mají jednodušší. Ti si sednou, odhrnou binec, pokud jim vadí v tom usednutí a dělají si to, co zrovna potřebují. Já potřebuju mít svoje místečko v pořádku, abych se mohla soustředit na důležité věci. Horší na tom je, že nemám čas si tu pohodu vytvořit, protože se musím věnovat těm důležitým věcem. Začarovaný kruh asi většiny žen. Možná proto nám Bůh dal schopnosti dělat více věcí najednou, protože jinak bychom asi ze stresu, že nestíháme, po nějaké době zkolabovaly.

Takže i teď, přestože si místo učení hraju s blogem, mi hlavou frčí ústava ČR a její jednotlivé části.

Už teď se děsím té noci ze čtvrtku na pátek. Člověk si může stokrát říkat, že to zvládne a navíc profesoři jsou úžasní a pomáhají, ale lidská psychika je neuvěřitelná a mnohdy pro nás laiky nepochopitelná. Možná by pomohlo pár lahví vína s kolou na odreagování mysli, ale to bych asi v pátek dopoledne toho moc ze sebe nevypotila. :-)

No nic, jdu na to, ať to není v pátek ostuda. 

Nestíhám, nestačím....

Tak nějak by se dal popsat můj život za posledních pár měsíců. Práce na plný úvazek, ukončování školy se všemi zkouškami, maturitními i nematuritními, problémy s dětmi (teda hlavně s jedním)...

Přišlo mi to v pohodě a tak nějak jsem to brala jako nutné zlo do chvíle, než jsme s chlopkem vymysleli to, že zůstanu doma a budu pracovat pro něj. Po pár týdnech mi začalo docházet, co všechno jsem ten půlrok nedělala. Kromě věcí, co mi tak nějak chyběly (korálky, procházky...), uvědomila jsem si, že nechodím na návštěvy, na schromka, modlím se jen velmi zřídka a bibli? tu už jsem přestala i oprašovat (spíš bych ji měla začít hledat). Prostě nebyl čas či energie a já se začala těšit, že to všechno zase začnu ve velkém, až budu doma.

Pak přišla kamarádka a když jsem si jí stěžovala, jak jsem totálně zlikvidovaná, tak chápavě pokývala hlavou, že je to jasné a že bych si měla v tom všem najít nějaké rozptýlení, abych nezblbla a všechno to zvládla. Okamžitě jsem ji uklidnila, že si takhle relaxuju u seriálků, že si pustím jeden díl a pak se zase učím....
Tohle ale ona nemyslela. Kupodivu!!!!!! Měla na mysli čas s Bohem, kdy mu tu moji tíži, ten kříž odevzdám a načerpám energii do dalších věcí.
Jo, tohle taky všem ostatním uspěchaným kamarádkám radím. Koza jsem. Ta, co ji udělali zahradníkem. Ani ve snu mě nenapadlo, že bych ten shon a stres s maturitou při plném nasazení v práci a doma mohla zvládnout s Bohem bez stresu a beze shonu. Že slovo "všechnu svou starost vložte na něj, protože mu na vás záleží" se pro mě jaksi stalo frází nepoužitelnou pro život. Fuj. Stydím se, protože se honím a přitom bych nemusela, což jsem už tolikrát ve svém životě zažila. Kolikrát jsem "padala na hubu" a nezvládala to, co jsem měla, ale když jsem to odevzdala Bohu a prosila o další sílu a energii, tak jsem ji dostala a kolikrát více, než jsem čekala.
Celou dobu jen mluvím o tom, jak budu mít zase čas na Pána a všechny ty duchovní věci kolem, že mě ani nenapadlo, že bych vlastně klidně mohla začít hned.
Jo jo, koza hloupá jsem.

Po dlouhé době

Po velmi dlouhé době jsem se rozhodla k blogování vrátit. Hlavně kvůli sobě. Děje se toho v životě tolik a je škoda nezaznamenat události pro časy budoucí.
Po 15 měsících v advokátní kanceláři a půl roce na plný úvazek, jsme dospěli doma k názoru, že moje místo je doma u rodiny. V době, kdy jsem konečně v práci začala chápat co dělám a jak to dělám, jsem před šéfa hodila výpověď.
Na jednu stranu se neuvěřitelně těším. Zase budu mít čas na sebe, korálky, děti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. Škola bude za mnou (pokud mě teda nevezmou na tu výšku) a já budu mít energie na rozdávání. Těším se, až dám do pořádku firemní finance a třeba pak budou i nějaké ty rodinné. :-) Maťo toho má hodně a já mu chci pomoct. Názory, že je mě škoda na takovou práci, že se doma zahrabu, že bych mohla mít super kariéru...................... asi jo. Ale nevyrovná se to odpoledni s holkama na zmrzlině, pochvale za skvěle upečenou buchtu, uklizenému bytu, žádným telefonátům ze školy, co ten Janek opět nemá nebo provedl................... Jsem neskutečně vděčná za tuhle možnost. I když to bude náročné a finančně horší. Důvody jsou možná nehmotné, ale je to investice do budoucna, která se jistě vrátí.